Leksjon 5: PERSONEN MED DEMENS ER DØENDE

Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha:

  • Kunnskap om de vurderinger som gjøres for å konstatere at en person med demens er døende
bildestripe C 2 pasienten vurderes å være døende

Tegn på at døden er nært forestående

Når en person med demens er døende, oppstår gjerne disse symptonene/endringene:

  • Tiltakende sengeliggende og betydelig svekket
  • Sover mye / varierende bevissthetsgrad
  • Tar ikke til seg mat og drikke / klarer bare å svelge små slurker væske
  • Uregelmessig respirasjon, pustepauser (Cheyne Stokes og apné)
  • Sirkulasjon er nedsatt med kalde og blålige ekstremiteter, kald nese
  • Drag over ansiktet, blek rundt nese og munn
  • Nedsatt urinproduksjon
  • Uro / delir
  • Kvalme/oppkast
  • Surkling i øvre luftveier
Mann våker over kone_

Viktig å kartlegge årsaker til at tilstanden endres

Fordi demensforløpet svinger, kan det være vanskelig å vite når personen er døende. Ved endringer hos personen med demens er det derfor viktig å utelukke andre årsaker enn demenssykdommen. For å kunne konstatere at en person er døende skal pasienten være undersøkt grundig og eventuelle blodprøver og ytterligere undersøkelser være gjort for å utelukke andre årsaker til endringene.

For å avklare situasjonen kan det være viktig å spørre:

  • Hva er problemstillingen?
  • Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
  • Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden?
  • Hvordan er symptombyrden?
  • Hvordan har beslutningsprosessene vært til nå?
  • Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikkert?
  • Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pasienten og de pårørende? Hva ønsker pasienten?
  • Hvordan ivareta pasientens beste ved begrenset beslutningskompetanse?

Les mer

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

Vurdering av livsforlengende behandling

Helsedirektoratets veileder om beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling, gir god retning for vurderingene som må gjøres før behandling avsluttes eller begrenses. Aart Huurnink og Dagny Faksvåg Hagugen har konkretisert dette i noen viktige spørsmål ansvarlig behandler bør stille seg:

  • Er det medisinske grunnlaget for prognostisk vurdering tilstrekkelig?
  • Er pasienten samtykkekompetent i situasjonen? Hvis ikke, er de pårørende informert og hørt?
  • Er pasientens innstilling til og ønsker om livsforlengende behandling kjent?
  • Hvordan er forholdet mellom nytte og byrde ved behandling?
  • Er alle aktuelle behandlingsmuligheter forsøkt?
  • Hvilke intervensjoner skal begrenses?
  • Er det drøftet i behandlingsteamet?
  • Er god palliasjon og pleie sikret og pasientens verdighet ivaretatt?
  • Er det uenighet om beslutning, eventuelt hvem skal trekkes inn?
  • Er prosess, begrunnelse og beslutning dokumentert?

Les mer

Helsedirektoratet (2013) . Beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling (IS-2091)

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

Taktskifte i behandling og pleie

  • Trappe ned og seponere all uhensiktsmessig medikamentell behandling
  • Seponer alle tiltak som påfører pasienten plager
  • Sørge for et godt sengeleie
  • Fra tabletter til flytende medikamenter /subkutan tilgang

Når en person er døende skjer det et taktskifte. Målet for all tilnærming i denne fasen er å fremme velvære, ivareta verdighet og sørge for lindring med utgangspunkt i personens behov.

Hva er palliasjon
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Vurdering av behandling og tiltak når pasienten er døende

behandling og tiltak når pasienten er døende

Et forskerteam fra London's Global University, England har utviklet fire flytskjemaer som kan være en hjelp når beslutniner rundt palliasjon til personer med demens skal vurderes. Flytskjemaene omhandler områdene: Spise- og svelgeproblemer, agitasjon og uro, vurdering av behandling og tiltak, og ivaretakelse av stell og pleie.

Les mer

Davies N & Illiff S (2016). Rules of Thumb for End of Life Care for People with Dementia. London:UCL.

Refleksjonsoppgave

Vi har mulighet for å behandle og iverksette pleie- og omsorgstiltak og medikamentelle tiltak.

  • Hva er uhensiktsmessig behandling når en person er døende?
  • Hva er uhensiktsmessige tiltak når en person er døende?
Døden
Illustrasjon: Bente Jørgensen / Miss Boo

Åpenhet om døden

Spørsmål som kan åpne en samtale om at døden er nært forestående:

  • Hva tenker du om tiden framover? (til pasient)
  • Hvordan har det vært den siste tiden? Hva slags endringer ser du? Hva slags vurderinger gjør du? (til pårørende)

Åpenhet og medvirkning er sentrale verdier i vårt helsevesen. Åpenhet og medvirkning er også viktig når døden nærer seg. For personer med demens gjelder de samme verdier og rettigheter, men like viktig er at helsepersonell utøver godt skjønn når det gjelder å samtale om en nært forestående død. I de fleste tilfeller vil det være naturlig å trekke inn pårørende i slike samtaler.

For pasient så vel som pårørende kan det ta tid å erkjenne at døden nærmer seg. Ofte er det en prosess. Helsepersonell må ta seg tid til denne viktige dialogen med pasienten og pårørende.


Å være et team rundt den døende pasienten

Aktuelle temaer i samtaler med pårørende til døende pasienter:

  • Oppfølging som fastvakt, legetilsyn, mm.
  • Dødsprosessen og forventede forandringer frem til døden inntreffer
  • Lindring av plagsomme symptomer hos pasienten
  • Bakgrunnen for beslutninger, som f.eks. avslutning av væske- og ernæringstilførsel
  • Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende og råd om hvordan voksne kan involvere og hjelpe barna
  • Pårørendes rettigheter i beslutningsprosesser i livets sluttfase
  • Kontaktinformasjon

Les mer

Helsedirektoratet (2018). Støtte til pårørende ved livets slutt I veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten .

Når helsepersonell observerer endringer og vurderer at pasienten er døende, er det viktig med dialog både med personen med demens og pårørende. I de fleste tilfeller vil det være naturlig å trekke inn pårørende som omsorgsgivere og deltakere i beslutningsprosessen. Pårørende er ofte en viktig ressurs for personer som skal dø. Det kan være familiemedlemmer eller venner. De pårørende bør sees som medlemmer av teamet rundt pasienten. Samtidig er de personer med egne behov for støtte og ivaretakelse. Det kan både være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen, egne samtaler bare med pårørende og det kan være behov for flere samtaler.

Når personen som er døende ikke selv kan gi uttrykk for ønsker og behov, er det viktig å være i dialog med pårørende. Helsepersonell og pårørende har forskjellig kunnskap og erfaring, og ulike roller, men sammen kan de være et team, et «vi»:

  • Hva opplever og tenker vi?
  • Hva kan vi gjøre noe med?
  • Hva vet vi om pasientens ønsker og behov?
  • Hva kan skje videre nå, hva kan vi forvente?

Pårørendes roller

Referanser