”STERK” Støtte, Erfaring og Kunnskap - Kurs for pårørende til eldre personer med utviklingshemning - Aldring og helse

Avsluttet forskningsprosjekt

”STERK” Støtte, Erfaring og Kunnskap – Kurs for pårørende til eldre personer med utviklingshemning

STERK er et toårig samarbeidsprosjekt mellom frivillige organisasjoner og kompetansemiljøer innenfor tjenestetilbudet for personer med utviklingshemning. Målsettingen er å utvikle kursmodeller som ivaretar pårørendes behov for kunnskap og støtte. Norsk Forbund for Utviklingshemmede er søkerinstans for prosjektet, mens Utviklingshemning og aldring har ansvaret for den administrative gjennomføringen. Prosjektet startet opp i januar 2010, finansiert med Extra-midler fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering.

Bakgrunn for prosjektet 

Mange personer med utviklingshemning har en tidligere og raskere aldringsprosess enn mange andre vil oppleve. Aldersgrupper helt ned til 40 år kan ha en funksjonell alder som tilsvarer en eldre person. Aldringen vil påvirkes av spesielle forhold ved ulike syndromer som i seg selv gir endrede fysiologiske prosesser. Ulike sykdommer og helseplager kan føre til redusert fysisk og psykisk helse og avhengighet. 

Foreldre til personer med utviklingshemning vil ha et livslangt omsorgsansvar selv om han/hun på et tidspunkt flytter hjemmefra. De er betegnet som evige foreldre og har en ufullført livsoppgave, og til slutt må de overgi omsorgen til andre. Mange føler at de må legge planer for tiden etter sin egen død. Det er lite systematisk arbeid fra det offentliges side med hensyn til å etablere informasjons- og støttetiltak for foreldre, søsken og andre pårørende. 

Prosjektets målsetting og målgrupper 

Målsettingen er å utvikle kursmodeller som ivaretar pårørende til eldre personer med utviklingshemning sine behov for informasjon og støtte. Gjennom undervisning og erfaringsutveksling skal pårørende få støtte til å mestre de praktiske og følelsesmessige sidene av rollen som pårørende. Kursmodellene skal vektlegge samarbeid mellom brukerorganisasjoner, andre frivillige organisasjoner og aktuelle instanser i spesialisthelsetjenester og kommunenes omsorgstjenester. Målgruppen er pårørende til eldre personer med utviklingshemning, primært i aldersgruppen 40 år og eldre. 

Prosjektgjennomføring 

Prosjektorganisering 

Øvrige samarbeidspartnere sentralt er Nasjonalforeningen for folkehelsen og Stiftelsen Kirkens Bymisjon Oslo. Lokale samarbeidspartnere er habiliteringstjenesten, kommunale tjenestetilbud og brukerorganisasjoner. Kommunene Tromsø, Trondheim og Fredrikstad og Pårørendeskolen i Oslo er ansvarlige instanser for gjennomføring av lokale pilotprosjekter. Det er opprettet styringsgruppe og referansegruppe for prosjektet. I pilotkommunene er det opprettet lokale ”STERK”-team (arbeidsgrupper) bestående av representanter helsetjenester og brukerorganisasjoner i regionene. Teamenes mandat er å bidra til en god kvalitet på lokale kurs. 

Utprøving av kursmodeller 

Kurs er i gangsatt i 2010 og avsluttes våren 2011. Fysiologiske og psykologiske aldersforandringer, kommunikasjonsteknikker, sorg- og krise reaksjoner, lovverk og rettigheter, tilrettelegging av tjenester og kontakt med hjelpeapparat er sentrale temaer på kursene. I kursmodellene blir refleksjon og erfaringsutveksling mellom deltakerne vektlagt. 

Evaluering og videreføring av prosjektet 

Kursmodellene som utvikles blir fortløpende evaluert med hensyn til organisatoriske forhold og deltakernes utbytte av kursene. I tillegg til evalueringsrapport, vil det bli utviklet en håndbok for gjennomføring av kurs for pårørende til eldre personer med utviklingshemning. Det skal også utvikles en informasjonsbrosjyre om utviklingshemning og aldring, der demens er ett av temaene. 

Erfaringer fra prosjektet vil bli formidlet på konferanser i regi av samarbeidspartene i prosjektet. Prosjektet er landsdekkende ved at det vil settes i gang pilotprosjekter i flere helseregioner.