Utviklingshemning og demens

Demens er en fellesbetegnelse på en langvarig og kronisk tilstand som skyldes sykdommer eller skader i hjernen. Risikoen for demens øker ved høy alder. På denne siden vil dere finne informasjon om demenssykdommer og utredning i forhold til personer med utviklingshemning.

Hva er demens?

Demens er en fellesbetegnelse på en langvarig og kronisk tilstand som skyldes sykdommer eller skader i hjernen. De første symptomene på demens kan være ulike fra person til person. Kjennetegn på sykdommen er blant annet hukommelsesvansker, og sviktende evne til å utføre kjente aktiviteter sammenlignet med tidligere. Risikoen for demens øker ved høy alder. Sykdommer, livsstil, årsaken til og graden av utviklingshemning kan påvirke hvordan demenssykdommen utvikler seg.

Les mer om demens her

Ulike demenssykdommer

Alzheimers sykdom

Alzheimer er den vanligste demenssykdommen. Ved Alzheimers hoper proteiner seg opp i og mellom hjernecellene, og det dannes såkalte floker og plakk. Plakkene består hovedsakelig av proteinet beta-amyloid som har klumpet seg sammen. Plakk og floker bidrar til at hjernecellene dør. Dette er en gradvis prosess som skjer over mange år. Redusert hukommelse er ofte et symptom tidlig i sykdommen.

Alzheimers sykdom
Frontotemporal demens

Frontotemporal demens, også kalt frontallapp-demens, skyldes sykdommer som fører til skader og celledød i de fremre områdene av hjernen. Endringer i atferd og personlighet er aktuelle kjennetegn.

Frontotemporal demens
Demens med Lewylegemer

Demens med Lewy-legemer oppstår ved skade i hjernebarken og i dypere deler av hjernen. Sykdommen kan ligne på Parkinson sykdom. Synshallusinasjoner, kroppslige tegn som stivhet og treghet, skiftende grad av våkenhet og hukommelsesproblemer kan være symptomer.

Demens med Lewylegemer
Vaskulær demens

Vaskulær demens skyldes hindret blodtilførsel til hjernen. Hjernecellene dør fordi de ikke får oksygen. Årsakene kan være hjerneinfarkt, blodpropp eller annet. Demenssymptomene varierer ut fra hvor i hjernen skaden oppstår.

Vaskulær demens

Downs syndrom og demens

Personer med Downs syndrom har av genetiske årsaker økt risiko for å utvikle demens. Ved 40 års alder vil nesten alle ha utviklet de samme forandringene i hjernen som ved Alzheimers sykdom. Hovedårsaken er trolig at genet som gir opphav til beta-amyloid protein sitter på kromosom 21. Ved Downs syndrom er det tre kopier av kromosom 21 i stedet for to, og de har derfor en økt produksjon av beta-amyloid som klumper seg sammen og danner plakk. Flere sykdomsprosesser i hjernen foregår samtidig og fører til at hjerneceller dør.

Den norske Downs syndrom- og demensstudien

Hovedmålet med Den norske Downs syndrom- og demensstudien er å tette kunnskapshull og bidra til økt kompetanse innen helse- og omsorgstjenestene og i befolkningen om demens blant personer med Downs syndrom. Forskningsprosjektet, som er i regi av Aldring og helse, skal øke kunnskapen om mulige forebyggende tiltak, prosedyrer og utredingsverktøy til bruk ved mistanke, samt kartlegge kvalitet på behandling ved demens blant personer med Downs syndrom.

En ny nettside for prosjektet er under etablering og dere vil finne den her. Dersom det er spørsmål om prosjektet kan vi nåes på prosjekttelefon: 908 05 514.

Utredning av demens

Adaptiv demensscreening

For personer med utviklingshemning generelt finnes det foreløpig ikke en standard prosedyre for utredning, diagnostisering og oppfølging ved mistanke om demens, verken i Norge eller internasjonalt. Ny og bedre kunnskap om utredning, diagnostisering og oppfølging av demens er viktig for å kunne gi best mulig pasientvurdering og behandling til hver enkelt person, og for å planlegge den kommunale omsorgstjenesten.

Adaptiv demensscreening er et informantbasert verktøy som er utviklet for å oppdage demens ved Alzheimers sykdom hos voksne personer med Downs syndrom. Du kan finne skjemaet og veiledere her.

Demensretningslinjen og personer med utviklingshemning

Animasjon. Person med utviklingshemning og lege. Skjermdump.

Denne animasjonsfilmen om bruk av Nasjonal faglig retningslinje om demens er for deg som er tjenesteyter og som jobber med personer med utviklingshemning (dobbeltklikk på bildet).

Retningslinjen gir deg en gjennomgang av det som er viktig å vite om demens i arbeidet med personer med utviklingshemning. Bruk av demensretningslinjen vil blant annet kunne bidra til kontinuitet i oppfølgingen, for å fange opp funksjonsendringer over tid, som igjen kan føre til at symptomer på demens kan bli oppdaget så tidlig som mulig.

Demensretningslinjen finner du på Helsedirektoratets nettsider

Tidlige tegn på demens

Fordi det ikke er mulig å si noe spesifikt om demens hos personer med utviklingshemning, annet enn hos personer som har Downs syndrom, anbefales det derfor å generelt være oppmerksom på endringer som kan være de første tegnene på demens:

  • Gradvis økende hukommelsesvansker
  • Går seg bort, eller mister orienteringsevnen
  • Problemer med balanse og gange
  • Svelgeproblemer
  • Tale- og språkvansker
  • Nye epileptiske anfall og søvnvansker
  • Forvirring og hallusinasjoner
  • Endret personlighet og utfordrende atferd
  • Depressive symptomer og følelsesmessige vansker
  • Nye vansker med praktiske ferdigheter
  • Inkontinens

Uavhengig av årsaken til demenssykdommen, forløper sykdommen gjennom ulike stadier. Fra den første vage mistanken, til større behov for omsorg og pleie. Personsentrert omsorg, der den syke blant annet møtes med anerkjennelse og tillit, skal være gjennomgående i alle tiltak og i alle stadier av sykdommen. Les mer om personsentrert omsorg her.

Les mer om kartlegging, utredning og diagnostisering av demens hos personer som har utviklingshemning.

Les mer om kommunikasjon med personer som har utviklingshemning og demens her.

Avsluttede prosjekter om demens hos personer med utviklingshemning

Nevropsykologisk utredning av demens hos personer med utviklingshemning

Levealderen for personer med utviklingshemning har økt betydelig de siste årtier. Med høyere alder øker også risiko for ulike demensskdommer. 

Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse gjennomførte på oppdrag av Sosialdepartementet i perioden 2004-2008 et utviklingsprogram om aldring hos mennesker med utviklingshemning (UAU). Ett av målene med programmet var å utvikle bedre diagnoseverktøy ved demens. 

For å utvikle dette ble det etablert prosjketsamarbeid med Habiliteringsavdelingen ved daværende Sykehuset Buskerud HF, der det var en avdeling med lang erfaring innen fagområdet. Resultatet av prosjektet presenteres i denne rapporten, som du kan laste ned her. 

Habiliteringskartlegging 2015

Frode Kibsgaard Larsen og Ellen Melbye Langballe har via en undersøkelse
skaffet til veie faktakunnskap om hvordan habiliteringstjenesten, som er en sentral spesialisthelsetjeneste for personer med utviklingshemning, er involvert og utfører demensutredning og oppfølging ved mistanke om demens. Undersøkelsen var en av flere informasjonskilder til Helsedirektoratets pågående arbeid med å etablere Nasjonal faglig retningslinje om demens. Les oppsummering av habilitetskartleggingen her.