Et liv med CP setter sine spor

- Blir nok en ung pensjonist

Kjetil Korbu Nilsen har vært olympisk mester, både på idrettsbanen og i eget liv. Han lever godt med cerebral parese, men innsatsen har hatt sin pris. 47-åringen ser allerede pensjonisttilværelsen i hvitøyet.

Bente Wallander / Tidsskriftet aldring og helse vol. 22 nr. 2-2018,  10.08.2018

Han har deltatt i idrett på nasjonalt og internasjonalt nivå i mer enn 20 år, og kan med stolthet vise fram medaljer fra en rekke store mesterskap. Han har et arbeid han trives med og trener fortsatt aktivt. Kongsbergmannen ser seg likevel nødt til å planlegge tilværelsen som pensjonist.

– Det er bare å innse at jeg har brent lyset i begge ender. Prosessen har pågått i flere år, jeg har allerede trappet ned til 40 prosent stilling fordelt på alle hverdager. Om en to-tre års tid regner jeg med å måtte gi meg helt. Det skal faktisk bli godt óg, sier han.

Stolt av beina

Kjetil så dagens lys i 1971. Surstoffmangel under den for tidlige fødselen kan ha forårsaket hans cerebrale parese. Kjetil har CP med spastisk diplegi i begge bein. Hjernens balansesenter er også noe skadet.

– Født i dag hadde jeg kanskje vært helt frisk, men slik nytter det ikke å tenke. Jeg har levd med denne kroppen bestandig og er stolt av beina mine. De har bragt meg masse glede. Det er dette som er meg, sier han.

Foto av Kjetil Korbu Nilsen

Oppveksten med funksjonsnedsettelser bød på sine utfordringer.

– Selvfølgelig. Jeg forsto jo etter hvert at jeg ikke var helt A4, og det hendte at jeg tenkte «Hvorfor skal en del ting være så mye vanskeligere for meg?» Men det finnes mange som har opplevd større utfordringer i livet. Kanskje har jeg fått litt ekstra å bære fordi jeg har så sterk rygg?

Lærte å gå – tre ganger

Kjetil ble en fighter som begynte å gå fire år gammel, til tross for spådommer om at han aldri ville klare det. Halvannet år senere lærte han å gå på ny, etter å ha operert sine innoverroterte bein. Og som ikke det var nok; 16 år gammel måtte han lære seg å gå for tredje gang.

– Inntil da hadde jeg gått på tærne. Ved hjelp av åtte inngrep i samme operasjon ble jeg blant annet i stand til å sette begge beina i bakken, og kroppen ble mye mere utstrakt. Men det hadde sin pris. Jeg mistet noe av bevegeligheten i knærne.

Nå håper han at han slipper flere operative inngrep.

– Ikke minst fordi prosessene er så langvarige. Jeg har artroser i hoftene som kan opereres. Dette innebærer for de fleste tre-fire måneder med rekonvalesens, mens det for meg vil være snakk om 10-12 måneder. Det påvirker et liv. Mentalt krevende å gå inn i det er det også.

Idrett for livet

Kjetil har så lenge han kan huske løpt og spilt fotball og basket som de andre gutta. Han ville ikke være en «cp-gutt», og gikk sin egen vei, lik enhver annen gutt og voksen.

– Det var aldri noe spørsmål om hva jeg kunne eller ikke. Når bestefar gikk med trillebåra og la grus i veien, krabba jeg nedover ved siden av ham og fikk sitte i båra på vei opp. Jeg tror at foreldre ubevisst kan begrense barna. Mange spurte for eksempel: Blir du ikke sliten? Jo, selvsagt ble jeg det. Men skjerming ville vært feil. Livet der ute er noe du bare må venne deg til.

Når bestefar gikk med trillebåra og la grus i veien, krabba jeg nedover ved siden av ham og fikk sitte i båra på vei opp

– Jeg har nok trossa mange vedtatte sannheter, men i nærmiljøet har jeg aldri følt meg annerledes.

Etter hvert kom han til Beitostølen, der han ikke bare la grunnlaget for sin sportskarriere.

– Beitostølen og miljøet der har betydd ekstremt mye for meg! Jeg har i tillegg hatt støtte fra venner og familie opp gjennom årene. De har behandlet meg som meg, uavhengig av CP-en. Vi er alle avhengig av nettverk rundt oss for å bli gode. Uten kompisene mine hadde jeg ikke fått til noe. Jeg skulle gjerne satt dem på sokkel!

Topp innsats – på godt og vondt

Kongsbergguttens idrettskarriere er for omfattende til å skulle gjengis i denne artikkelen, men nevnes kan at han har spilt kjelkehockey på internasjonalt nivå i mange år, og i mange land. Kjetil har både gull- og sølvmedaljer fra paralympiske vinterleker på Lillehammer, i Nagano, Salt Lake City og Torino. Han har vært med i flere VM, og et utall nasjonale og internasjonale konkurranser.

– Jeg hadde utvilsomt hatt et mye kjedeligere liv uten skøyter, ski og fotball. Det har gitt meg så mye!

Etter å ha utdannet seg til idrettspedagog har Kjetil jobbet med folk med funksjonshemninger hele livet. Først i Kongsberg kommune, så i Norges Funksjonshemmedes Idrettsforbund, NFI. I to år var han så prosjektleder for Helse Sør-Øst, før han i 2011 gikk over i sin nåværende jobb for Norges Motorsportforbund.

Kjetils skap er fullt av trofeer fra mesterskap han har deltatt i. Deriblant tre paralympiske vinterleker, flere VM, og et utall nasjonale og internasjonale konkurranser.Foto: Bente Wallander

Kjetil står ved siden av et skap fullt av trofeer, og ser på en medalje
Kjetils skap er fullt av trofeer fra mesterskap han har deltatt i. Deriblant tre paralympiske vinterleker, flere VM, og et utall nasjonale og internasjonale konkurranser. Foto: Bente Wallander

Trening en del av jobben

Akkurat nå er Kjetils største utfordring at kroppen ikke følger på.

– Jeg får spasmer når jeg setter meg ned etter en strevsom dag. Da får jeg ikke til å sove. Derfor må jeg ta meg inn, ofte må jeg sove i over et halvt døgn etter å ha vært på jobb én dag. Trening gir oss alle overskudd, men for meg og mange andre med funksjonsnedsettelser er det å trene også en jobb. Uten trening blir jeg dårligere, det rammer blant annet balansen. Jeg har ikke som mange med CP fått påvist fatigue, men jeg kjenner jo at strikken ryker fortere. Det er ikke lett å si hva som ville vært det beste. Hvis jeg hadde brukt beina mindre, ville det gått ut over annen muskulatur.

Kjetil innser derfor at han ikke kan fortsette i jobben til han blir 67.

– Takket være ordningen med Tidsubestemt lønnstilskudd (TULT) har jeg de siste årene kunnet jobbe redusert, og fortsatt motta full lønn. NAV dekker «gapet». TULT er en fin ordning for folk som har full jobb, og ser at uførhet ikke er en løsning. Den medfører blant annet at jeg beholder vanlig lønn og får råd til et vanlig hus. Når de tre døtrene mine er voksne, og jeg ikke er like avhengig av dette livet, vil jeg selge alt jeg har her og flytte til fjells for å få bedre livskvalitet de årene jeg har igjen. Det blir ikke enda, de må stå litt til på egne bein først.

– Det er nok lurt for mange med funksjonsnedsettelser å tenke over hva livet skal være. Skal vi komme hjem hver dag helt utslitt? Alle fortjener vi livskvalitet, livet skal ikke bare være å eksistere. Mange med mine utfordringer ville ikke klart å stå i arbeid til de ble 50. Det jeg har gjort får være bra nok!