Det lange forløpet - når livet nærmer seg slutten

Forfattere:
Ellen Karine Grov, Lisbeth Thoresen, Vera Nordhagen, Ann Karin Johannesen og Siren Eriksen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • tegn på at livet nærmer seg slutten hos personer med demens
  • observasjoner og vurderinger ved endring av personens situasjon

bildestripe C 1 innledning det lange forløpet

Agnes

Gradvis funksjonsnedsettelse og et forløp som svinger

Utviklingen av demens er preget av en tydelig funksjonsnedsettelse over tid. Det forekommer ofte perioder med hendelser og komplikasjoner. Det kan være infeksjoner, dager der de ikke klarer å spise eller dager der de sover mye. Utviklingen skjer ikke lineært, men vil svinge. Derfor er demensforløpet annerledes enn mange andre sykdomsforløp som fører til død. Det kan være vanskelig å slå fast når livet til personen med demens  går mot slutten.

forksjellige sykdomsforløp graf 2

Demensforløpet

Janne Gundersen, hjelpepleier og 
Ann Karin Johannesen, sykepleier og kreftkoordinator 
i samtale med
Siren Eriksen, sykepleier og redaktør, Aldring og helse

Forståelse forutsetter kunnskap og kjennskap

Kvinne viser fotoalbum til pleier (ah-02941)
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Det å forstå når en person med demens nærmer seg livets slutt, forutsetter bred faglig kunnskap i tillegg til kjennskap til den enkelte pasient. Det er viktig å se demensforløpet og utviklingen i sammenheng. 

Spørsmål en kan stille er:

  • Hva er spesielt for akkurat denne pasienten?
  • Hvordan har han eller hun hatt de de siste månedene? 
  • Hva har endret seg den siste tiden?

Tegn på at livet nærmer seg slutten

Mange med alvorlig demens er gjerne plaget av flere symptomer i økende grad, det siste året av livet sitt. Vi må derfor være oppmerksomme på disse symptomene:

  • Mindre interesse for mat og drikke.
  • Vekttap
  • Mindre interesse for sine omgivelser enn tidligere
  • Økt grad av smerter, tung pust, liggesår og aspirasjonsepisoder
  • Infeksjoner
  • Økt trøtthet og eventuelt sengeleie
  • Forverret kognitiv svikt

De siste måneder til uker av livet kan ulike problemstillinger oppstå. Dette kan føre til vendepunkter i forløpet og være tegn på at livet nærmer seg slutten.

Vanlige komplikasjoner for pasienter med alvorlig grad av demens er infeksjoner og spiseproblemer med vekttap. Hver av disse komplikasjonen innebærer en risiko for død. Studier har vist at det er ca. 40 % sjanse for at personen dør innen seks måneder etter slike komplikasjoner.

Døende
Illustrasjon: Bente Jørgensen / Miss Boo

Case: Tilstanden til Agnes forverres

Etter at Agnes ble behandlet for en lungebetennelse for en måned siden har hun spist mindre enn vanlig. Selv ikke yndlingspålegget jordbærsyltetøy smaker henne nå. Ofte er det vanskelig å motivere henne til å stå opp om morgenen også. Hun har vært trøtt, har ofte fått frokost på sengen og noen dager har hun ikke fått frokost før nærmere lunsjtid. Likevel har blodsukkeret holdt seg stabilt. Buksene som før strammet lett over magen må nå holdes oppe med et belte. Hun er blitt tiltagende ustø også og hun snakker mindre og mindre.

Denne morgenen klarer ikke Agnes å stå på bena sine. Primærkontakt Helga beslutter å la henne få ligge i sengen.

Refleksjonsoppgave

  • Hvilke observasjoner tenker du er viktig å gjøre?
  • Med utgangspunkt i de endringer du har sett den siste tiden, hvordan vil du vurdere situasjonen?

Tverrfaglig vurdering for å gi rett behandling

møte på vaktrom
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Observasjon, kartlegging og undersøkelser er vesentlig for gi riktig behandling. Dette gjøres i stor grad av pårørende og pleiepersonalet som kjenner pasienten godt.

Det å kunne vurdere om pasienten nærmer seg livets slutt, er en tverrfaglig vurdering. Behandlende lege og  pleiepersonalet  bidrar sammen som et team.

CASE: Helga og Hanna observerer Agnes

Helga spør om sykepleier Hanna kan bli med inn til Agnes. De observerer Agnes. Hun har blitt svakere, men hun har slanke ben og ingen tegn til ødemer. Hun har normal og ubesværet respirasjon. Oksygenmentingen er 96.

Sammen tar de opp Agnes situasjon med legen da hun kommer på visitt. Legen undersøker henne og det tas ulike blodprøver for å utelukke at det er underliggende medisinsk tilstand som er årsaken til Agnes sitt funksjonstap.

Agnes småsover utover formiddagen. Men da ektefellen Oddvar kommer på besøk litt senere på dagen kvikner hun litt til og personalet finner en rullestol slik at Agnes kan komme litt opp.

Observasjoner og undersøkelser

lege lytter på pasient
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Mange har andre sykdommer i tillegg til demensdiagnosen og de bruker kanskje en rekke legemidler for dette.

Når endringer i tilstand og funksjonsnivå oppstår er det viktig at personen undersøkes grundig av lege. Det må vurderes om det er behov for blodprøver og andre undersøkelser slik at årsaker til endringene kartlegges og andre årsaker enn utvikling av demenssykdommen utelukkes.

Ved endringer i pasientens tilstand er det viktig å gjøre en vurdering av de legemidlene personen tar.

Det kompliserer vurderingene at personen med demens ofte ikke kan gi uttrykk for hvordan han eller hun har det eller bidra i beslutningsprosessen. Pårørende kan ofte bidra med nyttig informasjon.

Referanseliste

Forskrift om en verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien)

Helsedirektoratet (2017) Nasjonal faglig retningslinje om demens

Husebø, B (2016). Lindrende demensomsorg i Tretteteig, S (red) Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

Kaasa, S (red) (2017). NOU: "På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende"

NOU 2017:16 På liv og død - Palliasjon til alvorlig syke og døende


Quiz

Hva kjennetegner demensforløpet i forhold til andre sykdommer som fører til død?

Hva kan være et typisk vendepunkt når livet nærmer seg slutten for personer med demens?

Hvorfor gjøres en grundig legeundersøkelse ved endringer i pasientens situasjon?