Leksjon 2: PALLIASJON TIL PERSONER MED DEMENS

Når du er ferdig med denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • hva palliasjon er og hva som kjennetegner palliativ behandling for personer med demens
  • pårørendesamarbeid til denne pasientgruppen
  • de forskrifter, retningslinjer og veileder som skal ligge til grunn for palliasjon til pasientgruppen.

A5 striper

Palliasjon

Palliasjon består av tre hovedelementer: symptomlindring, livskvalitet og omsorg ved livets slutt.

Som helsepersonell er det vår oppgave å:

  • bidra til å kartlegge, vurdere og lindre ulike typer ubehagelige symptomer
  • støtte og tilrettelegge for livskvalitet for den enkelte
  • bidra til god behandling, omsorg og pleie i livets siste dager og timer

Palliasjon og demens

Les mer

  • WHO, 2018. Definition of palliative care
  • Helsedirektoratet (2015). Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt - å skape liv til dagene

Palliasjon til personer med demens må bygge på personsentrert omsorg som er erkjennelsen av at personen er unik og skal møtes med anerkjennelse, respekt og tillit.Det må settes fokus på det som er bra for personen med demens her og nå og i nær fremtid.

Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer palliasjon slik:

"Palliativ behandling, pleie og omsorg er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til pasienter og deres familier i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring av lidelse, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig kartlegging, vurdering og behandling av smerte og andre problemer av fysisk, psykososial og åndelig art."

Prinsipper for palliasjon

Palliasjon for personer med demens og deres pårørende forutsetter gode kommunikasjons- og beslutningsprosesser over tid mellom personen med demens, pårørende og personalet. Målsettingen for tiltakene som settes inn må endres når sykdomsutviklingen, funksjonsnivå, symptomer eller behov tilsier det.

I 2014 publiserte the European Association for Palliative Care (EAPC) anbefalinger for optimal palliativ omsorg og behandling for eldre med demens. Anbefalingene var basert på tilgjengelig evidensbasert litteratur og ekspertkonsensus. Totalt ble det gitt 57 anbefalinger.

EAPC’s anbefalinger kan sammenfattes i 8 klinisk relevante hovedpunkter:

  1. Personsentrert omsorg, kommunikasjon og medbestemmelse
  2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler
  3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg
  4. Vurdere prognose. Forstå når personen er døende
  5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling
  6. Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt på omsorg og livskvalitet
  7. Gi psykososial, åndelig og eksistensiell støtte
  8. Involvere og inkludere pårørende

Les mer

Van der Steen et al. (2013) White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 0(0) 1–13.

Huurnink A og Haugen DF (2016). Palliasjon til personer med demens. I Kaasa S og Loge JH (red.) (3.utg.) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gyldendal Akademisk, s. 672-689 .

Livskvalitet

Les mer

Mjørud, M et al. (2014). Variables associated to quality of life among nursing home patients with dementia Ageing Ment Health. 2014;18(8):1013-21.

Mjørud M et al (2014). Variablesassociated with change in quality of life among persons with dementia innursing homes: a 10 months follow-up study. PLoS One. 2014 Dec 18;9(12):e115248.

Mjørud M et al (2016)Livingwith dementia in a nursing home, as described by persons with dementia: a phenomenological hermeneutic study. BMC Health Serv Res. 2017 Jan 31;17(1):93.

Næss S (2001). Livskvalitet som psykisk velvære. Tidsskriftet for Den norske lægeforening, 121: 1940-4.

Helsedirektoratet (2018). Livskvalitet. Anbefalinger for et bedre målesystem

Livskvalitet innebærer å leve et så godt liv som mulig, til tross for helseplager og lyter. I denne sammenhengen tenker vi først og fremst livskvalitet som en subjektiv opplevelse.

Også mange personer med langtkommet demens kan gi uttrykk for hva som er viktig for dem og deres livskvalitet. Når personen selv av ulike årsaker, ikke er i stand til å gi uttrykk for hvordan han eller hun har det, kan vi gjennom observasjon, kjennskap til personen og personens følelsesuttrykk si noe om livskvaliteten.

Det er gjort flere undersøkelser i Norge for å kartlegge livskvalitet hos personer med demens. De viser blant annet at livskvaliteten er dårligere hos personer med demens som bor på sykehjem sammenliknet med livskvalitet hos dem som bor i eget hjem. Årsaken til dette kan være at personer på sykehjem har en mer langtkommet demens med dårligere helsetilstand, høyere grad av nevropsykiatriske symptomer, depresjon, apati og svikt i ADL-funksjon sammenliknet med dem som bor i eget hjem. Men noe kan også dreie seg om selve bostedet.

Å leve med demens

Kjersti Wogn-Henriksen er sjefspsykolog ved Alderspsykiatrisk enhet ved Molde sykehus. I forbindelse med doktorgradarbeidet sitt intervjuet hun personer med demens med tidlig debut. Hun sier: "Demens oppfattes som en trussel mot det genuint menneskelige, og beskrives oftest med svikt og mangler. Jeg erfarer at mennesker med demens gjør sitt beste for å bevare selvrespekten, og å tilpasse seg og leve med sykdommen (..) Å leve med en demensdiagnose innebærer en lang vandring, med stadige forandringer og perspektivskift".

Les mer her:

Strand N (2013). Demens og livskvalitet. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 2013, 50(1), 67-69

Wogn-Henriksen, K (2012). Du må..skape deg et liv". En kvalitativ studie om å oppleve og leve med demens basert på intervjuer med en gruppe personer ,med tidlig debuterende Alzheimers sykdom. Trondheim: NTNU (Doktoravhandling).

Relasjon til andre mennesker

Les mer

Eriksen S et al (2016) The Experience of Relations in Persons with Dementia: A Systematic Meta-Synthesis. Dement Geriatr Cogn Disord. 2016;42(5-6):342-368.

Psykososiale behov er grunnleggende og vesentlig for hvordan mennesker har det - og for hvordan vi lever. Relasjonen til andre mennesker påvirker oss både følelsesmessig og fysisk, men har også innvirkning på forståelsen og opplevelsen av livet som helhet. Det å få en demenssykdom kan endre forholdet til andre mennesker. I intervjustudier sier personer med demens at de opplever at:

  • Avstanden til menneskene rundt blir større
  • De ikke blir regnet med
  • De blir avhengig av andre
  • De er en byrde
  • Andre bestemmer over dem

Det å opprettholde gode sosiale relasjoner til de nærmeste kan være med på å stabilisere situasjonen og gi praktisk og emosjonell støtte. Mange personer med demens gir uttrykk for at det er meningsfullt og fint å være sammen med andre med samme diagnose. Kanskje handler dette om opplevelsen av å være god nok og å bli akseptert?

Omgivelsenes betydning

Les mer

Førsund LH et al (2018) The experience of lived space in persons with dementia: a systematic meta-synthesis. BMC Geriatr. 2018 Feb 1;18(1):33.

Heggestad AK, Tortvedt P, Slettebø Å (2013). "Like a prison without bars": dementia and experience of dignity. Nursing Ethics. 2013, 20(8), 881-892.

Bruk av omgivelsene som eget hjem, hagen og nærmiljøet, og opplevelsen av disse omgivelsene kan endre seg når demenssykdommen utvikles.. De fleste personer med demens vil på et tidspunkt ha behov for mer hjelp og oppfølging enn de kan få i eget hjem. Mange flytter i omsorgsbolig eller på et sykehjem. Å bo i eget hjem og det å bo på sykehjem gir ulike betingelser og utfordrer på ulik måte de eksistensielle dimensjonene, samtidig som utviklingen av demenstilstanden innvirker på personens mulighet til å håndtere omgivelsene. Det å leve med demens kan oppleves som å leve i en verden som gradvis skrumper og blir mindre. Studier har identifiserte fire eksistensielle dimensjoner som virker inn på hvordan personer med demens opplevde sin bosituasjon og hvilken betydning omgivelsene har:

  • Tilhørighet
  • Meningsfullhet
  • Trygghet / sikkerhet
  • Autonomi

I Anne Kari Tolo Heggestads studie om å bo på sykehjem, beskrev beboere med demens opplevelsen av å miste sin frihet, og å lengte hjem. Beboerne opplevde også at de ikke ble sett og hørt og at de dermed mistet sin autonomi.

Opplevelse ved tap og sorg

Les mer

Røkholt EG, Sandvik O Bugge KE, Sandanger H. (red.) Sorg. Bergen: Fagbokforlaget 2018.

Personer med demens opplever ofte tap av funksjon, status og rolle eller at de opplever det som en trussel å måttet flytte fra eget hjem og inn på sykehjem. De fleste personer med demens er eldre enn 75 år og de kan oppleve andre tap som at ektefelle eller gode venner dør. Sorg oppstår ikke bare etter tap av en nær pårørende. Sorg er en reaksjon på ulike tap av betydning. Sorg virker inn på personens grunnleggende livssituasjon og opplevelse av hva livet dreier seg om.

Pårørende

Helsepersonell plikter å legge til rette for at:

  • Pårørende sikres nødvendig informasjon. Pårørende har rett til tilstrekkelig informasjon for å ivareta det ansvaret de har overfor personen med demens. Informasjon skal derfor tilpasses den rollen de pårørende har. Dette fratar ikke personen med demens retten til selv å få informasjon om egen tilstand.
  • Pårørende har innflytelse på utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for.
  • Pårørendes egne behov får oppmerksomhet og blir ivaretatt.

Pårørendes rolle er først og fremst beskrevet i Pasient- og brukerrettighetslovens kapittel 3 og 4, men er også beskrevet i Helsepersonelloven og Psykisk helsevernloven.

I Norge har vi et godt utbygd helsevesen med tjenester i hjemmet, dagaktivitetstilbud og ulike heldøgns bo- og omsorgstilbud for personer med demens. Likevel er pårørendes rolle og innsats av stor betydning, både for livskvaliteten til personene med demens og for samfunnets ressursbruk.

Pårørende er forskjellig og har ulik motivasjon i forhold til å hjelpe. Men noen påtar seg pleie- og omsorgsoppgaver som en kjærlighetserklæring og tilpasser seg situasjonen, vil andre se på det som en plikt overfor sin nære. Ikke sjelden møter en par som tidligere i livet mens begge var friske, har lovet å ta vare på hverandre og at personen som er blitt syk ikke skal komme på sykehjem, men få bo hjemme resten av sitt liv. Noen pårørende tar lett på seg omsorgsoppgaver, de opplever det naturlig og meningsfullt å ha den rollen overfor sin nære. Andre vegrer seg mer, de kan være usikre, selv ha en vanskelig livssituasjon, opplever at relasjoner er vanskelig eller synes det offentlige hjelpeapparatet bør ta seg av oppgaven. Ofte kan pårørende til personer med demens bli stående med krevende omsorgsoppgaver over lang tid. Mange er veldig slitne før de tar imot hjelp og noen trenger at andre familiemedlemmer eller helsepersonell tar beslutningen om å ta imot hjelp til den som har demens.

Helsepersonell skal «verdsette og inkludere pårørende» i omsorg og pleie til personen med demens. Les mer : Helsedirektoratet (2018). Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

Barn og unge som pårørende

Personer med demens kan også ha pårørende som er barn, ungdom og unge voksne. Det kan være sønner og døtre av yngre personer med demens, barnebarn eller oldebarn av eldre personer.

Barn og ungdom har et særlig behov for oppfølging når mor eller far har fått en demensdiagnose. Det er viktig at de unge får mulighet å uttrykke tanker, forestillinger, følelser og oppfatninger. Det er også viktig at de får informasjon og oppfølging som er tilpasset dem. Barn og ungdom vil også kunne ha nytte av kontakt med jevnaldrende i samme situasjon.

Referanser