Pårørende

Forfattere: Siren Eriksen og Ellen Karin Grov


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kunnskap om pårørende til personer med demens, og hvordan vi kan involvere og inkludere pårørende i pleie og omsorg for personen med demens.


bildestripe B11 Pårørende

Pårørendes situasjon har betydning for behandlingen

Pårørende i sofa - mann i rullestol (ah-01504)
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Personer med demens og deres pårørende vandrer langs den samme tidslinjen. Pårørendes situasjon speiles av tilstanden til personen med demens. I tidlig fase er det kanskje hjelp til å betale regninger, ha oversikt over medisiner eller hjelp til transport personen trenger. Senere i forløpet vil personen med demens trenger mer hjelp til pleie og omsorg og da vil pårørendes situasjon ofte preges av roller og funksjoner i forhold til dette.

Pårørendes rolle er forankret i lovverket

Pasient- og brukerrettighetsloven

Pårørendes rolle er først og fremst presentert i Pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 3 og 4, men er også beskrevet i Helsepersonelloven og Lov om psykisk helsevernloven.

  • Alle bestemmer selv hvem som er deres nærmeste pårørende. Dette gjelder også personer med demens.
  • Det å være pårørende er en juridisk frivillig rolle. Pårørende kan selv bestemme i hvilken grad de vil samarbeide med helsepersonell og hvilke oppgaver de skal utføre.

Hvis personen ikke selv er i stand til å fortelle hvem som er nærmeste pårørende, kan en støtte seg til de juridiske retningslinjene i Pasient- og brukerrettighetsloven:

En pårørende forteller

Møt Tore som har demens og kona hans Thorunn.


Vil du ha teksting på videoen, trykk på CC knappen nede til høyre for videolinja. Velg norsk bokmål

Pårørendes innsats er av stor betydning

småting
Illustrasjon: Bente Jørgensen / Miss Boo

I Norge har vi et godt utbygd helsevesen med tjenester i hjemmet, dagaktivitetstilbud og ulike heldøgns bo- og omsorgstilbud for personer med demens. Likevel er pårørendes rolle og innsats av stor betydning, både for livskvaliteten til personene med demens og for samfunnets ressursbruk.

I dag bruker norske ektefeller og barn i gjennomsnitt nærmere fem timer hver dag på å assistere personer med demens i tidlig til moderat fase.

Mange roller og oppgaver

kvinne hjelper pasient stryke tøy
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Pårørende til personer med demens kan ha mange ulike roller og praktiske oppgaver:

  • Organisering av hverdagslivet som for eksempel å søke hjelp, samarbeid med- og koordinere det offentlige tjenestetilbudet.
  • Hjelp til praktiske gjøremål som husarbeid, betale regninger, gjøre innkjøp
  • Hjelp til personlige gjøremål som å stelle seg, tilrettelegge ved måltid
  • Psykososial støttefunksjon og beredskap knyttet til endring av hjelpebehov og vurdering av sikkerhet og trygghet i hjemmesituasjonen.

Når sant skal sies om pårørendeomsorg

De siste årene har det vært en dreining mot at pårørende skal ha et enda større ansvar for praktisk hjelp og støtte til personen med demens. Pårørende kan søke om økonomisk støtte for den omsorgsjobben de gjør.

I NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg foreslår Kaasa-utvalget tre hovedgrep:

  • En utvidet pleiepengeordning
  • En ny forsterket kommunal omsorgsstønad som erstatter dagens hjelpestønad og omsorgslønn
  • Lovfestet pårørendestøtte med tiltak som verdsetter og inkluderer de pårørende og kvalitetssikrer tjenestene

Pårørende skal verdsettes og inkluderes

Helsepersonell skal «verdsette og inkludere pårørende» i omsorg og pleie til personen med demens, sier NOU 2011:17.

Helsepersonell plikter å legge til rette for at:

  • Pårørende sikres nødvendig informasjon. Pårørende har rett til tilstrekkelig informasjon for å ivareta det ansvaret de har overfor personen med demens. Informasjon skal derfor tilpasses den rollen de pårørende har. Dette fratar ikke personen med demens retten til selv å få informasjon om egen tilstand.
  • Pårørende har innflytelse på utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for.
  • Pårørendes egne behov får oppmerksomhet og blir ivaretatt.

Pårørendes rolle

Kvinne hos fastlege (ah-04209)
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Helsepersonell skal også kvalitetssikre tjenestene til personer med demens. Med dette menes også den hjelp personer med demens får av sine pårørende mens de bor i eget hjem.

Pårørendes rolle er begrenset til å ta avgjørelser på bakgrunn av hva de mener personen med demens selv ville valgt om han eller hun hadde hatt innsikt i egen situasjon. Det er opp til helsepersonell, helst i samråd med pårørende, å ta avgjørelser som gjelder hva som er til det beste for personen med demens.

Pårørende er ofte et nært familiemedlem

Les mer om pårørendes utfordringer her:

Familiebasert omsorg på godt og vondt. (Aagård, Mogensen og Grov, 2007)

Hovedomsorgsgiveren til personer med demens er ofte et nært familiemedlem.

I Norge i dag bidrar både sønner og døtre, men det er ofte døtre som hjelper med husarbeid og personlige gjøremål. Derfor er det også ofte døtre som har kontakt med hjemmesykepleie eller sykehjem uten at det betyr at sønner ikke er involvert i omsorgen for foreldrene.

Når en frisk ektefelle er omsorgsgiver er det ofte slik at ektefelle i stor grad står alene om omsorgen. De kan vegre seg for å be om hjelp da de opplever at barna har travle og krevende liv og nok med sitt. De kan ønske å dekke over utfordringene eller opplever at barna, som ikke lever så tett på mor eller far med demens, ikke er i stand til å forstå situasjonen og utfordringene.

Barn og ungdom som pårøredende

ung pårørende
Illustrasjon: Bente Jørgensen / Miss Boo

Personer med demens kan også ha pårørende som er barn, ungdom og unge voksne. Det kan være sønner og døtre av yngre personer med demens, barnebarn eller oldebarn av eldre personer.

Barn og ungdom har et særlig behov for oppfølging når mor eller far har fått en demensdiagnose. Det er viktig at de unge får mulighet å uttrykke tanker, forestillinger, følelser og oppfatninger. De må også få informasjon og oppfølging som er tilpasset dem.
Barn og ungdom vil også kunne ha nytte av kontakt med jevnaldrende i samme situasjon.

Lær mer om barn og ungdom som pårørende:

Pårørende har ulik motivasjon

Eldre mann ved sengekanten til eldre kvinne (ah-01547)
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Pårørende er forskjellig og har ulik motivasjon i forhold til å hjelpe.

Noen påtar seg pleie- og omsorgsoppgaver som en kjærlighetserklæring og tilpasser seg situasjonen. Andre ser på det som en plikt overfor sin nære. Ikke sjelden møter en par som tidligere i livet mens begge var friske, har lovet å ta vare på hverandre om helse begynner å skrante. Andre kan ha lovet at personen som er blitt syk ikke skal komme på sykehjem, men få bo hjemme resten av sitt liv.

Noen pårørende tar lett på seg omsorgsoppgaver, de opplever det naturlig og meningsfullt å ha den rollen overfor sin nære. Andre vegrer seg mer, de kan være usikre, selv ha en vanskelig livssituasjon, opplever at relasjoner er vanskelig eller synes det offentlige hjelpeapparatet bør ta seg av oppgaven.

Omsorgsbyrden kan bli stor

«Jeg skulle jo gjerne vært på hytta en tur. Gått noen gode turer, fiska litt, sett etter molter. Sånn som vi gjorde før. Men jeg kan ikke det nå. Else klarer ikke å gå stien opp til hytta lenger. Og jeg kan ikke reise fra henne. Hun vil jo ikke høre snakk om avlastning på sykehjemmet. Så da får jeg la det være» (Per, 78 år og mannen til Else med demens)

«Jeg har jo mistet mannen min. Han jeg giftet meg med for 63 år siden er jo borte. Når jeg skal kle på han.. Han er jo som en tinnsoldat. Det krever mye krefter. Jeg får så vondt i armene. Også er det huset. Det er mye arbeid med et så stort hus som vårt. Særlig når jeg er alene om alt. Heldigvis har jeg seniordansen! Det er to timer i uka. Da er Anders på en avdeling på sykehjemmet i mens.» (Anne, 84 år og kona til Anders med demens)

Mange pårørende opplever omsorgsarbeid går ut over egne behov og interesser. Mange holder ut til de fysisk ikke er i stand til det mer.

Belastningen blir størst over tid

Pårørende til personer med demens kan bli stående med krevende omsorgsoppgaver over lang tid. De fleste personer med demens er gamle og mange har også andre sykdommer enn demens som gjør at de trenger ekstra mye hjelp. Mange pårørende, spesielt ektefeller/samboere er selv gamle med en helse som skranter. Det kan være svært utmattende for pårørende dersom de må ivareta omfattende ADL-funksjoner. Personen med demens kan endre seg så mye at pårørende kan tenke at: «Dette er ikke lenger min mann» eller «Dette er jo ikke min pappa».

Konsekvenser av pleie- og omsorgsbyrde

Kvinne ser ut gjennom vindu
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

For pårørende til personer med demens kan det å stå i pleie og omsorgsoppgaver over tid oppleves som en belastning, en byrde. Dette kan få ulike konsekvenser:

Primære psykologiske og atferdsmessige konsekvenser som for eksempel søvnproblemer, sinne og irritasjon, skyldfølelse eller mangel på engasjement som pårørende.

Sekundære helsekonsekvenser som for eksempel endret kroppsvekt, depresjon, hjerte- og karsykdommer eller infeksjonssykdommer.

Hvordan hjelpe pårørende til å takle situasjonen?

  • Tiltaksplaner: Effektiv planlegging med gjennomgang av informasjon og løsningsforslag
  • Atferd: Informasjon, realistisk, men positivt uttrykt. Oppmuntring og støtte
  • Kreativitet: Personorientert pleie- og omsorg overfor pasient og pårørende med tilpassede måter å løse problemer på.
  • Løsningsorientering: Inkludering av pårørende i «hjelper-teamet». Få fram pårørendes «pågangsmot ved å verdsette deres betydning og forventninger om å lykkes.
  • Ekspertkunnskap: Undervisning, case-basert og praktisk orientert tilnærming.

Viktige spørsmål ved oppfølging av pårørende

  • Hvor i sykdomsforløpet er pasienten med demens?
  • Hvilket funksjonsnivå har personen?
  • Hva slags rolle og funksjon har pårørende i forhold til personen?
  • Hvor lenge har pårørende hatt denne rollen og hvor lang tid er det mulig for pårørende å ha denne rollen?
  • Hva slags rolle og funksjon har helsepersonell i forhold til personen med demens og pårørende?
  • Hvordan er de økonomiske forholdene?

Refleksjonsoppgaver

  1. De fleste hovedomsorgsgivere for personer med demens er kvinner.
    Diskuter påstanden. Er du enig? Hvorfor er det eventuelt slik?
  2. Det sies at pårørende noen ganger bare «må stå i det og holde ut».
    Diskuter utfordringene som pårørende vil møte dersom dette ikke er mulig og pårørende ikke klarer mer.
Stillbilde fra filmen om Huske
Headspin

Referanseliste

Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S & Lachs MS. Caregiver burden: a clinical review. JAMA. 2014, 12;311(10):1052-60. doi: 10.1001/jama.2014.304.

Brodaty H & Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogue Clin Neurosci 2009;11(2):217-28.

Bruvik, F (2016) Å være pårørende til personer med demens i Tretteteig, S. Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, s 179.

Eriksen S, Helvik A-S, Juvet LK, Skovdal K, Førsund L-H, Grov EK (2016). The experience of relations in persons with dementia: A systematic meta-synthesis, Journal of Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 2016;42:342–368

Grov EK. Å være pårørende til en hjelpetrengende pasient. I: Grov EK, Holter IM. Grunnleggende kunnskap i klinisk sykepleie. Sykepleieboken 1. Cappelen Damm Akademisk 2015. ISBN 9788202427986. s. 56-69

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa S. & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag, s 678

NOU 2011:17 Når sant skal sies ompårørendeomsorg

Van Ryn M, Sanders S, Kahn K, van Houtven C, Griffin JM, Martin M, Atienza AA, Phelan S, Finstad D, Rowland J (2011): Objective burden, resources, and other stressors among informal cancer caregivers: a hidden quality issue? i PsychoOncology 20(1):44-52

Zegwaard MI, Aartsen MJ, Cuijpers P et al. (2011) Review: a conceptual model of perceived burden of informal caregivers for older persons with a severe functional psychiatric syndrome and concomitant problematic behaviour. J Clin Nurs 2011; 20: 2233–58.

Aasgaard L. Mogensen TM, Grov EK.(2017) Familiebasert omsorg på godt og vondt. i Sykepleien forskning nr3, 2007; 2: 186–192.


Quiz - velg flere svar der det er flere riktige

Velg riktig påstand - Pårørende

Pårørendearbeid - velg riktig påstand

Hvor mange hjemmeboende med demens regner vi at vi har i Norge (2009)

Velg riktig påstand - Pårørendearbeid - demens

Viktige spørsmål ved oppfølging av pårørende - hvilke er riktige?