Leksjon 2 PALLIASJON TIL PERSONER MED DEMENS

Når du er ferdig med denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • hva palliasjon er og hva som kjennetegner palliativ behandling for personer med demens
  • pårørendesamarbeid til denne pasientgruppen
  • de forskrifter, retningslinjer og veileder som skal ligge til grunn for palliasjon til pasientgruppen.

A5 striper

Palliasjon

Palliasjon består av tre hovedelementer: symptomlindring, livskvalitet og omsorg ved livets slutt.

Som helsepersonell er vår oppgave å:

  • bidra til å lindre ulike typer ubehagelige symptomer
  • støtte og tilrettelegge for livskvalitet for den enkelte
  • bidra til god behandling, omsorg og pleie i livets siste dager og timer

Palliasjon og demens

Prinsipper for palliasjon

Livskvalitet

Les mer

Livskvalitet innebærer å leve et så godt liv som mulig, til tross for helseplager og lyter. I denne sammenhengen tenker vi først og fremst livskvalitet som en subjektiv opplevelse.

Også mange personer med langtkommet demens kan gi uttrykk for hva som er viktig for dem og deres livskvalitet. Når personen selv av ulike årsaker, ikke er i stand til å gi uttrykk for hvordan han eller hun har det, kan vi gjennom observasjon, kjennskap til personen og personens følelsesuttrykk si noe om livskvaliteten.

Det er gjort flere undersøkelser i Norge for å kartlegge livskvalitet hos personer med demens. De viser blant annet at livskvaliteten er dårligere hos personer med demens som bor på sykehjem sammenliknet med livskvalitet hos dem som bor i eget hjem.

Årsaken til dette kan være at personer på sykehjem har en mer langtkommet demens med dårligere helsetilstand, høyere grad av nevropsykiatriske symptomer, depresjon, apati og svikt i ADL-funksjon sammenliknet med dem som bor i eget hjem. Men noe kan også dreie seg om selve bostedet.

Relasjon til andre mennesker

Les mer

Eriksen S et al (2016) The Experience of Relations in Personswith Dementia: A Systematic Meta-Synthesis. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;42(5-6):342-368.

Psykososiale behov er grunnleggende og vesentlig for hvordan mennesker har det - og for hvordan vi lever. Det å finne mening, å være trygg, tilfreds, det å mestre, oppleve fellesskap og støtte, er alle elementer i psykososiale helse.

Relasjonen til andre mennesker påvirker oss både følelsesmessig og fysisk, men har også innvirkning på forståelsen og opplevelsen av livet som helhet. Det å få en demenssykdom kan endre forholdet til andre mennesker. I intervjustudier sier personer med demens at de opplever at:

  • Avstanden til menneskene rundt blir større
  • De ikke blir regnet med
  • De blir avhengig av andre
  • De er en byrde
  • Andre bestemmer over dem

Det å opprettholde gode sosiale relasjoner til de nærmeste kan være med på å stabilisere situasjonen og gi praktisk og emosjonell støtte. Mange personer med demens gir uttrykk for at det er meningsfullt og fint å være sammen med andre med samme diagnose. Kanskje handler dette om opplevelsen av å være god nok og å bli akseptert?

Endringer i omgivelser

Les mer

Førsund LH et al (2018) The experience of lived space in personswith dementia: a systematic meta-synthesis. BMC Geriatr. 2018 Feb 1;18(1):33.

De fleste personer med demens vil på et tidspunkt ha behov for mer hjelp og oppfølging enn de kan få i eget hjem. Mange flytter i omsorgsbolig eller på et sykehjem. Å bo i eget hjem og det å bo på sykehjem gir ulike betingelser og utfordrer på ulik måte de eksistensielle dimensjonene, samtidig som utviklingen av demenstilstanden innvirker på personens mulighet til å håndtere omgivelsene. Betydningen omgivelsene har endres.

Studier har identifiserte fire eksistensielle dimensjoner som virker inn på hvordan personer med demens opplevde sin bosituasjon og hvilken betydning omgivelsene har:

  • Tilhørighet
  • Meningsfullhet
  • Trygghet / sikkerhet
  • Autonomi

Studien fant at det å leve med demens kan oppleves som å leve i en verden som gradvis skrumper og blir mindre. Det å flytte fra eget hjem til sykehjem fordi demenssykdommen forverres, er med på å at verden skrumper inn.

Opplevelse ved tap

Personer med demens er ofte oppmerksomme på tap av funksjon, status og rolle eller at de opplever det som en trussel å måttet flytte fra eget hjem og inn på sykehjem. I tillegg er de fleste personer med demens gamle og kan oppleve andre tap som at ektefelle eller gode venner dør. Mange opplever også at personene rundt dem endrer seg, de opplever å bli avhengig av andre, de kan oppleve seg som en byrde eller at de blir behandlet som et barn.

Pårørende

Helsepersonell plikter å legge til rette for at:

  • Pårørende sikres nødvendig informasjon. Pårørende har rett til tilstrekkelig informasjon for å ivareta det ansvaret de har overfor personen med demens. Informasjon skal derfor tilpasses den rollen de pårørende har. Dette fratar ikke personen med demens retten til selv å få informasjon om egen tilstand.
  • Pårørende har innflytelse på utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for.
  • Pårørendes egne behov får oppmerksomhet og blir ivaretatt.

I Norge har vi et godt utbygd helsevesen med tjenester i hjemmet, dagaktivitetstilbud og ulike heldøgns bo- og omsorgstilbud for personer med demens. Likevel er pårørendes rolle og innsats av stor betydning, både for livskvaliteten til personene med demens og for samfunnets ressursbruk.

I dag bruker norske ektefeller og barn i gjennomsnitt nærmere fem timer hver dag på å assistere personer med demens i tidlig til moderat fase.

Helsepersonell skal «verdsette og inkludere pårørende» i omsorg og pleie til personen med demens, sier NOU 2011:17.

Referanser

  • Helsedirektoratet (2015). Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene. Rapport IS-2278 Oslo: Helsedirektoratet
  • Husebø BS (2016). Lindrende demensomsorg. I Tretteteig S (red.) Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, s. 481-506.
  • Huurnink A og Haugen DF (2016). Palliasjon til personer med demens. I Kaasa S og Loge JH (red.) (3.utg.) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gyldendal Akademisk, s. 672-689 .
  • van der Steen et.al.(2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recomondations from the European Association for Palliative Care. in Palliative Medicine. Vol.28(3) 197-209
  • Lawton MP (1994) Quality of life in Alzheimer disease. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1994; 8 Suppl 3: 138-50.
  • Mjørud M (2016) Quality of life in nursing-home patients with dementia [Doktoravhandling] Universitetet i Oslo
  • Mjørud M et al (2014). Variables associated to quality of life among nursing home patients with dementia Aging Ment Health. 2014;18(8):1013-21.
  • Mjørud M et al (2014). Variablesassociated with change in quality of life among persons with dementia innursing homes: a 10 months follow-up study. PLoS One. 2014 Dec 18;9(12):e115248.
  • Mjørud M et al (2016)Livingwith dementia in a nursing home, as described by persons with dementia: a phenomenological hermeneutic study. BMC Health Serv Res. 2017 Jan 31;17(1):93.
  • Næss S (2001). Livskvalitet som psykisk velvære. Tidsskriftet for Den norske lægeforening, 121: 1940-4.
  • Spilker B, Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials, Lippincott Williams & Wilkins; 2 Sub edition (November 1995).