Forhåndssamtaler med personer med demens : Hva er det og hvorfor er det viktig?

Forfatter: Lisbeth Thoresen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du:

  • vite hva forhåndssamtale er
  • ha kunnskap om juridiske og etiske begrunnelser for forhåndssamtale 
B4 Bildestripe

Forhåndssamtale

Lisbeth Thoresen er sykepleier og førsteamanuensis ved avdeling for helsefag, institutt for helse og samfunn, det medisinske fakultet, UiO.

Her forteller hun om hva forhåndssamtale er og hvorfor forhåndssamtale ved demens er viktig. 

Kjært barn har mange navn...

I Norge er planlagte, systematiske samtaler om behandlingsavklaring og livets avslutning i ferd med å bli etablert som kunnskapsbasert praksis. Forhåndssamtaler må ikke forveksles med Mitt livstestament eller tilsvarende. 

Forhåndssamtaler omtales som føre-var-samtaler, behandlingsavklaringssamtale, forberedende kommunikasjon og forberedende samtaler. Noen bruker også betegnelsen den viktige samtalen. 

Den engelske betegnelsen er Advance Care Planning (ACP).

Kvinne står på bro (ah-10354)
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Forankret i lovverket

  • Pasienten har rett til informasjon om egen helsetilstand og helsehjelp. Informasjonen skal ikke gis mot pasientens uttrykte vilje (Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2).
  • Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte (Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5).
  • Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke (Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-1).
  • Helsepersonell skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp.

Forhåndssamtale er viktig

Hjemmebesøk
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Norsk lovgivning gjelder også for personer med demens. Beslutninger knyttet til medisinsk behandling hos personer med kognitiv svikt, og personer som ikke kan samtykke, gjør at det kan oppstå medisinske, etiske og juridiske krevende utfordringer. Dette gjelder særlig knyttet til spørsmål om livsforlengende behandling.

Kritiske helsetilstander som krever beslutninger om behandling og eventuell sykehusinnleggelse oppstår hyppigere hos personer med demens. I alle slike beslutninger er det viktig å ta hensyn til pasientens ønsker og verdier. Derfor er en forhåndssamtale viktig. 

Refleksjonsoppgave

Sønnen til en av pasientene dine med demens forteller at faren tidligere, mens han var kognitivt frisk, har sagt at han ikke ville «holdes i live som en grønnsak».

  • Hva tror du menes med begrepet «grønnsak»?
  • Har du hørt lignende uttrykk?
  • Hvordan ville du som helsepersonell forholde deg til et slikt utsagn

Mange personer med demens ønsker å delta i beslutninger

samtale
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll/Aldring og helse

Det er lett å overse eller utelukke personer med demens når det gjelder samtaler om den nære fremtiden, behandling og livets sluttfase. Noen ganger kan personen med demens være så kognitivt svekket og/eller urolig at det er vanskelig å gjennomføre samtalen. Studier viser at personer med demens ønsker å delta i beslutninger om egen helse. 

Du kan lese mer her:

En sentral veileder

Forside Beslutningsprosesser livsforlengende behandling

Veilederen fra Helsedirektoratet om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, er et sentralt og relevant dokument som helsepersonell bør kjenne til og bruke.

Veilederen skal hjelpe helsepersonell til å ta beslutninger om medisinsk behandling som er faglig forsvarlige og omsorgsfulle. 

Forhåndssamtale kan:

  • Øke samsvar mellom pasientens ønsker og gitt behandling/pleie
  • Øke trygghet for pårørende når vanskelige beslutninger skal tas
  • Forebygge konfliktfylte og etiske utfordrende situasjoner
  • Gi færre sykehusinnleggelser i livets sluttfase
  • Minske intensiv behandling i livets sluttfase
  • Øke sjanse for at pasienten dør på ønsket sted
  • Bedre kommunikasjon mellom pasient, pårørende og helsepersonell

Ansvarlig for forhåndssamtale

Kvinne hos fastlege (ah-04209)
Illustrasjonsbilde: Martin Lundsvoll

Behandlende lege har et spesielt ansvar for forhåndssamtale fordi det er han eller hun som har det medisinske ansvaret og som gir informasjon om og rundt diagnose. 

Ansatte som har daglig og nær kontakt med pasientene kan fange opp at pasienten ønsker å snakke om fremtiden og livsforlengende behandling. Dette bør formidles videre til behandlingsansvarlig lege.

En forhåndssamtale er som oftest ikke gjort en gang for alle. Her er kontaktpleier / primærpleier eller andre i personaltemaet som står personen med demens nær, vesentlige. 

Dokumentasjon av pasientens ønsker er viktig

pc knut dokumenterer
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Pasientens ønsker når det gjelder livsforlengende behandling, og som fremkommer i en forhåndssamtale, må dokumenteres. Når det oppstår en situasjon hvor det er viktig å finne frem til pasientens ønsker, har samtaler som ikke er dokumentert, liten eller ingen verdi. Dokumentasjonen skal derfor være lett tilgjengelig for alle ansatte og ved tilkalling av legevakt. Dokumentasjonen som inneholder pasientens ønsker når det gjelder livsforlengende behandling skal følge pasienten, for eksempel til og fra sykehusinnleggelse.

Gjelder ønsker i tidlig fase når personen er i sen fase?

Ønsker og forventninger rundt livets slutt som personen med demens ga uttrykk for i tidlig fase av sykdommen, skal være styrende for de valg som gjøres i sen fase. Likevel er det viktig med en løpende dialog og skjønnsmessig vurdering underveis. Det kan være at ønsker og behov endrer seg. Det kan til og med være at de avviker fra det en hadde mulighet for å tenke seg til i tidlig fase. Når personen med demens ikke lenger er i stand til å gi uttrykk for sine ønsker og behov, blir dialogen med pårørende svært viktig.

Refleksjonsoppgave

Agnes hadde forhåndssamtale med sin fastlege rette etter at hun hadde fått diagnosen demens. Ektefellen Oddvar og datteren Ine var også til stede. Agnes var klar og tydelig i sine ønsker. Et av ønskene var at når hun ikke lenger kjente igjen sine pårørende, ville hun ikke motta livsforlengende behandling som antibiotika. 

Disse opplysningene var med da Agnes flyttet på sykehjemmet der hun nå har bodd i åtte måneder. Nå har hun fått en lungebetennelse og det er spørsmål om å starte intravenøs antibiotikabehandling. 

Datteren Ine hevder at moren jo ikke kjenner dem igjen lenger og at de skal følge Agnes ønsker og la være å gi antibiotika. Ektemannen er uenig. Han opplever at Agnes enda kan kjenne han igjen på gode dager og at de selvfølgelig skal gjøre alt de kan for at hun skal fortsette å leve.

Viktige spørsmål: 

  • Hvordan kan de ansatte forholde seg til pårørendes ulike synspunkter?
  • Hva med Agnes selv?
  • Hvilke faktorer bør vurderes og hva bør veie tyngst?
  • Hva er sykehjemslegens rolle i denne situasjonen?

Viktig dialog mellom pårørende og helsepersonell

Når pasienten ikke er i stand til å delta, er dialog mellom pårørende og helsepersonell viktig. Pårørende må lyttes til og oppleve at de blir sett og hørt.  Om pasienten skal ha antibiotika eller ikke, er til syvende og sist en medisinsk beslutning foretatt av lege. Men så langt det er mulig må en tilstrebe at pårørende har en forståelse for beslutningen som tas.  

Etter en lang og grundig samtale med helsefagarbeider Helga, som er Agnes’ primærkontakt i avdelingen, lege Eva og pårørende, blir de enige om å starte med antibiotika intravenøst på avdelingen. Det er viktigste for Oddvar og Ine at Agnes ikke skal legges inn på sykehus. «Hun blir så forvirret av det,» sier han. «Det er så fælt for henne. Og for oss, » sier hun. Det viser seg å være vanskelig å legge inn en veneflon på Agnes, men sykehjemmet har god kontakt med ambulansetjenesten som kommer og gjør det for dem. Agnes får behandling på stedet der hun bor.  

Referanseliste

Quiz - velg flere svar der det er flere riktige

Hva mener vi med en forhåndssamtale?

Velg riktig påstand

Forhåndssamtale - velg riktig påstand

Velg riktig påstand - flere valg kan være riktige

Velg riktig påstand