Kommunikasjon med personer med demens og pårørende

Forfattere

Ellen Karine Grov, Lisbeth Thoresen, Vera Nordhagen, Ann Karin Johannesen og Siren Eriksen

Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • kommunikasjon når pasienten er døende
  • tverrfaglig samarbeid
  • samarbeid med pårørende
bildestripe C 3 kommunikasjon

Åpenhet og medvirkning

Kvinne og mann lytter til kvinne i sykepleieruniform
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Åpenhet og medvirkning er sentrale verdier i vårt helsevesen. Det gjelder også åpenhet om døden. Når pasienten er vurdert som døende bør pasienten selv informeres om dette, dersom det ikke er gitt uttrykk for noe annet. For personer med demens gjelder de samme verdier og rettigheter. Det er viktig at helsepersonell utøver godt skjønn når det gjelder å samtale om en nært forestående død. I de fleste tilfeller vil det være naturlig å trekke inn pårørende i slike samtaler.

For pasient så vel som pårørende kan det ta tid å erkjenne at døden nærmer seg. Ofte er det en prosess. Helsepersonell må ta seg tid til denne viktige dialogen med pasienten og pårørende.

Støtte til pårørende

trøst
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

For mange døende er familien eller nære venner de aller viktigste personene å ha rundt seg. Samtidig kan det å sitte ved et dødsleie være en ukjent og usikker situasjon for mange pårørende. Helsepersonell bør være en støtte i slike situasjoner. Spør gjerne pårørende om de har sittet ved et dødsleie tidligere, og eventuelle erfaringer fra dette. Det kan være fint å snakke om hva det kan innebære å sitte ved siden av, eller være i rommet til en person som skal dø.

Forfatteren Nils Fredrik Dahl skriver tankevekkende og fint om det å sitte hos sin døende mor:

Jeg var forberedt på en lang natt, i bagen hadde jeg en termos med kaffe, en termos med te, to matpakker, kjeks, et par romaner, to diktsamlinger, tre aviser, to tidsskrifter, en notatbok, varm genser, en pute og et pledd. Søstrene mine og jeg var blitt enige om å dele nettene mellom oss, mor skulle ikke dø alene, og jeg ville ta første vakt (Mor om natten, 2017, s. 215).

I Cecilie Engers bok Pust for meg kan vi lese om hvordan hovedpersonen opplever å sitte ved sin mors dødsleie: 

Jeg trodde jeg var forberedt, men jeg var uerfaren. Jeg hadde aldri mistet en mor før... Et par ganger ble jeg grepet av en form for kontrollert panikk, fordi hun aldri mer skulle forlate sengen i live. Som om det i noen klare og voldsomme øyeblikk virkelig gikk opp for meg at vi satt rundt sengen og ventet på døden (Pust for meg, 2017, s. 236).

Å være et team rundt den døende pasienten

Aktuelle temaer i samtale med pårørende til døende pasienter

  • Oppfølging som fastvakt, legetilsyn, mm.
  • Dødsprosessen og forventede forandringer frem til døden inntreffer
  • Lindring av plagsomme symptomer hos pasienten
  • Bakgrunnen for beslutninger, som f.eks. avslutning av væske- og ernæringstilførsel
  • Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende og råd om hvordan voksne kan involvere og hjelpe barna
  • Pårørendes rettigheter i beslutningsprosesser i livets sluttfase
  • Kontaktinformasjon

Les mer her:

Pårørendeveilederen (Helsedirektoratet)

Når personen som er døende ikke selv kan gi uttrykk for ønsker og behov, er det viktig å være i dialog med pårørende. Helsepersonell og pårørende har forskjellig kunnskap og erfaring, og ulike roller, men sammen kan de være et team, et «vi»:

  • Hva opplever og tenker vi?
  • Hva kan vi gjøre?
  • Hva vet vi om pasientens ønsker og behov?
  • Hva kan skje videre nå, hva kan vi forvente?
hender på dyna
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

CASE:"Dør hun nå?"

Sykepleier Hanna og lege Eva setter seg ned sammen med Oddvar og døtrene Anne og Ine. Dør hun nå? spør Oddvar direkte. De snakker sammen om hvilke endringer pårørende og personalet har opplevd den siste tiden, og lege Eva svarer at hun tror at Agnes nå snart kommer til å dø. Eva forklarer hva som sannsynligvis kommer til å skje i dagene fremover. Særlig Ine har mange spørsmål, spesielt om dette med pust og surkling som hun har hørt mye om. 

Mens Oddvar og Anne virker å ha akseptert situasjonen og gang på gang kommer tilbake til at det viktigste er at Agnes ikke har smerter og ubehag, virker Ine mer engstelig og usikker. Eva og Hanna tar seg tid til å lytte, forstå og forklare. De blir enige om å avslutte medikamentell behandling som Agnes har som faste legemidler og i stedet gi nødvendige legemidler subkutant. Legen sier hun ønsker at det legges inn en subkutan tilgang.  De blir også enige om å slutte med føring av væskeinntak og slutte å følge opp blodsukkeret som har vært normalt hele tiden.

De finner fram notatene fra samtalen som Agnes og hennes pårørende hadde med legen og Helga da hun var ny på sykehjemmet. Både for personalet og pårørende er det viktig at Agnes sine siste dager og timer blir i tråd med hennes ønsker. I notatene står det at det har vært viktig for Agnes å ikke være alene når hun dør, at hun er smertelindret og at hun ønsker at presten skal komme. Agnes har tidligere hatt samtaler med presten i nabosoknet. De bestemmer å ta kontakt med denne presten siden det er en Agnes kjenner godt.

Oddvar sier at han ønsker å være mest mulig hos Agnes nå. Anne og Ine ønsker også å bytte på, men må klarere det i forhold til sine jobber. De forteller dessuten at de også har en tredje søster, Oda, som bor i Stockholm. Eva sier at det er fint om de informerer Oda om hva de har snakket om i dette møtet. Hvis Oda ønsker å komme, vil det være lurt å ikke utsette det for lenge, for nå kan situasjonen endre seg veldig fort.

Samarbeid med pårørende

Janne Gundersen, hjelpepleier og 
Ann Karin Johannesen, sykepleier og kreftkoordinator
i samtale med
Siren Eriksen, sykepleier og redaktør, Aldring og helse

Refleksjonsoppgave

I caset setter sykepleier Hanna og lege Eva seg ned sammen med Agnes ektefelle og to av døtrene. Sammen snakker de om endringene som har skjedd hos Agnes. De drøfter mulige løsninger og tar beslutninger.

Men hva med Agnes selv? Burde hun vært med?

  • Når bør pasienten med demens være med i en slik samtale og når er det i orden at pasienten ikke er med?
  • Hvordan kan en ivareta den døendes rett til å være informert om sin tilstand når personen har langtkommet demens?

CASE: "Nå går livet mot slutten"

Natten etter samtalen er det Anne som sitter hos moren. Døren til Agnes rom står på gløtt. Nattsykepleier Lars ser at Anne sitter og holder moren i hånden. Agnes ligger rolig og hun har åpne øyne. I det Lars er på vei inn på rommet hører han Anne si: Du har vært en fantastisk mamma for oss, du.. Du har hatt et langt og godt liv sammen med pappa og oss. Nå går livet ditt mot slutten.. Tenk så mye fint du har lært oss og så god mamma du har vært for oss. Nå skal du få fred, mamma. Og vi skal være her hos deg. Agnes lukker øynene. Det ser ut som hun har sovnet igjen.

Lars er allerede inne i rommet og Anne merker at han er der. Han legger hånden på Annes skulder. Hun gråter stille. Lars sier til Anne: Hun har vært en god mamma for dere. Så fint at du fikk sagt dette til henne. De snakker litt om Agnes. Anne forteller om barndom og oppvekst.

Mot slutten av samtalen spør Lars om han kan få lov til å skrive om samtalen og at Agnes er informert om tilstanden sin, i sykepleiejournalen. Anne sier at det er greit.

Møtet med døden fremkaller mange tanker

Kone våker over mann

Akkurat som personene med demens er ulike, er deres pårørende også forskjellige. De kan være ektefeller, barn, barnebarn eller venner, unge eller gamle og de kan ha ulike relasjoner til den som har demens.

Cecilie Enger skriver vakkert: Ingrid (barnebarn) satt på en stol på mors venstre side. Nå krøp hun opp i sengen til mor. Hun krøllet seg inntil henne. At Ingrid gjorde det jeg hadde ønsket, fylte meg med takknemlighet... - Nå kan du slutte å puste, hvisket Ingrid inntil mors hode. - Jeg skal fortsette for deg, i enda mange år. Jeg kommer alltid til å ha deg med meg  (Pust for meg, 2017, s. 240).

Mennesker møter også døden forskjellig. Noen har opplevd å sitte ved et dødsleie tidligere og vet hva som venter dem, andre er veldig engstelige og usikre.

Møtet med døden kan fremkalle mange tanker og følelser også hos pårørende. Det kan være tristhet og opplevelse av sorg, dårlig samvittighet fordi en ikke har vært mer til stede, lettelse over at personen med demens «får slippe» eller opplevelsen av at personen med demens egentlig forlot dem for lang tid siden. Helsepersonell må vise forståelse og respekt for disse ulikhetene.

Uenighet mellom pårørende

To kvinner samtaler (ah-03897)
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Noen ganger kan det også være uenighet mellom pårørende i forhold til rammene rundt døden eller hva slags ønsker eller behov personen med demens har. Det kan være vanskelig for personalet å vite hvem de skal lytte til.

Det finnes ingen fasitsvar på hva en skal gjøre i en slik situasjon. Hver situasjon må løses individuelt. Helsepersonells hovedansvar er å ivareta personen som skal dø og den eller de som er oppgitt som nærmeste pårørende.

Refleksjonsoppgave

Hva tenker du om denne situasjonen, og hvordan ville du håndtere den?

Les kronikken Ketil Bjørnstad skrev i forbindelse med farens dødsleie «En fars død»

Les også artikkelen til Lisbeth Thoresen i Sykepleien: "Vil vi holde en fremmed i hånden når vi dør?"

I kronikken beskriver Bjørnstad en spenning og en uenighet mellom de ansatte på sykehjemmet og familien.

  • Kan slike spenninger og vanskelige situasjoner forebygges og eventuelt hvordan?
  • Når en slik situasjon oppstår, hvordan vil du tenke om den og hvordan vil du håndtere den?
  • Hva med farens ønsker og behov? 

Referanseliste

Dahl, Niels Fredrik. Mor om natten (2017)). Forlaget Oktober.

Davies N, Iliffe S (2016) After the Liverpool Care Pathway Study. Rules of Thumb for End of Life Care  for People with Dementia. London Global University

Enger, Cecilie (2017) Pust for meg. Gyldendal. 

Helsedirektoratet (2017) Nasjonal faglig retningslinje om demens

Helsedirektoratet (2018) Pårørendeveileder

Husebø, B (2016). Lindrende demensomsorg i Tretteteig, S (red) Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

NOU 2017:16 På liv og død - Palliasjon til alvorlig syke og døende

Kirkens bymisjon. Når livet går mot slutten. 

Quiz

Hva er viktige tema å ta opp med pårørende til døende pasienter?

Hva kan være viktig å spørre de pårørende om når de sitter ved dødsleiet?

Hvordan bør helsepersonell opptre ved uenighet mellom pårørende?