Spørsmål og svar

På grunn av pandemien så vil det for enkelte gå opptil ett år fra de innhentet samtykke til de starter opp med utredningen. Det er kommet spørsmål om de trenger å innhente nye samtykker. Samtykket som er signert vil fortsatt være gyldig og det er ikke behov for å innhente nytt samtykke. Samtykke som er innhentet vil være gyldig inntil en deltaker eller dennes bemyndigede eventuelt trekker samtykket. Det er i samtykkeskrivet også beskrevet at prosjektet avsluttes 31.10.2027.

Det er ikke noen offisiell normering for den reviderte CAMCOG-DS II, og det er noe vi ønsker å få data på i studien for å kunne sette. Det er publisert en artikkel hvor de har sett på nettopp det i den «gamle» versjonen. I denne så anbefaler de en cut-off for mild grad av utviklingshemning på 80 poeng og moderat grad på 56 poeng. I den reviderte utgaven er det kommet til noen spørsmål og i tillegg er det blitt en annen fordeling mellom de ulike testdelene. Derfor vil gammel normeringen ikke kunne overføres, men kan være et veiledende utgangspunkt til vi får mer data. 

I samme studie har de også sett på normering for den modifiserte Cued Recall Testen (m/CRT) og der er verdiene for mild grad av utviklingshemning 29 poeng og moderat grad 28 poeng.

Referanse for artikkelen er: Benejam, B., et al., Diagnosis of prodromal and Alzheimer’s disease dementia in adults with Down syndrome using neuropsychological tests. Alzheimer’s & Dementia: Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring, 2020. 12(1).

Det kan være ulike faggrupper som deltar i utredningen og deltar i oppsummeringen. I oppsummeringen som følger av CAMDEX-DS II vil det være den enkelte som skårer som skal gjøre oppsummeringen og utfra denne konkludere. Vi gjør oppmerksom på at dette vil være en forskningsdiagnose, og må ikke forveksles med klinisk diagnose. Klinisk diagnose vil det være lege/psykolog som setter. For forskningsprosjektet er det viktig at oppsummeringen gjøres selvstendig. En skal ikke endre diagnose om dere snakker sammen og finner ut at dere har satt denne forskjellig, da det er en interessant opplysning for oss i vurderingen av CAMDEX-DS II.

Det er viktig at den enkelte habiliteringstjeneste gjør det som er gjennomførbart hos den enkelte. Generelt vil vi anbefale tverrfaglige utredninger med lege, psykolog, vernepleier og fysioterapeut mm. Men det er ingen utredningsskjemaer i studien som har profesjonsbegrensninger, og for CAMDEX-DS II og CAMCOG-DS II vil vi blant annet teste om det er forskjeller mellom ulike profesjoner. For den nevrologiske undersøkelsen har vi skrevet at denne bør gjennomføres av lege.

Generelt bør testpersonell ha erfaring og kompetanse med å utføre tester. Før utredning med deltaker bør alle teste ut verktøyene og bli sikre på hvordan de skal gjennomføres. I tillegg til opplæringen som var på Gardermoen, vil studiemanualen, skriftlige veiledere og informasjonsfilmer være tilgjengelig. Vi i prosjektgruppa vil selvfølgelig også stå til rådighet om det er noen spørsmål.

Vi har ikke eksklusjonskriterier etter grad av utviklingshemning, men vet at jo lavere funksjonsnivået er, jo vanskeligere er det å gjøre funksjonelle utredninger direkte med deltaker. Det er viktig å få med så mange deltagere som mulig, men om noen mulige deltagere av ulike årsaker blir vurdert som veldig krevende, så er det greit å ikke forespørre disse. Der hvor utredningen har startet og dere sliter med å gjennomføre tester, så gå heller videre og la dette stå blankt. Det aller viktigste for oss er å få inn data på CAMDEX-DS II og CAMCOG-DS II.

Det er helt i orden og viktig å ikke trette ut deltaker – tilpass for hver enkelt.

Kravet til informanter er at de bør kjenne deltaker godt og ha vært involvert i daglig omsorg det siste året. Minimum skal det være med en informant, men helst to, og minst en av disse bør være med på begge undersøkelsestidspunktene.

På grunn av pandemien er det blitt endringer og tidsperiode for rekruttering og første undersøkelse (T1) er frem til 30.09.2022. T2 skal gjennomføres innen 6-12 måneder etter første undersøkelse (helst nærmere 12 måneder) og datainnsamlingen ved habiliteringsenhetene er estimert til å vare frem til 30.06.2023.

En utredning kan maksimalt ha en varighet på 12 uker fra utredningen starter til den er fullført. Innen denne perioden må de direkte kognitive testene av deltaker (mCRT og CAMCOG-DS-II) gjennomføres i løpet av en fireukers periode. Blodprøvene tas innenfor 12 ukers intervallet, og helst så nært opptil de direkte kognitive testene av deltaker som mulig.

Kartleggingsskjemaer kan sendes inn fortløpende, og siden det er mye papir, anbefaler vi å legge ett sett pr konvolutt. Bruk de ferdige frankerte konvoluttene som sist ble sendt ut. Disse er større og rommer ett fullt sett.

Samtykkeskjemaene og kopi av navneliste med koblingsnøkkel sendes i en ferdig adressert og frankert konvolutt til oss når første testrunde der gjennomført. Sendingen skal være i en egen og adskilt forsendelse fra testskjemaene. 

Her i studien vil kliniker være den som har fylt ut skjemaet, og behøver altså ikke være en lege. I den siste delen av Camdex-DS II skal en gjøre en oppsummering og trekke sammen resultatet av skåringene.  Oppsummeringen gjøres i seksjoner eller kategorier, hvor hver kategori igjen leder frem til en forskningsdiagnose (etter DSM-V og ICD-10). For hver kategori skal en svare ut om denne er oppfylt, ved at det er registrert en forverring i ett eller flere av spørsmålene. I tillegg skal en kliniker (den som fyller ut skjemaet) gjøre en vurdering om denne oppfatter at endringene er av en slik karakter, at kriteriene er oppfylt. Dersom denne vurderer det til ikke å være oppfylt, selv om det er registrert tilstrekkelig med spørsmål med forverring, så vil dette kriteriet ikke være oppfylt og en krysser av for Nei.

I innlæringsfasen skal en ikke gjøre mer enn maksimum tre repetisjoner, men en kan stoppe tidligere hvis deltaker husker bildene på kortene før de tre repetisjonen er gjennomført. Hvis det er deltakere en vurderer til å ikke kunne mestre denne testen, så hopp over og ikke utsett deltaker for unødvendige belastninger.

Hoveddelen i BPSD-DS er å kartlegge alvorlighetsgraden av de nevropsykologiske symptomene ved demens fra deltaker sitt ståsted. For hver kategori spørres det også om hvordan omsorgspersonene vurderer omsorgsbyrden samlet. Denne er basert på hvordan en vurderer det samlet for hver kategori og svares ut som vist i skåringsveilederen. Her skal en svare ut hvordan omsorgsbyrden vurderes for personal-/ omsorgsgruppen og ikke hvordan den enkelte vurderer omsorgsbyrden for seg selv, eller hvordan de pårørende vurderer det. Det er altså ikke sin egen personlige oppfatning av omsorgsbyrden en skal svare ut, men hvordan belastningen oppfattes for omsorgsmiljøet samlet. I studien innhentes det ikke samtykke fra den enkelte informant (det være seg ansatte eller pårørende), og vi kan derfor ikke spørre om i hvilken grad denne oppfatter at de selv blir belastet. Vi ser at det kan være en vanskelig skilnad, og der hvor dere opplever det vanskelig å stille spørsmålet, så kan det hoppes over.