Den norske Downs syndrom- og demensstudien skal bidra til økt kompetanse hos helse- og omsorgspersonell om demens blant personer med Downs syndrom og personer med en utviklingshemning
Bakgrunn
Personer med Downs syndrom lever i dag lengre enn før og langt flere vil oppleve å bli gamle. Forskning viser at personer med Downs syndrom har en høy risiko for å utvikle demens. Det er imidlertid mye vi fortsatt ikke vet om sykdommen og vi trenger mer kunnskap.
Til nå finnes det ikke noen standardiserte prosedyrer for hvordan en skal utrede, diagnostisere og følge opp ved mistanke om demens. Det gjør at mange med Downs syndrom ikke får den behandling og oppfølging de bør få. Vi må derfor skaffe oss mer kunnskap for å kunne gi best mulig tilbud til hver enkelt person, og for å planlegge hva dette vil kreve av helse- og omsorgstjenesten.
Målsetting
Hovedformålet med studien er å tette kunnskapshull og å bidra til økt kompetanse innen helse- og omsorgstjenestene, og i befolkningen om demens blant personer med Downs syndrom. Studien vil også komme til nytte for personer med utviklingshemning av andre årsaker. Forskningsprosjektet skal:
- Øke kunnskapen om prosedyrer og utredingsverktøy til bruk ved mistanke om demens
- Kartlegge kvalitet på behandling ved demens
- Studere mulige forebyggende tiltak
- Etablere en biobank for å studere biologiske markører i blodet for å oppdage tidlige tegn på demens, og for å bedre kunne forstå viktige sykdomsmekanismer.
Metode
Det er en kvantitativ longitudinell klinisk multisenter studie. Studiepopulasjonen er personer med
Downs syndrom i alderen 18 år eller eldre, og som uavhengig av årsak henvises til, eller er under
behandling eller oppfølging ved en habiliteringsenhet i spesialisthelsetjenesten. Alle deltakere vil gjennomgå en diagnostisk vurdering både ved inkludering og ved oppfølging etter seks til tolv måneder. Det vil samtidig bli samlet inn blodprøver til en biobank.