Det lange forløpet - når livet nærmer seg slutten

Forfattere:
Ellen Karine Grov, Lisbeth Thoresen, Vera Nordhagen, Ann Karin Johannesen og Siren Eriksen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha:

  • Kunnskap om tegn på at livet nærmer seg slutten hos personer med demens
  • Kunnskap om observasjoner og vurderinger ved endring av personens situasjon

bildestripe C 1 innledning det lange forløpet

Agnes

Modul C er bygget opp rundt det konstruerte caset om Agnes som har Alzheimer sykdom og som dere også møter i modul B. Historien om Agnes må ikke forstås som fasit, men som en historie av mange og en måte å løse utfordringer som oppstår på.

Klikk på bildet til høyre og få en oversikt over Agnes persongalleri

Demensforløpet er ikke som andre sykdomsforløp

Demens er en sykdom som ikke utvikler seg lineært som mange andre sykdommer gjør. Sykdomsutviklingen vil svinge. Derfor er demensforløpet annerledes enn andre sykdomsforløp som fører til død.

Personer med demens vil ofte ha korte episoder som setter dem tilbake. Det kan være infeksjoner, dager der de ikke klarer å spise eller dager der de sover mye. Utviklingen går ikke i jevne trinn. Derfor kan det være vanskelig å vite når personen er døende.

Sykdomsforløp ved demens graf 1

Forståelse forutsetter kunnskap og kjennskap

Kvinne viser fotoalbum til pleier (ah-02941)
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Det å forstå når en person med demens nærmer seg livets slutt, forutsetter bred faglig kunnskap i tillegg til kjennskap til den enkelte pasient. Det er viktig å se demensforløpet og utviklingen i sammenheng. Spørsmål en kan stille er:

  • Hva er spesielt for akkurat denne pasienten?
  • Hvordan har han eller hun hatt de de siste månedene? Hva har endret seg den siste tiden?

Tegn på at livet nærmer seg slutten

Tegn på at livet nærmer seg slutten

Mange med alvorlig demens er gjerne plaget av flere symptomer i økende grad, det siste året av livet sitt. Vi må derfor være oppmerksomme på disse symptomene:

  • Mindre interesse for mat og drikke.
  • Vekttap
  • Mindre interesse for sine omgivelser enn tidligere
  • Økt grad av smerter, tung pust, liggesår og aspirasjonsepisoder
  • Infeksjoner
  • Økt trøtthet og eventuelt sengeleie
  • Forverret kognitiv svikt

De siste måneder til uker av livet kan ulike problemstillinger oppstå hos personer med demens. Dette kan føre til vendepunkter i forløpet og være tegn på at livet nærmer seg slutten.

Vanlige komplikasjoner for pasienter med alvorlig grad av demens er infeksjoner og spiseproblemer med vekttap. Hver av disse komplikasjonen innebærer en risiko for død. Studier har vist at det er ca. 40 % sjanse for at personen dør innen seks måneder etter slike komplikasjoner.

Døende
Illustrasjon: Bente Jørgensen / Miss Boo

Case: Agnes tilstand forverres

Etter at Agnes ble behandlet for en lungebetennelse for en måned siden har hun spist mindre enn vanlig. Selv ikke yndlingspålegget blue castello smaker henne nå. Ofte er det vanskelig å motivere henne til å stå opp om morgenen også. Hun har vært trøtt, har ofte fått frokost på sengen og noen dager har hun ikke fått frokost før nærmere lunsjtid. Likevel har blodsukkeret holdt seg stabilt. Buksene som før strammet lett over magen må nå holdes oppe med et belte. Hun er blitt tiltagende ustø også og hun snakker mindre og mindre.

Denne morgenen klarer ikke Agnes å stå på bena sine. Primærkontakt Helga beslutter å la henne få ligge i sengen.

Refleksjonsoppgave

  • Hvilke observasjoner tenker du er viktig å gjøre?
  • Med utgangspunkt i de endringer du har sett den siste tiden, hvordan vil du vurdere situasjonen?

Tverrfaglig vurdering for å gi rett behandling

møte på vaktrom
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Observasjon, kartlegging og undersøkelser er vesentlig for gi riktig behandling. Dette gjøres i stor grad av pårørende og pleiepersonalet som kjenner pasienten godt.

Det å kunne vurdere om personen med demens nærmer seg livets slutt, er en tverrfaglig vurdering. Behandlende lege og  pleiepersonalet  bidrar sammen som et team.

Observasjoner og undersøkelser

lege lytter på pasient
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll
  • Mange personer med demens har andre sykdommer i tillegg til demensdiagnosen og de bruker kanskje en rekke legemidler for dette.
  • Når endringer i tilstand og funksjonsnivå oppstår er det viktig at personen undersøkes grundig av lege. Det må vurderes om det er behov for blodprøver og andre undersøkelser slik at årsaker til endringene kartlegges og andre årsaker enn utvikling av demenssykdommen utelukkes.
  • Ved endringer i pasientens tilstand er det viktig å gjøre en vurdering av de legemidlene personen tar.
  • Det kompliserer vurderingene at personen med demens ofte ikke kan gi uttrykk for hvordan han eller hun har det eller bidra i beslutningsprosessen. Pårørende kan ofte bidra med nyttig informasjon.

CASE:Helga og Hanna observerer Agnes

Helga spør om sykepleier Hanna kan bli med inn til Agnes. De observerer Agnes.  Hun har blitt svakere, men hun har slanke ben og ingen tegn til ødemer. Hun har normal og ubesværet respirasjon. SpO2 er 96.

Sammen tar de opp Agnes situasjon med legen da hun kommer på visitt. Legen undersøker henne og det tas ulike blodprøver for å utelukke at det er underliggende medisinsk tilstand som er årsaken til Agnes sitt funksjonstap.

Agnes småsover utover formiddagen. Men da ektefellen Oddvar kommer på besøk litt senere på dagen kvikner hun litt til og personalet finner en rullestol slik at Agnes kan komme litt opp.

Referanseliste

Forskrift om en verdig eldreomsorg (Verdighetsgarantien)

Kaasa, S (red) (2017). NOU: "På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende"

Husebø, B (2016). Lindrende demensomsorg i Tretteteig, S (red) Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag