Leksjon 3: FORHÅNDSSAMTALE MED PERSONER MED DEMENS

Etter å ha gjennomført denne leksjonen skal du ha kunnskap om:

  • hva en forhåndssamtale er
  • hvorfor en bør ha forhåndssamtale
  • hvordan en kan forberede og gjennomføre en systematisk forhåndssamtale

B4 Bildestripe

Hva er en forhåndssamtale?

Forhåndssamtaler må ikke forveksles med et livstestamente som er et skriftlig, undertegnet, men ikke juridisk bindende dokument hvor personen erklærer at han eller hun ikke ønsker livsforlengende behandling ved uhelbredelig sykdom eller ulykker som fører til fravær av bevisst livsopplevelse, store og varige smerter eller sterk og vedvarende svekkelse og hjelpeløshet.

Les mer

Thorsen L, Lillemoen L, Sævareid TJL, Gjerberg E, Førde R, Pedersen R (2017). Veileder: Forhåndssamtaler; felles planlegging av tiden fremover og helsehjelp ved livets slutt for pasienter på sykehjem. UiO. Senter for medisinsk etikk

En forhåndssamtale en samtale mellom pasient, eventuelt pårørende og helsepersonell om hva som er pasientens verdier, ønsker og preferanser når det gjelder livets sluttfase og livsforlengende behandling. En forhåndssamtale kan gi verdifull informasjon til helsepersonell, men er også en anledning for pasienten til å formidle hva de er opptatt av nå og fremover.

I Norge er planlagte, systematiske samtaler om behandlingsavklaring og livets avslutning i ferd med å bli etablert som kunnskapsbasert praksis. Forhåndssamtaler omtales også som føre-var-samtaler, behandlingsavklaringssamtale, forberedende kommunikasjon og forberedende samtaler. Den engelske betegnelsen er Advance Care Planning (ACP). I dette E-læringskurset bruker vi betegnelsen forhåndssamtaler.

Forhåndssamtale med personer med demens bør gjennomføres så tidlig som mulig i sykdomsforløpet slik at personen er i stad til å formidle sin ønsker, behov og preferanser. Ofte er en slik samtale ikke gjort en gang for alle, men må gjentas for eksempel ved større endringer i helsetilstanden.

Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo ar utviklet en veileder for forhåndssamtaler med pasienter på sykehjem,. Her finner du gode, konkrete anbefalinger, tips og råd.

Autonomi og medbestemmelse

Autonomi og medbestemmelse er sentrale verdier i vårt samfunn. Disse verdiene kommer til uttrykk i helsepolitiske styringsdokumenter.

Det er også slått fast i Lov om pasient- og brukerrettigheter at pasienter har rett til informasjon om egen helsetilstand, og til å medvirke til beslutninger om behandling. Det innebærer også at pasienter kan si at de ikke ønsker informasjon eller behandling.

Pasienter har rett til å motsette seg livsforlengende behandling. Om pasienten ikke er i stand til å formidle et behandlingsønske, skal pasientens nærmeste spørres, men det er helsepersonellet som har den avgjørende beslutningsmyndighet.

  • Pasienten har rett til informasjon om egen helsetilstand og helsehjelp. Informasjon skal ikke gis mot pasientens uttrykte vilje § 3.2
  • Informasjon skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte § 3.5
  • Helsehjelp kan bare gi med pasientens samtykke § 4.1
  • Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp

Les mer: Pasientrettighetsloven, 2018

Bakgrunn for forhåndssamtaler

Veilederen fra Helsedirektoratet om Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling er et sentralt og relevant dokument som leger bør kjenne til og bruke. Veilederen skal hjelpe helsepersonell til å ta beslutninger om medisinsk behandling som er faglig forsvarlige og omsorgsfulle. Dette innebærer at helsehjelp skal være basert på gode medisinske, helsefaglige og etiske vurderinger, som også respekterer pasientens rettigheter.

Moderne medisin gir store muligheter til å forlenge livet, men en forlengelse vil ikke være til pasientens beste dersom behandlingen bidrar til å forlenge lidelse. Vurderinger om hva som er til pasientens beste kan være vanskelige og konfliktfylte.

Veilederen fremhever at pasienten bør få anledning til å uttrykke sine preferanser når det gjelder avslutning av livsforlengende behandling. Det må alltid gjøres en konkret situasjonsbestemt vurdering av om en pasient har samtykkekompetanse. Også pasienter med moderat til alvorlig grad av demens kan delta aktivt i en samtale om å stanse behandling. Ved manglende samtykkekompetanser skal legens avgjørelse bygge på hva som medisinskfaglig sett er i pasientens interesse og hva en antar ville vært pasientens eget ønske.

Les mer: Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling

Legens ansvar for forhåndssamtalen

Forhåndssamtale er ofte en prosess

Ofte er det sent å starte med forhåndssamtale med personer med demens når de flytter på sykehjem. De fleste er på dette stadiet så svekket kognitivt at de ikke er i stand til å formidle sine ønsker. Det er derfor anbefalt at fastlegen starter prosessen med forhåndssamtaler med personer med demens.
Forhåndssamtalen bør gjentas:

  • Om det vurderes at pasienten vil dø innen ett år pga. endret helsetilstand
  • Ved utskrivelse/reinnleggelse på grunn av forverring av kronisk sykdom
  • Når kurativ behandling går over i palliativ behandling
  • Når pasienten flytter på sykehjem
  • Ved endringer i pasientens tilstand mens han /hun bor på sykehjem

I Helsedirektoratets veileder skilles det mellom pasienter som skal starte med livsforlengende behandling, beboere på sykehjem og personer som bor hjemme og mottar hjemmetjenester.

Når det gjelder pasienter som skal starte med livsforlengende behandling, for eksempel dialyse, eller som skal gjennomgå en risikofylt operasjon, er det behandlingsansvarlig lege, eventuelt pasientens fastlege, men framfor alt en person pasienten har tillit til, som bør gjennomføre forhåndssamtalen.

Når det gjelder beboere på sykehjem, er det sykehjemslegens ansvar å sørge for at pasientens verdier og ønsker rundt livsforlengende behandling avklares i god tid.

For alvorlig og kronisk syke pasienter som bor hjemme har fastlegen ansvar for å ta opp denne type spørsmål.

Ansatte som har daglig og nær kontakt med pasientene kan fange opp at pasienten ønsker å snakke om fremtiden og livsforlengende behandling. Dette bør formidles videre til behandlingsansvarlig lege.

Pasientens primærkontakt (sykepleier/helsefagarbeider) bør være til stede under forhåndssamtalen. Disse kjenner gjerne pasienten godt og har tett oppfølging. Det er viktig at forhåndssamtaler er satt i system og at de er en del av retningslinjene for eksempel ved sykehjemmet. Legen har ansvaret for forhåndssamtalene, men kan delegere ansvar til for eksempel sykepleier.

Forhåndssamtaler er viktige for personer med demens fordi

  • Kritiske helsetilstander som krever beslutninger om behandling og eventuell sykehusinnleggelse oppstår hyppig hos personer med demens
  • Det kan bidra til at pasienten får omsorg og behandling i tråd med sine ønsker
  • Helsepersonell kan hjelpe pasienten til å komme i gang med å tenke over sine ønsker og uttrykke dem.
  • Det forstås som en forberedelse til livets siste dager og til spørsmål og beslutninger som skal tas
  • Det kan avlaste pårørende for vanskelige beslutninger på vegne av pasienten
  • Det kan forebygge konfliktfylte og etisk utfordrende situasjoner i livets sluttfase

Det er frivillig å delta

Forhåndssamtaler er frivillige. Det er opptil pasienten selv om han ønsker å snakke om disse temaene. For noen står det å «leve mens en lever» eller å «holde håpet oppe» i kontrast til å snakke om livets siste dager. Pasienter bør derfor inviteres og ikke innkalles til samtalen. Det er viktig at pasienten er forberedt på hva slags samtale dette er. En skriftlig invitasjon der pasienten (og eventuelle pårørende) informeres om målsetting for samtalen, kan være nyttig i noen tilfeller.

Hvis pasienter takker nei til forhåndssamtale, bør man be pasienten oppgi en pårørende, en stedfortreder, som kan snakke på vegne av pasienten. Dette kan være en annen person enn den som er oppgitt som pasientens nærmeste pårørende i pasientjournalen. Dersom det oppstår en forverring av helsesituasjonen, kan det være riktig å spørre igjen om en forhåndssamtale. Dette må vurderes i hvert enkelt tilfelle.

Hvis det pga den kognitive svikten eller andre forhold, ikke er aktuelt å gjennomføre forhåndssamtale med pasienten selv, kan pårørende inviteres alene.

Formelle og uformelle samtaler

Forhåndssamtaler kan være «formelle» samtaler som er planlagt og invitert til, men samtaler med lignende innhold kan også oppstå spontant og uventet. Mange som arbeider med eldre har erfaring med at pasienter gir uttrykk for livstrøtthet, eller på andre måter forteller at de tenker på døden. Ved å komme personen i møte, kan viktige samtaler oppstå. Innholdet i slike samtaler kan veilede helsepersonell når beslutninger om behandling skal tas og bør derfor dokumenteres.

Samtale
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Ikke alltid enkelt å snakke om det

Studier har vist at eldre pasienter ønsker at vanskelige temaer tas opp så tidlig som mulig i sykdomsforløpet, før det har nådd et kritisk punkt.

Hvor åpne personer er om sine tanker, hvor vanskelig eller lett det er å snakke om livets avslutning og døden, varierer fra person til person. Slike samtaler krever varhet, sensibilitet og klokskap fra legen. Det er viktig at personen med demens og hans eller hennes pårørende blir ivaretatt på en god måte, slik at samtalen blir verdig.

Legen må finne ord og begreper som passer og blir naturlig i møte med den enkelte personen med demens. Hvis det er noe konkret en ønsker svar på, er det viktig at spørsmålsstillingen er konkret og lukket. Ofte er det en ide å få personen til å snakke rundt og beskrive når en er inne på problemstillinger det er vanskelig å snakke om. Da kan en bruke åpne, utforskende spørsmål.

Forhåndssamtaler kan inneholde mange ulike temaer. Det et viktig at samtalene ikke blir for lange, og særlig for personer med demens bør det tas hensyn til. Demens kan påvirke kreftene til å kommunisere. Legen må være lydhøre for hva pasienten er opptatt av; kanskje er det noe helt annet enn det som er viktig for behandlingsavklaring.

Forberedelser før forhåndssamtalen

Det å være forberedt til samtalen gir trygghet til den som skal lede den. Forberedelse kan innebære å lese pasientens journal, skjema med bakgrunnsopplysninger eller livshistorie, samt rapport fra de siste dagene.

Samtalen og spørsmålene som stilles må tilpasses pasienten og informasjonen man allerede har om pasienten. Spørsmålene må stilles på en enkel måte. Start gjerne med åpne og generelle spørsmål. Det er viktig å være var og sensitiv overfor pasientens reaksjoner. Poengter at det er legen som tar beslutninger, men at det er fint å vite hva pasienten ønsker.

Forslag til spørsmål

  • Vi håndterer egen sykdom ulikt. Noen foretrekker detaljert informasjon om sykdom og behandling, noen ønsker begrenset informasjon mens andre foretrekker å vite lite. Hva foretrekker du? Hvis du ikke vil ha informasjon, hvem skal vi snakke med?
  • Vil du være med å bestemme hva du skal ha av behandling og om du eventuelt skal legges inn på sykehus? Hvis ikke; ønsker du at vi skal snakke med en av dine nærmeste, og i tilfelle hvem?
  • Noen har gjort seg opp tanker om hva de ønsker hvis de blir akutt eller alvorlig syke; hvis de får lungebetennelse eller hjertet slutter å slå, eller hvis de skulle bli så syk at sykehusinnleggelse er aktuelt. Har du gjort deg noen tanker om dette? Har du noen ønsker her og nå som vi skal vite om?
  • Når du kommer dit i livet at du ikke har lenge igjen å leve, hva er viktig for deg da? Er det for eksempel noen du ønsker å ha hos deg eller noen du ønsker å snakke med, eller er det noe annet du er opptatt av?

Les mer: Veileder for forberedende samtaler, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

Til avrunding av forhåndssamtalen

Følgende kan være med som en viktig avslutning eller avrunding av samtalen:

  • Spør pasient og pårørende hvordan de opplevde å snakke om disse spørsmålene
  • Avtal tidspunkt for eventuelt å fortsette eller avslutte samtalen
  • Avtal tidspunkt for en ny samtale om 6-12 mnd eller ved behov.
  • Oppsummer samtalen for å sjekke ut en felles forståelse av det som er kommet frem. Hvis pasienten tillater det kan innholdet bli formidlet til andre det kan være nyttig for, for eksempel familie, fastlege eller andre.
  • (Eventuelt avtale tidspunkt for ny samtale)

Dokumentasjon

Dokumentasjon av pasientens ønsker er svært sentralt når det gjelder forberedende samtaler. Samtaler og ønsker som ikke dokumenteres har liten eller ingen verdi når det oppstår en situasjon hvor det er viktig å finne frem til hva pasienten ønsker. Dokumentasjonen skal derfor også være lett tilgjengelig for alle ansatte og ved tilkalling av legevakt

Dokumentasjonen som inneholder pasientens ønsker når det gjelder livsforlengende behandling skal følge pasienten, for eksempel til og fra sykehusinnleggelse

hender skriver på tastatur
Illustrasjonsfoto: Martin Lundsvoll

Om ønskene endrer seg

Ønsker, behov og reservasjoner rundt livets slutt som personen med demens ga uttrykk for i tidlig fase av sykdommen, skal være styrende for de valg som gjøres i sen fase. Likevel er det viktig med en løpende dialog og skjønnsmessig vurdering underveis. Det kan være at ønsker og behov endrer seg. Det kan til og med være at de avviker fra det en hadde mulighet for å tenke seg til i tidlig fase. Når personen med demens ikke lenger er i stand til å gi uttrykk for sine ønsker og behov, blir dialogen med pårørende svært viktig.

Foldede hender

Referanser