Forfatter: Lisbeth Thoresen

Etter å ha gjennomgått denne leksjonen skal du ha kunnskap om hvordan en forhåndssamtale kan gjennomføres for å fremme pasientmedvirkning i beslutningsprosesser. 

Forskning og erfaring viser at det å snakke sammen om den siste tiden og avklare vesentlige spørsmål, muligheter og ønsker, kan være viktig for å få en best mulig avslutning på livet. Mange som er alvorlig syke ønsker at vanskelige temaer tas opp så tidlig som mulig i sykdomsforløpet, før sykdommen har nådd et kritisk punkt.

Helsedirektoratets veileder om beslutningsprosesser understreker at alvorlig syke og døende pasienter gjennomgår ulike faser og har ulike behov for informasjon. De har også forskjellige ønsker for medvirkning. Derfor er det vanskelig å gi enkle svar på når og hvordan begrensning av livsforlengende behandling bør diskuteres. 

De fleste pasienter og deres pårørende har lite kunnskap om medisinsk behandling, bivirkninger og om naturlige dødsprosesser. Informasjon kan minske angst og fremme idealet om veloverveide valg og råderett over eget liv.

Forhåndssamtale skal inviteres til så tidlig i et sykdomsforløp at personen med demens kan delta, men samtalen bør gjentas: 

• Hvis pasientens helsetilstand er slik at helsepersonell vurderer at pasienten vil dø innen ett år
• Ved utskrivelse/reinnleggelse på grunn av forverring av kronisk sykdom
• Når kurativ behandling går over i palliativ behandling 

Hva pasienten ønsker kan endre seg. Det er derfor viktig at spørsmål knyttet til livsforlengende behandling og omsorg i livets sluttfase gjentas og særlig når helsetilstanden forverres.

Forhåndssamtaler er frivillig. Pasienten bestemmer selv hvor mye informasjon han eller hun vil ha. Noen ønsker lite eller ingen informasjon om egen helsetilstand.

Pasienter bør derfor inviteres, ikke innkalles til samtale. Gjennom å bruke en skriftlig invitasjon kan pasient og pårørende få informasjon om hensikt og innhold, og hvem som skal delta.

Forhåndssamtaler bør foregå i rolige og kjente omgivelser, for eksempel på pasientens eget rom. Det kan skape en god atmosfære og bidra til å ‘senke skuldrene’ å starte samtalen med enkel servering/kaffe og litt småprat. Opplys om hvor lang tid som er satt av til samtalen.

Så langt det er mulig bør samtalen skjermes for avbrytelser. Om det er mulig bør callinger og telefoner slås av/settes på lydløst. Det bør avtales på forhånd hvem som skal lede samtalen. 

Det er viktig at det ikke er for mange tilstede under samtalen. I tillegg til pasient og pårørende bør pasientens primærkontakt delta. Mange steder er også legen med fordi de har behandlingsansvar.

Det er ofte en fordel at pårørende er med på slike samtaler, men det er opp til personen med demens å bestemme dette.  

Mange eldre vil være opptatt av og bekymre seg for praktiske og økonomiske forhold knyttet for eksempel til bosted og arv, og vil kanskje benytte en forberedende samtale til å ta opp dette. Det er fint hvis ansatte da kan formidle kontakt med pasientens familie eller de rette instanser for at dette skal bli ordnet.

En Fremtidsfullmakt er en fullmakt til en eller flere personer om å representere den som gir fullmakten etter at han/hun på grunn av sin helsetilstand ikke lenger er i stand til å ivareta sine interesser. 

Tenk deg at du skulle ha en forhåndssamtale om dine ønsker og tanker rundt de siste dagene av ditt liv

• Hvem ville du at skulle være tilstede?
• Hva ville det være viktig for deg å formidle til:
  a) behandlende lege?
  b) pleiepersonell? 
  c) familie/pårørende

Følgende skal skje etter samtalen:

• Dokumenter samtalens innhold i pasientens journal
  

Følgende kan være nyttig etter samtalen:

• Evaluering av samtalen mellom de ansatte som deltok: Ble det en god samtale for ansatte? Hvordan tror vi samtalen ble erfart av pasienten og de pårørende?
• Tema for refleksjon/rapport: Hvem er denne pasienten og på hvilke måter skal det som kom frem i den forberedende samtalen få konsekvenser for vår tilnærming?
• Inviter pasient/pårørende til å komme med tilbakemelding til sykehjemmet, gjerne skriftlig, om ønsker/behov som ikke kom frem i samtalen

Så langt i denne leksjonen har vi snakket om planlagte forhåndssamtaler, men gode samtaler om viktige temaer som livets avslutning og døden kan også oppstå spontant. Dette omtales gjerne som gylne øyeblikk som det er opp til oss som helsepersonell å gripe.

I alle faser av demenssykdommen kan personer med demens reflektere og gi uttrykk for tanker rundt den siste tiden av livet og om det å skulle dø. Spontane samtaler, så kalte gylne øyeblikk oppstår og det er ofte opp til helsepersonell å gripe sjansen. Lytt og lær mer om gylne øyeblikk her: [Voice over II]

Forskningsprosjekt om forberedende samtaler i sykehjem ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

Henry, C. and J. Seymour (2007). Advance Care Planning: A Guide for Health and Social Care Staff. The National Council for Palliative Care

Husebø, B. (2016) Lindrende demensomsorg, kap.26 I: Tretteteig, Demensboka, Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Thoresen, L., R. Ahlzén and K. N. Solbrække (2016). "Advance Care Planning in Norwegian nursing homes—Who is it for?" Journal of Aging Studies 38: 16-26. 

van der Steen, J., M. van Soest-Poortvliet, M. Hallie-Heierman, B. Onwuteaka-Philipsen, L. Deliens and M. de Boer (2014). "Factors associated with initiation of advance care planning in dementia: a systematic review." J Alzheimers Dis 40: 743 - 757.