Personen med demens er døende

Forfattere:
Ellen Karine Grov, Lisbeth Thoresen, Vera Nordhagen, Ann Karin Johannesen og Siren Eriksen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha:

  • kunnskap om de vurderinger som gjøres for å konstatere at en person med demens er døende.
  • kjennskap til tegn på at døden er nært forestående.


bildestripe C 2 pasienten vurderes å være døende

CASE: Agnes er døende

kvinne ligger i seng sover
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

De siste dagene har Agnes vært sengeliggende. Hun sover gjennom dagen. Hun spiser ikke og får bare i seg noen små slurker med væske. I løpet av helgen er det startet med å føre drikkeliste som ligger inne på Agnes rom. Medisinene må knuses og blandes i syltetøy, men selv da er det vanskelig for Agnes å få i seg tablettene.

Når ektefellen Oddvar, eller døtrene Anne og Ine kommer på besøk åpner hun øynene og ser på dem og smiler, men hun snakker ikke og sover seg gjennom stell og når hun blir snudd.

Primærkontakt Helga og sykepleier Hanna har fulgt Agnes i de månedene hun har bodd på sykehjemmet. De er erfarne pleiere som kjenner igjen situasjonen: Det er stor sannsynlighet for at Agnes snart skal dø. Lege Eva kan fortelle at blodprøvene tatt av Agnes er fine. Det er ikke noe tegn til infeksjon (CRP er <5) og blodsukkeret har holdt seg normalt. Hun støtter Helga og Hanna i deres vurdering. 

Siden Oddvar kommer på besøk hver ettermiddag, synes pleierne og legen det er fornuftig å snakke med han om hvordan han har opplevd endringene den siste tiden. Personalet er enige om at hvis det fortsetter slik, vil Agnes dø snart.

Tegn på at døden er nært forestående

Tegn som kan oppstå de siste dager og timer av livet og som kan vise at døden er nært forestående

  • Er tiltagende sengeliggende og betydelig svekket
  • Sover mye / varierende bevisstsgrad
  • Tar ikke til seg mat og drikke / klarer bare å svelge små slurker væske
  • Uregelmessig respirasjon, pustepauser (Cheyne Stokes)
  • Sirkulasjon er nedsatt med kalde og blålige ekstremiteter, kald nese
  • Drag over ansiktet, blek rundt nese og munn
  • Nedsatt urinproduksjon
  • Uro / delir
  • Kvalme/oppkast
  • Surkling i øvre luftveier

CASE: Olav

Olav har langtkommet lewylegeme-demens og har bodd på naborommet til Agnes i seks måneder. Han snakker ikke så mye lenger, men har vært forholdsvis sprek disse månedene. Den siste uken har han imidlertid nesten sluttet å ta til seg næring. Han tar ikke initiativ verken til å spise eller drikke og kniper munnen igjen når pleiepersonalet forsøker å mate han.

Pleiepersonalet tror at det har skjedd et vendepunkt i Olavs sykdomsutvikling og at han nå er døende. Etter et par dager er Olav slapp og trøtt og vil aller helst ligge i sengen.

Sykepleierstudent Ingrid har valgt Ola som sin pasient. Det er vanskelig å få komme til med munnstell hos Olav, men med god tid og stor tålmodighet lykkes hun. Ingrid legger merke til at Ola er veldig rød og sår i munnen. Hun observerer også et hvitt, flekkvis belegg på tannkjøttet hans.

Ingrid snakker med kontaktsykepleier Hanna som kjapt kan konstatere at Olav har sopp i munnen. Det blir skrevet ut mikstur mot sopp og personalet blir mer nøye med munnhygiene. De passer også på å ofte tilby Olav noe å drikke. Etter noen dager spiser og drikker Olav igjen. Olav var slett ikke døende.

Refleksjonsoppgaver

Olav ble vurdert å være døende, og årsakene til hans vegring for mat ble ikke undersøkt godt nok. 

  • Kunne dette ha skjedd på stedet der du jobber?
  • Hva kan gjøres for å unngå slike situasjoner?

Viktig å utelukke årsaker når tilstanden endres

Fordi demensforløpet svinger, kan det være vanskelig å vite når personen er døende.

Ved endringer hos personen med demens, er det viktig å utelukke andre årsaker enn demenssykdommen. For å kunne konstatere at en person er døende skal alle reversible årsaker være vurdert, pasienten skal være undersøkt grundig og eventuelle blodprøver og undersøkelse være gjort for å utelukke andre årsaker til pasientens tilstand.

For å avklare situasjonen kan det være viktig å spørre:

  • Hva er problemstillingen?
  • Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
  • Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden?
  • Hvordan er symptombyrden?
  • Hvordan har beslutningsprosessene vært til nå?
  • Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikkert?
  • Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pasienten og de pårørende? Hva ønsker pasienten?
  • Hvordan ivareta pasientens beste ved begrenset beslutningskompetanse?

Les mer:

Taktskifte i behandling og pleie

Når en person er døende skjer det et taktskifte. Vi legger mindre vekt på aktivisering og dagliglivets gjøremål. I stedet fokuserer vi på å ivareta personens behov for pleie og omsorg de siste timer og dager av livet.

Målet for all tilnærming i denne fasen er: å fremme velvære, ivareta verdighet og sørge for lindring med utgangspunkt i personens behov.

Viktige spørsmål når begrensning av livsforlengende behandling vurderes

Det å vurdere begrensinger i livsforlengende behandling er en tverrfaglig oppgave. Det skal også tas hensyn til pasientens tidligere uttrykte ønsker, for eksempel gjennom forhåndssamtaler. Pårørende må regnes som en del av det behandlende teamet, og skal også være med i dialogen.

  • Er det medisinske grunnlaget for prognostisk vurdering tilstrekkelig?
  • Er pasienten beslutningskompetent i situasjonen?
  • Hvis ikke, er de pårørende informert og hørt?
  • Er pasientens innstilling til og ønsker om livsforlengende behandling kjent?
  • Hvordan er forholdet mellom nytte og byrde ved behandling?
  • Er alle aktuelle behandlingsmuligheter forsøkt?
  • Hvilke intervensjoner skal begrenses?
  • Er det drøftet i behandlingsteamet?
  • Er god palliasjon og pleie sikret og pasientens verdighet ivaretatt?
  • Er det uenighet om beslutning, eventuelt hvem skal trekkes inn?
  • Er prosess, begrunnelse og beslutning dokumentert?

Les mer:

Behandling og tiltak

Rule of thumb_Stell og pleie

Refleksjonsoppgave

Vi har mulighet for å behandle og iverksette pleie- og omsorgstiltak og medikamentelle tiltak.

  • Hva er uhensiktsmessig behandling når en person er døende?
  • Hva er uhensiktsmessige tiltak når en person er døende?
Hånd holder hånd med veneflon i sykehusseng (ah-02076)
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Referanseliste

Helsedirektoratet (2013)  Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Oslo: Helsedirektoratet

Helsedirektoratet (2017) Nasjonal faglig retningslinje om demens

Husebø, B. (2016) Lindrende demensomsorg, kap.26 I: Tretteteig, Demensboka, Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

NICE guidelines (2015) Care of the dying adult

NOU 2017:16 På liv og død - Palliasjon til alvorlig syke og døende

Quiz

Hvilke av disse tegnene kan oppstå når pasienten er døende?

For å avklare situasjonen i vurderingen av om pasienten er døende kan det være viktig å stille spørsmål om:

Når pasienten er døende skjer et taktskifte. Hva er målet for tilnærmingen i denne fasen?

Hvem tar avgjørelsen om potensielt livsforlengende behandling skal opphøre?