Døden og tiden etter

Forfattere:
Ellen Karine Grov, Lisbeth Thoresen, Vera Nordhagen, Ann Karin Johannesen og Siren Eriksen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • ulike ritualer og tradisjoner ved døden
  • oppfølging av pårørende, andre beboere og personalet etter at en pasient dør
bildestripe C 5 etter døden

Refleksjonsoppgave

For mange er det å oppleve nærhet til andre viktig når det nærmer seg livets slutt. Hva kan helsepersonell gjøre for at en person med demens skal oppleve at han eller hun ikke er alene?


kvinne ligger i seng sover
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Forhåndssamtalen kan gi informasjon om rutiner og tradisjoner

Samtale
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Ritualer er kulturelle fenomener som vil kunne variere med lokalsamfunn, familier eller tros-/livssynssamfunn.  Det kan for eksempel være tradisjoner og ritualer knyttet til kulturell bakgrunn, religion eller familietradisjon.  

I forhåndssamtalen bør en snakke om tradisjoner og ritualer som er viktig for pasienten og de pårørende i møte med døden. Det kan skape forutsigbarhet for alle parter. Mange personer med demens mister talespråket helt eller delvis mot slutten av livet. I tradisjoner og ritualer er personens muntlige språk ikke nødvendigvis viktig. For pasienten som er døende kan for eksempel ritualer som å motta nattverd eller tradisjoner som at det leses fra Koranen være med på å skape trygghet i situasjonen.

Demens og eksistensielle og åndelige behov

Janne Gundersen, hjelpepleier og 
Ann Karin Johannesen, sykepleier og kreftkoordinator
i samtale med
Siren Eriksen, sykepleier og redaktør, Aldring og helse

Eksistensielle behov

lys og blomst på bord
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

De fleste pasienter og deres pårørende, uavhengig av livssyn, kan ha ønsker og behov for ritualer ved livets slutt som for eksempel:

  • en hånd å holde i
  • sang/musikk
  • lys
  • blomster

Ritualer og tradisjoner i ulike religioner

Det finnes ulike tradisjoner og ritualer knyttet til forskjellige religioner. Her er  noen eksempler.

Noen vil ikke snakke om døden

Mens noen mennesker snakker åpent og direkte om det meste, har andre en mer indirekte måte å kommunisere på. Det kan være slik ved de fleste samtaletemaer, men døden kan være et spesielt vanskelig tema. For noen kan en direkte oppfordring til å snakke om at livet går mot slutten oppleves krenkende. Vi som helsepersonell må respektere dette.  

Foldede hender

Når pasienten har samisk bakgrunn

same med rullator
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Det er store individuelle og lokale språklige og kulturelle variasjoner innen det samiske samfunnet. Det er derfor viktig at helsepersonell tar utgangspunkt i den enkelte personens behov. 

Men det kan være nyttig for helsepersonell å vite at noen samer har en annen forståelse av helse, sykdom og behandling enn majoritetsbefolkningen og at spesielt eldre samer snakker om sykdom og helse på en indirekte måte eller gjennom billedlige beskrivelser (metaforer). Enkelte personer med samisk bakgrunn kan unnlate å snakke om lidelser fordi de er redd for at lidelsen forverres om en deler opplevelsen med andre. 

Det finnes ulike lokale, eldre, samiske skikker som å ikke se den døde rett i ansiktet, men fra føttene og oppover, tenne lys ved dødsfallet for å beskytte seg mot onde ånder eller å legge en salmebok under hodet til avdøde dersom pårørende er usikre på den dødes gudstro. Mange eldre samer kan fortsatt ha et forhold til disse gamle skikkene.

Refleksjonsoppgave

Hvordan kan vi legge til rette for ritualer knyttet til dødsfall som ivaretar individuelle, kulturelle og lokale forskjeller?


De siste timene

Lind.jpg

De siste timene av pasientens liv kan ofte være preget av at pårørende er slitne. De kan ha fått lite søvn den siste tiden, noen blir litt utålmodige, andre er engstelige for det endelige som skal skje.

Et demensforløp kan være utfordrende for pårørende. Noen kan oppleve at de mistet sin ektefelle, mor eller far gradvis over tid eller for lenge siden. Noen har vært nær personen med demens i hele forløpet mens andre av ulike årsaker ikke har det. Tristhet eller vemod kan derfor ofte være blandet med andre følelser som lettelse, takknemlighet, skyldfølelse eller engstelse.

CASE: Agnes dør

Ved halv firetiden neste natt går nattsykepleier Lars inn for å se til Agnes og hennes pårørende. Det er ektefellen Oddvar som sitter der alene denne natten. Lars hører at respirasjonen har endret seg siden han var her for en time siden. Det er lange pauser mellom hvert åndedrag og Agnes puster svakere. Lars observerer et drag over ansiktet som han ikke har sett hos Agnes før. Han kjenner på føttene hennes og begge er kalde og hvite. Han ser også at fingrene er blitt blålige. Det er ikke mulig å få kontakt med Agnes. 

Han ser rolig på Oddvar, og spør om han har sett noen endring i Agnes sin tilstand siste timen. Ja, hun har hatt lange pustestopp og jeg har trodd hun skulle dø flere ganger , svarer han Lars spør Oddvar om de skal vekke døtrene, og Oddvar nikker. Døtrene kommer raskt og kort tid etter at de har satt seg ned ved Agnes seng, opphører pusten hennes. Lars ser på klokken sin. Den er 04:04.

Når pasienten er død

Janne Gundersen, hjelpepleier og 
Ann Karin Johannesen, sykepleier og kreftkoordinator
i samtale med
Siren Eriksen, sykepleier og redaktør, Aldring og helse

CASE: Godt å kjenne at det ble en god avslutning

Primærkontakt Helga skjønner det i det nattsykepleier Lars kommer inn på fellesrommet for å gi morgenrapport. Når døde hun? spør Helga. Klokka fire. Det var rolig både før og etter. Oddvar og jentene var der alle sammen. Oda hadde det vanskelig etterpå, men Anne tok seg av henne. De gikk hjem ved 5-tiden, men kommer tilbake utpå dagen i dag. Jeg har ikke rukket å stelle. Det henger en hvit bluse der inne som hun skal ha på seg. De skulle kontakte begravelsesbyrået

Helga er tankefull: Jeg ble så glad i Agnes og familien hennes, sier hun. 10 måneder fikk hun her hos oss. Det gikk jammen fort. De fortsetter å snakke litt om Agnes. Små episoder fra tiden hun var i avdelingen. Før han går i garderoben for å skifte sier Lars: Det er godt å kjenne på at det ble en god avslutning for henne. Oddvar og døtrene var veldig takknemlige for det.

Oppfølging av personalet

møte vaktrom
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Personer med demens bor i gjennomsnitt syv måneder på sykehjem. Noen er der kort tid, for andre er det deres hjem over mange år. Personalet blir ofte godt kjent med både personen med demens og de pårørende og kan utvikle en sterk relasjon.

Når personen med demens dør er det ikke så rart om personalet også opplever det som trist og rart. Helsepersonell på sykehjem mister ofte ikke bare en pasient, men også deres pårørende. 

Det er stor rift om sykehjemsplassene. Derfor vil det ofte gå kort tid fra en person er død til en ny pasient flytter inn på samme rom. Og personalet  må raskt gå inn i en ny rolle overfor en ny person. Dette kan være svært utfordrende.

Det bør settes av tid slik at personalet får snakket sammen og evaluert oppfølging, pleie og behandling gitt til døende pasienter 

Stell av personen som er død

Det er viktig å sikre et verdig siste stell og korrekte rutiner rundt dødsfall.

Prosedyre ved stell av døde (Helsebiblioteket)

  • Pårørende kan ofte være med på å velge de klærne personen skal ha på seg etter døden 
  • Noen pårørende ønsker at det tennes lys, men andre ikke ønsker det
  • Noen pårørende ønsker ikke å se personen etter at han eller hun er død, mens det for andre er naturlig og viktig å være med på det siste stellet

CASE: Agnes stelles

Etter at lege Eva har vært synet Agnes og bekreftet at hun er død, tar Helga med seg sykepleierstudent Ingrid inn for å stelle. Ingrid har aldri vært med på det før og er både spent og litt engstelig. Rolig forklarer Helga Ingrid hva de skal gjøre og hvorfor. Sammen går de inn i rommet der Agnes ligger. Helga går bort og stryker Agnes varmt over det kalde kinnet. Hun snakker til Agnes og forteller hva hun gjør mens de varsomt vasker og steller henne. De rydder rommet for unødvendige saker. 

Det skal også se pent ut. Estetikk er viktig når noen dør, forklarer Helga. Etterpå ligger Agnes der i den fine, hvite blusen sin. Hun ser fredfull ut. Ingrid og Helga blir stående litt. Hvorfor snakket du til Agnes og forklarte hva du gjorde? Hun kan jo ikke høre det lenger, spør Ingrid. Du har jo rett i det, men dette er min måte å vise respekt på. Behandle henne med verdighet. Dette er hennes aller siste stell og kanskje siste gang et annet menneske rører ved kroppen hennes

Helga fortsetter: Det å stelle en som er død blir aldri en vane. Det er ikke bare en død kropp, det er en person. Agnes hadde levd et langt liv før hun kom hit til oss. Hun hadde både gode og dårlige dager her og hun var avhengig av oss. Vi ble kjent med både henne og familien hennes. Og vi ble glad i dem. Jeg er ordentlig lei meg i dag, jeg. Men det var godt at hun fikk slippe nå.

Oppfølging av pårørende

Mange ektefeller eller partnere følger tett opp sine pårørende med demens som flytter på sykehjem. De kommer kanskje på besøk hver dag og har det som et viktig punkt på sin dagsplan. Personalet, de andre pasientene og deres pårørende blir en del av nettverket og deres sosiale relasjoner.

Når personen med demens dør mister pårørende ikke bare sin partner eller ektefelle, men en stor del av sitt sosiale nettverk. De har derfor ikke bare ett tap, men flere samtidig. Mange tidligere ektefeller og partnere jobber som frivillige på sykehjem rundt om i landet. Frivillighetsarbeidet kan være ned på å opprettholde et sosialt nettverk.

Det er naturlig å invitere pårørende til en ettersamtale for å snakke om hvordan de opplevde den siste tiden med sin kjære og hvordan det går med dem nå.

CASE: Enkemann Oddvar

Oddvar, Agnes mann,  har ringt for å sjekke at primærkontakt Helga er på vakt. Det er gått ti dager etter begravelsen til Agnes og nå står han plutselig her midt i dagligstua med en stor eske i hendene. Han får en god klem av alle som er på vakt, og Helga får esken. Det er en bløtkake med marsipanlokk og bringebær. «Agnes sin favoritt. Nok til alle sammen,» sier Oddvar med tårer i øynene. På kortet står det: Til englene. Tusen takk for alt dere gjorde for Agnes og oss! Det er undertegnet med Oddvar og døtrenes navn. Det var en fin begravelse dere laget for henne, sier Helga. Det var så fint at dere kom. Hun ville satt pris på det, sier Oddvar.

En av beboerne, Ella, reiser seg fra sofaen. Hun ser først på Oddvar, så på Helga med spørrende øyne. Oddvar kommer med kake til oss. Husker du at jeg fortalte deg at Agnes er død? Med litt ustøe skritt går Ella bort til Oddvar. Hun rekker fram sin høyre hånd og sier høytidelig:  Kondolerer. Agnes var en god dame. Jeg savner henne.

Oppfølging av de andre beboerne

Selv om de kanskje har langtkommet demens kan også de andre beboerne reagere følelsesmessig på at noen dør og blir borte fra avdelingen. Når de lever sammen over tid kan mange føle en tilknytning til dem de bor sammen med og også til deres pårørende. En sykehjemsavdeling og et sykehjem er som egne, små samfunn.

Det er viktig å være oppmerksom på følelser og reaksjoner til de andre beboerne på avdelingen når en beboer dør.

Refleksjonsoppgave

  • Hva gjør dere på din arbeidsplass når personer er døende og når de dør?
  • Har dere skriftlige rutiner eller måter dere pleier å gjøre det på?
  • Gjør dere noe spesielt i forhold til de andre beboerne når noen dør?
  • Inviterer dere pårørende til ettersamtale?
  • Har helsepersonell en evaluering etter at noen er døde?

Referanseliste

Helsebiblioteket, mors - stell av døde i sykehus

Helsedirektoratet (2017) Nasjonal faglig retningslinje om demens

Husebø, B. (2016) Lindrende demensomsorg, kap.26 I: Tretteteig, Demensboka, Tønsberg: Forlaget Aldring og helse

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

NOU 2017:16 På liv og død - Palliasjon til alvorlig syke og døende

Quiz

Hvorfor er forhåndssamtalen viktig?

Hva kan være trekk ved samisk kultur og møte med døden?

Hvor lenge bor personer med demens i snitt på sykehjemmet?

Hvorfor er det viktig at også personalet får oppfølging når en beboer dør?

Hva bør man tenke på overfor pårørende etter at pasienten er død?