Hva vet vi om aldring og helse blant personer med utviklingshemning i Norge? - Aldring og helse

Hva vet vi om aldring og helse blant personer med utviklingshemning i Norge?

Det er ventet at antall eldre vil øke betydelig de nærmeste årene. Gjelder det også for personer med utviklingshemning? I så fall, på hvilken måte påvirker aldringen mennesker med ulike syndromer og tidlig ervervede tilstander?

Samtidig som antallet mennesker øker i de aller fleste deler
av verden, er forventet levealder langt høyere nå enn for bare få tiår siden,
også blant personer med utviklings hemning (Coppus, 2016. Strydom, AlJanabi,
Houston & Ridley, 2016). Flere vil nå samme levealder som befolkningen
forøvrig (Haveman, et al., 2011. Strydom, et al., 2016), men alderen påvirkes
av grad av utviklingshemning og andre tilstander. Forventet levetid for en
person med utviklingshemning økte fra 19 år i 1930, til opp mot 66 år på 90tallet (Coppus, 2013). For personer med Downs syndrom i Norge viser en masterstudie om levealdersutvikling (Larsen, 2014) at alder ved død økte fra gjennomsnittlig 17 år i 1969 til nærmere 54 år i 2009.

Den hurtigst voksende alders gruppen i verden er mennesker
over 60 år (WHO, 2016), men helsetilstanden blant eldre er ikke nødvendigvis
bedre enn før (Langballe & Strand, 2015). Graden av velvære, fravær av sykdom og tilgang på helseoppfølging er alle faktorer som påvirker helsen (WHO, 2016). Hvordan er det så med helsetilstanden blant eldre personer med utviklingshemning? Dette vet vi lite om fordi det er forsket lite på. I denne artikkelen går vi gjennom det som er av kunnskap, med spesielt fokus på momenter som oppstår ved aldring. Vi peker samtidig på hva vi ser som særlige utfordringer.

Samfunnsendringer

Det har foregått store samfunnsendringer for personer med
utviklingshemning de siste 20 årene. Avvikling av institusjonsomsorg, økt
kommunalt ansvar og forhøyet levealder har ført til opp merk somhet i det
offentlige rom. Leve alder og helsetjenester ble omtalt i Stortings meldingen
fra 2013, Meld St 45 «Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklings hemning».
Meldingen vurderte blant annet i hvor stor grad ansvarsreformens mål om
reduserte helseforskjeller var innfridd, og påpekte at kommunale tjenester skal
tilpasses eldre personer. Flere høringsinstanser etterspurte mer kunnskap om
alderdom, slik at eksisterende tilbud kunne bli tatt i bruk.

Høsten 2016 ble det redegjort for at det er behov for økt
fokus på helseoppfølging av personer med utviklingshemning (NOU 2016:17). I
utredningen presiseres det at særlig eldre personer med utviklingshemning er
utsatt for helseproblemer, uten at de blir møtt med det samme likeverdige
helsetilbudet som resten av befolkningen. Status er at helseog omsorgstjenester
ikke er individuelt tilpasset, personer med utviklingshemning har vansker med å
formidle helsesvikt, og mangel på personell i spesialisthelsetjenesten fører
til at enkelte ikke får nødvendig behandling (NOU 2016:17).

I tillegg viser rapporter fra landsomfattende tilsyn med
helseog omsorgstjenestene til personer med utviklingshemning betydelige
helseavvik. Det forekommer feil relatert til helseoppfølging og
legemiddelhåndtering i over halvparten av kommunene hvor det har vært tilsyn
(Helsetilsynet, 2016).

Litteratursøk

På tross av samfunnsendringer finnes det relativt lite ny
norsk forskning om eldre personer med utviklingshemning (Larsen & Wigaard,
2014). I arbeidet med denne artikkelen ble det derfor gjort systematiske søk
etter reviewartikler og forskningsrapporter i både norske og internasjonale
databaser. Søkeordene som ble brukt var intellectual disability, intellectual
disabilities, old, ageing, dementia, health og Down syndrome. Både kvalitative
og kvantitative studier ble inkludert. Søket var avgrenset for perioden
20062016, og det ble totalt avdekket 800 artikler. Det er ofte vanskelig å
overføre betydningen av resultater fra studier i andre land til norske forhold.
Det er fordi blant annet samfunns struktur, helsetjenester og familieforhold er
forskjellige. Abstraktene som i størst grad omhandlet forskning som kunne
sammenliknes med våre forhold, ble lest. Videre ble det søkt etter rapporter om
aldring, utviklingshemning og helse på hjemmesidene til norske
forskningsinstitutter og nasjonale kompetansesentre, og i offentlige
utredninger og meldinger.

Til slutt var det igjen 15 artikler og rapporter som danner
grunnlaget for denne oversiktsartikkelen. I tillegg ble det i løpet av
utarbeidelsen publisert tre vitenskapelige artikler og en rapport som også
omtales.

Levealder og botilbud

Forskning viser at dagens unge vil nå en høyere alder enn
tidligere generasjoner (Sandberg, Ahlström & Kristensson 2015). Barn som
blir født med Downs syndrom får rask medisinsk behandling, og det settes i gang
tiltak for å stimulere utviklingen. Det har ført til lavere spedbarns
dødelighet og økt levealder (Coppus, 2016). Strydom et al. (2016) viser til at
gode levekår og oppfølging av personer med utviklingshemning, med tilgang på
helse – og omsorgstjenester er avgjørende for levetiden. Det er ikke et eget
register over eldre personer med utviklingshemning i Norge, men i årlige
kommunale innrapporteringer til Helsedirektoratet finnes det oversikt over
mottakere av helse – og omsorgstjenester. Ulike studier de senere årene viser
at andelen eldre med utviklingshemning øker. I en landsdekkende kart legging av
botilbudet til eldre personer med utviklingshemning i 2008 ble det registrert
7312 personer over 40 år, som hadde utviklingshemning og mottok tjenester
(Westerberg, 2013). Den gang bodde 94,5 % av alle tjenestemottakere med
utviklingshemning over 40 år i tilrettelagte bofellesskap eller leiligheter.
Det ble avdekket at på grunn av aldersrelaterte forandringer burde 322 personer
hatt et annet botilbud. 373 personer bodde på sykehjem. 61 av disse, i totalt
elleve kommuner, var tilknyttet en avdeling spesielt tilrettelagt for personer
med utviklings hemning. I en liknende rapport fra 2015 (Gjøra, Eek &
Kirkevold), var antallet personer over 40 år økt til 7583. Det ble registrert
314 sykehjemsbeboere. I syv av landets kommuner var det totalt 41 tilrettelagte
sykehjemstilbud.

Coppus (2013) har, etter en gjennomgang av en rekke studier,
funnet at flere grupper av personer med ulike syndromer har sammenfallende og
karakteristiske aldringsmønstre. Et av mønstrene som går igjen er at endringer
knyttet til aldring kan starte ved yngre alder enn hva som er vanlig, eller
forventet, i den generelle befolkning. Dette fører til at mange erfarer at
kroniske lidelser knyttet til deres utviklings hemning forsterkes (Sandberg et
al., 2015), og aldersrelaterte sykdommer inntreffer tidlig i voksenlivet
(Coppus, 2013).

Aldersrelaterte sykdommer

Forskere ved Lund universitet i Sverige viser til at aldring
alene ikke forårsaker enkeltsykdommer. Sykdom opptrer i kombinasjoner av
aldring og faktorer som livsførsel, miljøbetingelser eller kroniske lidelser.
Infeksjoner, sykdommer i urinveiene, fordøyelsessystemet og i respirasjons
systemet, skader og uspesifiserte symptomer er vanligere hos eldre med
utviklingshemning, enn resten av befolkningen (Sandberg et al., 2015). Strydom
et al. (2016) viser til liknende resultater. Enkelte personer med utviklings
hemning har en medfødt tilstand som fører til redusert helse, der blant annet
sykdommer i fordøyelse – og respirasjonssystemet forekommer hyppig ved økt
alder. Andre funn fra Lund universitet er at hjerte og karsykdom, enkelte
krefttyper og muskelog skjelettplager forekommer mer sjelden hos personer med
utviklingshemning i aldersgruppen fra 70 år enn hos sammenliknbare
aldersgrupper i befolkningen (Sandberg et al., 2015). Dette avviker fra andre
studier, der det er høyere forekomst av muskel – og skjelettplager som
osteoporose og brudd, særlig hos personer som har en tilstand med nedsatt mobilitet (Haveman et al., 2011).

For mange mennesker er bra livskvalitet i alderdommen
forbundet med god mobilitet, men redusert syn og hørsel i eldre år fører ofte
til det motsatte (Haveman et al., 2011). Synsproblemer forekommer hyppig hos
personer med utviklingshemning (Coppus, 2013. Zigman, 2013. Sandberg et al.,
2015). I tillegg er det en sammenheng mellom økt alder og nedsatt syn. Mange
opplever endret mobilitet og dertil redusert livskvalitet når tidligere
synshemning forsterkes av et aldersrelatert synsproblem. Likeledes er det med
nedsatt hørsel. Eldre over 60 år er i risikogruppen for å utvikle
hørselsproblemer (Zigman, 2013), og for personer med utviklingshemning
reduseres hørselen enda tidligere. En nederlandsk studie om helseutfordringer
hos personer med utviklingshemning viste at 77 % av deltakerne over 44 år hadde
ulik grad av nedsatt hørsel (Coppus, 2016).

Helsetjenester

Studien ved Lund universitet kartla i tillegg i hvor stor
grad eldre med utviklings hemning i Sverige benytter somatiske og psykiske
helsetjenester. De fant at eldre bruker helsetjenestene i mindre grad enn både
unge med utviklings hemning, og tilsvarende aldersgrupper i den generelle
befolkningen (Sandberg, Ahlström, Axmon & Kristensson, 2016). Dette angår i
særlig grad den psykiske helsetjenesten, der personer med utviklingshemning
over 65 år nærmest er fraværende (Axmon, Björne, Nylander & Ahlström, 2016).
Når det gjelder psykiske lidelser, som angst og depresjon, har personer med
utviklingshemning en høyere forekomst i alle aldersgrupper enn i den øvrige
befolkningen (Sandberg et al., 2015. Strydom et al., 2016).

I Norge er det publisert en tilsvarende studie, om hvor
hyppig personer med utviklingshemning er innlagt på sykehus sammenliknet med
den øvrige befolkningen. Den viser at for den generelle befolkningen er andelen
innleggelser størst blant personer med høy alder (Skorpen, Nicolaisen &
Langballe, 2016). For personer med utviklings hemning går innleggelsesraten
nedover etter fylte 60 år, med en høyest andel innleggelser blant de mellom 35
og 60 år. I den generelle befolkningen er hjerte og karsykdommer den vanligste
årsaken til sykehus innleggelse. Voksne og eldre med utviklingshemning er
oftest lagt inn på sykehus som følge av skader, forgiftninger og andre ytre
årsaker (Skorpen et al., 2016).

Downs syndrom

Selv om personer med utviklingshemning er en heterogen
gruppe mennesker, skiller aldersforskning i liten grad mellom ulike syndromer,
bortsett fra når det gjelder Downs syndrom. Dette er det hyppigst forekommende
syndrom som fører til varierende grad av utviklingshemning. I Norge fødes om
lag 60 til 80 barn med Downs syndrom hvert år (Larsen, 2014). Forskere er
interessert i helseutfordringer som personer med Downs syndrom får tidlig i
voksenlivet. Fra 30 års alder erfarer mange endringer som tyder på aldring.
Dette er blant annet tidlig menopause for kvinner, tidlig synsog
hørselsreduksjon og generelt funksjonsfall (Sheehan, Ali & Hassiotis, 2014.
Ballard, Mobley, Hardy, Williams & Corbett, 2016).

En annen årsak til at Downs syndrom og aldring interesserer
mange forskere, er en genetisk risikofaktor for Alzheimers sykdom med tidlig
debut av kognitiv svikt.

Forskning viser at så og si alle personer med Downs syndrom
i aldersgruppen fra 40 år, har nevropatologiske tegn på Alzheimers sykdom
(KrinskyMcHale & Silverman, 2013). Ved 60 års alder viser enkelte studier
at gjennomsnittlig 80 % har utviklet sykdommen (Strydom et al., 2016).
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom er lokalisert til kromosom
21, som er sentralt for produksjon av proteinet betaamyloid. Proteinet er
involvert i utvikling av Alzheimers sykdom. Fordi nær samtlige med Downs
syndrom har et ekstra eksemplar av kromosom 21, mener forskere at personer med
syndromet er spesielt utsatt for å få Alzheimers sykdom (KrinskyMcHale &
Silverman, 2013).

Helseoppfølging og kompetanse

Tiltak for å fremme god helse har de senere årene ført til
samarbeid mellom flere nasjoner. Norge har vært et av 14 europeiske land som på
2000tallet har hatt et felles folkehelseprosjekt organisert under EU sitt
helseprogram. Prosjektet har samlet informasjon om helse blant personer med
utviklingshemning i Europa. Forskere har blant annet undersøkt hvor god helse
eldre med utviklingshemning har i forhold til ulike livsstilsfaktorer, og om
det er noen forskjeller mellom eldre med og uten utviklingshemning. Siste
rapport fra prosjektet heter POMONA II og ble lagt frem i 2011. Rapporten gir
en beskrivelse av underdiagnostisering og mangelfull oppfølging av helsemessige
forhold som i utgangspunktet kan behandles. Det er avdekket at sykdommer som
kan forebygges blir udiagnostisert. Mange helseproblemer forblir uoppdaget både
av personen selv, familiemedlemmer, tjenesteytere og helsetjenesten (Haveman et
al., 2011).

I POMONA II presiseres det at tannpleie, generell smerte,
osteoporose og synsog hørselsreduksjon må få oppmerksomhet fordi flere eldre
får disse helse utfordringene i tiden som kommer (Haveman et al., 2011). Dette
krever relevant helseoppfølging, slik at funksjoner og livskvalitet
opprettholdes (Zigman, 2013. Strydom et al., 2016). Noen studier har kartlagt
tjenesteyteres kunnskap om helseoppfølging, aldring og sykdom. Bowers, Webber
& Bigby (2014) fant at kommunikasjonsproblemer hos personer med
utviklingshemning, kombinert med lav helsekompetanse blant tjenesteytere, fører
til at aldersrelatert sykdom eller redusert helse ikke blir fanget og fulgt
opp. Nedsatt tempo og mobilitet, endret søvnmønster og nyoppstått inkontinens
blir sett på som normalt for aldringsprosessen. Forvirring, utfordrende atferd
og ubehandlet smerte blir relatert til, eller diagnostisert som, demens eller
kjedsomhet, uten videre oppfølging. I mange tilfeller opptrer en «diagnostisk
overskygging ». Dette kan forklares som et fenomen der symptomer på sykdom
eller redusert helse opptrer som atferds endringer. Tjenesteyterne feiltolker
endring ene, og tilskriver atferden til personens utviklingshemning eller som
«et tegn på alderdom». Den bakenforliggende sykdommen blir ikke oppdaget, og
personen følges ikke opp med videre utredning (Bowers et al., 2014).

En svensk studie (Kåhlin, Kjellberg & Hagberg, 2016) som
handler om i hvilken grad alder påvirker aktiv deltakelse, viser at bruk av
kognitive hjelpemidler kunne redusert enkelte kommunikasjonsproblemer.
Resultatene av studien avdekker at eldre beboere i bofellesskap begrenses av
omgivelsenes holdninger og manglende kunnskap om aldring. Kognitive
hjelpemidler forbeholdes yngre beboere, og de eldste mister avgjørende
muligheter for aktiv deltakelse og kommunikasjon vedrørende egen helse.

Oppsummering

I følge Coppus (2013) er det ennå ikke kjent om den økte
levealderen på sikt vil utsette aldringsprosessen og enkelte sykdommer.
Personer med utviklingshemning har særlige utfordringer knyttet til aldring.
Mange lever lenger med sykdommer, kroniske plager og funksjonsnedsettelser enn
andre i befolkningen. Kommunikasjonsproblemer og «diagnostisk overskygging»
fører til at aldersrelatert sykdom oppdages sent eller aldri. Det er også en
stor utfordring at tjenesteytere undervurderer plager og sykdom, fordi de ofte
har lav kompetanse om helse ved aldring. Vi vet at eldre person er med
utviklingshemning sjeldnere benytter helsetjenestene, og ikke alle har et
tilpasset bo – og omsorgstilbud.

Med økt levealder vil flere med utviklings hemning oppleve å
bli gamle i tiden som kommer, personer som skal sikres adekvat og god
helseoppfølging. For å kunne gi nødvendig kompetanseøkning i helseog
omsorgstjenesten, er det et klart behov for mer forskningsbasert kunnskap om
aldring og helse blant personer med utviklingshemning.

Når personer med utviklingshemning opplever tidlig aldring,
kan det for familien innebære en «dobbel aldring». Både foreldre og deres
voksne barn med utviklingshemning eldes i takt. Er helse- og omsorgstjenestene
klare for de nye utfordringene? 

Takk til Stine Skorpen og Frode Kibsgaard Larsen for
gjennomlesing og konstruktive tilbakemeldinger.

Gjengitt etter tillatelse.

Denne artikkelen ble først publisert i SOR Rapport nr 2/2017 (pdf). 

Referanser

    • Axmon, A., Björne, P., Nylander, L. & Ahlström, G. (2016). Psychiatric care utilization among older people with intellectual disability in comparison with general population: a register study. BMC Psychiatry16:389.
    • Ballard, C., Mobley, W., Hardy, J., Williams, G. & Corbett, A. (2016). Dementia in Down`s syndrome. Lancet Neural15: 62236.
    • Bowers, B., Webber, R. & Bigby, C. (2014). Health issues of older people with intellectual disability in group homes. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities 39 (3): 261269.
    • Coppus, A.M.W. (2013). People with intellectual disability: What do we know about adulthood and life expectancy? Developmental disabilities research reviews 18:616.
    • Coppus, A. (2016). Comparing Generational Differences in Persons with Down Syndrome. Journal of policy and practice in Intellectual Disabilities. September 2016. Doi: 10.1111/ jppi.12214.
    • Gjøra, L., Eek, A. & Kirkevold, Ø. (2015). Nasjonal kartlegging av tilbudet til personer med demens. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
    • Haveman, M., Perry, J., SalvadorCarulla, L., Walsh, P.N., Van Schrojenstein Lantmande Valk, H., Van Hove, G. et al. (2011). Ageing and health status in adults with intellectual disability: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 36:1, 4960.
    • Helsetilsynet. Tilsynsrapporter [internett] Nedlastet den 22. desember 2016 fra: https://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynsrapporter/
    • Larsen, F.K. (2014). Levealdersutvikling for personer med Downs syndrom i Norge fra 1969 og frem til 2050. Masteroppgave. Nordic School of Public Health NHV. Gøteborg.
    • Larsen, F.K. & Wigaard, E. (2014). Lærebok utviklingshemning og aldring. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
    • KrinskyMcHale, S.J. & Silverman, W. (2013). Dementia and mild cognitive impairment in adults with intellectual disability: Issues of diagnosis. Developmental Disabilities research reviews, 18:3142.
    • Kåhlin, I., Kjellberg, A. & Hagberg, JE. (2016). Choice and control for people ageing with intellectual disability in group homes. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 23:2, 127137.
    • Langballe, E.M. & Strand, B.H. (2015). Vil fremtidens eldre være friskere? Tidsskriftet den norske legeforeningen 135:1134. Doi: 10.4045/tidsskr.14.1598.
    • Norges offentlige utredninger. (2016). På lik linje. Åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med utviklingshemning (NOU 2016:17). Oslo: Barne- og likestillingsdepartementet.
    • Sandberg, M., Ahlström, G., Axmon, A. & Kristensson, J. (2016). Somatic healthcare utilisation patterns among older people with intellectual disability: an 11year register study. BMC Health Service Research 16:642.
    • Sandberg, M., Ahlström, G. & Kristensson, J. (2015). Patterns of somatic diagnoses in older people with intellectual disability: a swedish eleven year casecontrol study of inpatient data. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. doi:10.1111/jar.12230.
    • Sheehan, R., Ali, A. & Hassiotis, A. (2014). Dementia in intellectual disability. www.copsychiatry.com. Volume 27. Number 2. March 2014.
    • Skorpen, S., Nicolaisen, M. & Langballe, E.M. (2016). Hospitalisation in adults with intellectual disabilities compared with the general population in Norway. Journal of Intellectual Disability Research, 60: 365377.
    • St. meld nr 45 (20122013). Frihet og likeverd. Om mennesker med utviklingshemning. Oslo: Barne, likestillingsog inkluderingsdepartementet.
    • Strydom, A., AlJanabi, T., Houston, M. & Ridley, J. (2016). Best practice in caring for adults with dementia and learning disabilities. Nursing Standard Oct 5;31(6):4251.
    • Westerberg, T.H. (2013). Eldre personer med utviklingshemning. En nasjonal kartlegging av botilbud og forekomst av kreftog demenssykdommer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.
    • World Health organization. Health topics. Ageing [Internett]. Nedlastet den 05.juli 2016 fra http://www.who.int/topics/ageing/en/.
    • Zigman, W.B (2013). Atypical ageing in Down Syndrome. Developmental disabilities research reviews 18:5167.