I oversikten nedenfor er det satt opp de skalaer og tester som vil bli benyttet i prosjektets to første innsamlingsrunder, som vil gjennomføres av habiliteringstjenesten. Tester som er tilgjengelig fra nettsidene til Aldring og helse kan lastes ned fra området Skalaer og tester. Tester og skalaer som er under utvikling i prosjektet vil ikke være tilgjengelig for andre enn deltagende habiliteringstjenester.
Det er dessverre noen begrensninger med å legge ut testverktøy. Flere er rettighetsbelagt fra utgiver og vi ettersender disse i trykket utgave ved behov.
Prosjektet ønsker i minst mulig grad å belaste deltakerne direkte, og data vil i hovedsak innhentes fra informanter og journalopplysninger, men for å kunne avdekke kognitiv svikt vil deltaker i testrundene ved habiliteringen gjennomføre to tester. En om generell kognitiv fungering og en hukommelsestest som har vist å være sensitiv for tidlige tegn på demens hos personer med Downs syndrom. I tillegg vil deltagerne gjennomgå en somatisk og nevrologisk utredning.
I tredje testrunde skal data kun samles inn fra informanter på deltager sitt bosted, og deltager vil ikke bli direkte involvert. Tester og skalaer som vil bli brukt i denne testrunden er ikke satt opp her.
De demensspesifikke skjemaene skal fange opp tegn på demens på tre hovedområder; adaptive ferdigheter, kognitive ferdigheter og nevropsykiatriske symptomer. Tre verktøy baserer seg på informasjon fra informant; et enkelt screeningverktøy, et omfattende diagnostisk verktøy for demens, og et verktøy som kartlegger nevropsykiatriske symptomer ved demens.
Alle prøver og tester som gjennomføres ved habiliteringsenhetene vil være de samme som er nødvendig for å kunne stille rett diagnose ved mistanke om demens, og er anslått til å vare i underkant av 2 timer med spørsmål for informanten, og i underkant av en time med tester og spørsmål for deltager.
Oversikt over prosjektets tester, utredningsverktøy og tilleggsmateriell
Helse- og registreringsskjema
Et helse- og registreringsskjema skal kartlegge sentrale variabler for demografi, bistandsbehov og hjelpemidler, antatt betydningsfulle livshendelser, livsstil, generell vurdering av helsetilstand, fysisk og psykisk helse, nevrologisk utredning, arvelig belastning for demens, kjente diagnoser, bruk av legemidler og blodprøvesvar.
Adaptiv demensscreening (ADS)
Screeningskjema for å oppdage endringer i adaptive ferdigheter og består av 15 spørsmål. Kan anvendes for alle grader av utviklingshemning. Testen er normert med en grenseverdi for sannsynlig demens. ADS er oversatt til norsk og er fritt tilgjengelig på nettsiden til Aldring og helse. Originaltittel for testen er Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire. Skjemaet kan lastes ned her.
CAMDEX-DS II (The Cambridge Examination for Mental Disorders of Older People with Down’s Syndrome and Others with Intellectual Disabilities)
CAMDEX-DS II er et testbatteri validert for å diagnostisere demens hos personer med utviklingshemning. CAMDEX-DS II består av tre hoveddeler. Et informantbasert intervju for å kartlegge endringer i kognitive og funksjonelle ferdigheter. Består av om lag 150 spørsmål og tar ca. 40 minutter. Del to, CAMCOG-DS II (The Cambridge Cognitive Examination for Older Adults with Down’s Syndrome), administreres direkte til pasient, og kartlegger endringer i kognitive og adaptive funksjoner. Tidsforbruk er ca. 30 minutter for denne delen. I del tre sammenfattes resultatene for diagnose og vurdering av alvorlighetsgrad av demens. CAMDEX-DS II er ikke normert med en grenseverdi for diagnose, men har en struktur til å veilede frem til en klinisk diagnose etter ICD-10 og DSM-V. Testen vurderer også alvorlighetsgrad av demens. Normering av grenseverdier vil være en del av denne studien. Testbatteriet er opprinnelig utviklet for personer uten en utviklingshemning (CAMDEX), men er senere utviklet for personer med Downs syndrom (CAMDEX-DS). Denne igjen har i 2020 gjennomgått en omfattende revisjon og er oversatt til norsk.
Modified Cued Recall Test (mCRT)
En direkte hukommelsestest tilpasset personer med utviklingshemning. Cued recall vil si gjenkalling med ledetråd. mCRT er opprinnelig utviklet for den generelle befolkningen, men i den modifiserte utgaven er antallet kategorier som testes redusert og testen har en lavere kompleksitet. Studier har funnet at testen er sensitiv for tidlige tegn på demens av Alzheimers sykdom hos personer med Downs syndrom.
The Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome Scale (BPSD-DS)
Et nyutviklet nevropsykiatrisk kartleggingsskjema for å identifisere frekvens og alvorlighetsgrad av endret atferd og psykologiske symptomer forenlig med en demenssykdom. Testen består av 83 spørsmål fordelt på 11 nevropsykiatriske tilstander. Den bør utføres av kvalifisert helsepersonell og tar om lag 40 minutter å gjennomføre. BPSD-DS er oversatt til norsk og den internasjonale utgaven er i avsluttende runde for utvikling.
Samlehefter med tester i prosjektet
Alle tester og utredningsverktøy er samlet i to hefter. Ett for tester direkte med deltaker og ett for intervjuer med informant. I tillegg er CAMDEX-DS II og CAMCOG-DS II trykket separat, siden disse også skal gjennom valideringstester.
