Demensforløpet

Forfatter: Siren Eriksen


Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kjennskap til:

  • demensforløpet
  • komplikasjoner ved demens
  • forandringer som forteller at en person er døende
  • prinsipper for palliasjon til personer med demens og deres pårørende
B1 Bildestripe

Demens utvikler seg individuelt

Guro Hanevold Bjørkløf er gerontopsykolog og fagsjef for demens-feltet ved Aldring og helse. Her forteller hun om demensforløpet og hvordan demenssykdom utvikler seg.

Forløpet ved demenssykdom

Skjematisk fremstilling av forløpet av demenssykdom og forslag til prioritering av mål for behandling og omsorg. Modifisert etter van der Steen (2013) White paper defining optimal palliative care in alder People With dementia av Huurnink og Faksvåg Haugen (2016).

Forløp og behandling

Hør forklaring av figuren:

Les mer her:

Van der Steen et al.(2013) White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine 0(0) 1–13

Du kan også lese mer i: Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag, s. 672-689.

Når går livet mot slutten?

sengeliggende pasient på rom
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Det er ikke så enkelt å se hva som er tidlige og sene tegn på at livet går mot slutten for en person med demens.

Dersom vi var i stand til å fastslå når døden er nært forestående, ville avgjørelser i forhold til behandling og prioritering være enklere. Men dette er vanskelige vurderinger.

Legen i samarbeid med det øvrige personalet, bør vurdere om hendelser og komplikasjoner kan være mulige vendepunkter i sykdomsutviklingen.

Komplikasjoner ved demens

Vanlige komplikasjoner for pasienter med alvorlig grad av demens er infeksjoner (feberepisoder, pneumoni) og spiseproblemer med vekttap. Hver av disse komplikasjonen innebærer en risiko for død. Studier har vist at det er ca. 40 % mortalitet etter seks måneder. Det siste leveåret har personer med alvorlig grad av demens også økt forekomst av smerter, tung pust, liggesår og aspirasjonsepisoder.

CASE

Agnes har vært på skjermet enhet på Solstreif bo- og omsorgssenter i snart 8 måneder. I tillegg til alvorlig grad av Alzheimer demens, har hun en kostregulert diabetes 2 og en kjent hjertesvikt. De siste dagene har hun hatt dårlig matlyst og vært mer stille enn hun pleier, men blodsukkeret er normalt. Personalet har også observert at hun er mer ustø og at hun gjerne støtter seg til en av dem når hun går. I går kveld var ektefellen Oddvar på besøk, men Agnes ville helst sove. «Mor er ikke i form nå, «sa han til nattsykepleier Lars da han gikk.

Da Lars kommer inn til Agnes på siste runde denne natten, ser han at Agnes er rød og varm i ansiktet. Hodeputen er fuktig og hun puster tynger enn vanlig. Hun kniper igjen øynene når Lars forsøker å vekke henne. Lars måler at Agnes har blodtrykk 160/80 som er normalt for henne, men pulsen er høy, respirasjonen rask og termometeret viser 37,7. Lars vet at mange eldre ofte ikke får så høy temperatur, men at de kan ha en infeksjon likevel.

Utfordringer i behandling

Helsepersonell som gir medisinsk behandling og pleie til personer med demens, møter ofte utfordringer som kan være med på å utløse mulige vendepunkt i behandlingen.

Dette kan være utfordringer som:

  • Å skille mellom aktiv medisinsk tilnærming og lindrende tilnærming
  • Kartlegging og behandling av smerter og andre symptomer
  • Kommunikasjon om problemstillinger rundt livets slutt
  • Spørsmål rundt hjerte-lunge redning
  • Bruk av antibiotika
  • Tilstrekkelig hydrering
  • Sykehusinnleggelse ved akutte hendelser
  • Bruk av psykofarmaka
  • Seponeringsstrategier
  • Pårørendes opplevelser

Refleksjonsoppgave

  • Hvilke utfordringer i forhold til behandling og pleie av personer med demens møter dere oftest på ditt arbeidssted ?
  • Tenk på en av pasientene dine der det oppstod et vendepunkt i behandling og pleie. Hva gjorde dere? Hva ble endret? På hvilken måte ble pårørende inkludert?

måle temperatur
illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Prinsipper for palliasjon

Palliasjon for personer med demens og deres pårørende forutsetter gode kommunikasjons- og beslutningsprosesser over tid mellom personen med demens, pårørende og personalet. Målsettingen for tiltakene som settes inn må endres når sykdomsutviklingen, funksjonsnivå, symptomer eller behov tilsier det. Den europeiske organisasjonen for palliasjon (European Association for Palliative Care (EAPC)) har utarbeidet anbefalinger for palliasjon til personer med demens. De kliniske anbefalingene kan sammenfattes slik:

  1. Personsentrert omsorg, kommunikasjon og medbestemmelse
  2. Planlegge behandling og pleie, inkludert forberedende samtaler
  3. Tilstrebe kontinuitet i behandling, pleie og omsorg
  4. Vurdere prognose. Forstå når personen er døende
  5. Unngå overbehandling og belastende eller nytteløs behandling
  6. Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt på omsorg og livskvalitet
  7. Gi psykososial og åndelig og eksistensiell støtte
  8. Involvere og inkludere pårørende

Referanseliste

Husebø, B (2016). Lindrende demensomsorg i Tretteteig, S (red) Demensboka. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse, s. 481-505.

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag, s. 672-689.

Sharp T, Moran E, Kuhn I & Barclay S (2013). Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis. Br J GP, 63(615), s. 657-89.

Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RTCM, Volicer L on behalf of the European Association for Palliative Care (EAPC) (2014). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. 2014, Vol. 28(3) 197– 209.

Quiz - velg flere svar der det er flere riktige

Hva er målet med behandlingen av pasienter med moderat grad av demens?

Hvilke komplikasjoner kan være et tegn på et vendepunkt?

Hva er en viktig forutsetning for prinsipper for palliasjon?