Leksjon 1: DEMENSFORLØPET

Når du har gjennomgått dette kurset skal du:

  • Ha kunnskap om demensforløpet, komplikasjoner ved demens og forandringer som kan fortelle at en person med demens er døende
  • Kjenne til prinsippene for palliativ behandling til personer med demens og deres pårørende

B1 Bildestripe

Demensutvikling og livslengde er individuelt

Les mer

Brodaty H, Seeher K, Gibson L (2012). Dementia time to death: a systematicliterature review on survival time and years of life lost in people withdementia. International Psychogeriatrics (2012), 24:7, 1034–1045.

Hvordan demenstilstanden utvikler seg er avhengig av hva som er årsaken. I tillegg vil de være store individuelle forskjeller. Personlighet, stress og samtidig somatisk sykdom kan påvirke utviklingen. Alle vil oppleve en form for atferdsmessige symptomer eller psykiske symptomer som depresjon, angst eller psykose, i forløpet.

Det er store individuelle forskjeller også i livslengde med demens. Demensforløpet kan foregå over fire-fem og opp til 20 år. Antall år personen lever med en demensdiagnose henger sammen med hvor tidlig i forløpet personen får diagnosen. Her er det også stor variasjon. Studier viser at levetid fra diagnosetidspunktet varierer fra 1 år til 8,5 år.

Forventet livslengde i antall år etter demensdiagnose er lavere hos eldre (≥65 år) enn hos yngre personer (<65 år). Her er det ingen forskjell når det gjelder menn og kvinner. Men yngre personer med demens mister mer av sin forventede levetid sammenliknet med eldre personer. Fordi kvinner er forventet å leve noe lenger enn menn, vil også kvinner miste mer av sin forventede levetid.

Det ser ut til at en kan leve litt lenger med en Alzheimer demens (AD), sammenliknet med andre demenstyper. Vaskulærdemens (VD) og Frontotemporaldemens (FTD) er assosiert med den laveste forventede levetid. Dette kan henge sammen med at FTD ofte oppstår hos yngre personer sammenliknet med AD, og at VD oftere er knyttet til komorbiditet sammenliknet med andre demenstyper.

Demens er en tilstand mange dør av

Les mer

Huurnink, A & Faksvåg Haugen, D (2016) Palliasjon til personer med demens I Kaasa, S & Loge, JH (red) Palliasjon. Nordisk lærebok. Oslo: Gydendal Norsk Forlag

Demens er en kronisk, progredierende og dødelig tilstand. De ulike symptomene utvikler seg og forverres over tid. Dersom demenssykdommen får utvikle seg, vil personen med demens gradvis miste kontroll over eget liv og bli totalt pleietrengende.

Fordi mange som får demens er gamle, er de ofte multisyke eller de kan ha en annen dødelig lidelse som for eksempel kreft. En kan dele gruppen personer med demens inn i tre grupper som vil ha behov for palliativ behandling og omsorg:

  1. Personer med demens som dør av en annen sykdom, for eksempel kreft, før de har rukket å utvikle alvorlig demens
  2. Personer med demens med et komplekst symptom- og sykdomsbilde med uttalt komorbiditet som dør pga. dette.
  3. Personer som dør av langtkommet demens


Demens som dødsårsak

I 2016 døde i alt 40 609 personer bosatt i Norge. Av dem hadde 2 490 demens som dødsårsak, inkludert Alzheimers demens, vaskulær demens og uspesifisert demens. Av disse var 777 menn og 1 713 kvinner. Tall fra de siste årene viser en jevn økning i dødsfall på grunn av demens. Økningen er spesielt stor i aldersgruppen over 85 år. 73,4 prosent av alle dødsfall forårsaket av demens forekom i aldersgruppen over 85 år i 2016.

De eldre personene med demens har ofte flere diagnoser og erfaring tilsier at mange leger ikke setter demens som dødsårsak. Det er derfor grunn til å tro at tallet på personer som døde av demens i dødsårsaksregisteret er for lavt.

Forløpet ved demenssykdom

Forløp og behandling
Illustrasjon: Van der Steen et al. (2013) White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 0(0) 1–13

Forløpet ved demenssykdom kan skjematisk fremstilles som i denne grafen. De ulike målsettingene kan være aktuelle samtidig, men prioriteringen vil endres ettersom sykdommen utvikles. Som vist i grafen, er forebygging av demens et viktig fokus. Demenssykdom utvikles i tre faser: Fra mild grad, til moderat grad og deretter til alvorlig grad.

I første fase vil livsforlengelse til en viss grad være viktig, men hovedfokus er å opprettholde det personen allerede kan som feks fysiske, kognitive og språklige funksjoner. I moderat fase er det å opprettholde funksjoner fremdeles viktig, men hovedfokus flyttes mot livskvalitet og symptomlindring. I sen fase av demenssykdommen, er det livskvalitet og symptomlindring som gjelder.

Støtte til pårørende er viktig i hele demensforløpet, også etter at personen med demens er død.

Les mer:

Van der Steen et al. (2013) . White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: A Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine, 0(0) 1–13

Gradvis funksjonsnedsettelser - varierende forløp

forksjellige sykdomsforløp graf 2

Utviklingen av demens er preget av en tydelig funksjonsnedsettelse over tid. Det forekommer ofte perioder med hendelser og komplikasjoner. Det kan være infeksjoner, dager der de ikke klarer å spise eller dager der de sover mye. Utviklingen skjer ikke lineært, men vil svinge. Derfor er demensforløpet annerledes enn mange andre sykdomsforløp som fører til død. Det kan være vanskelig å slå fast når livet til personen med demens går mot slutten.

Symptomene på demens vil utvikles forskjellig fra person til person, men forløpet er ofte langvarig, preget av en gradvis progresjon uten tydelige eller dramatiske fysiske endringer. En kan nesten si at demensforløpet svinger. Pasienter med demens har ofte et svært stort hjelpebehov og sterk nedsatt funksjon den siste fasen av livet, også i denne fasen er ofte utviklingen ikke-lineær, men kan svinge. Den palliative tilnærmingen med fokus på symptomlindring og livskvalitet må derfor være med i hele demensforløpet. Fordi den kognitive svikten utvikler seg og språkevnen blir dårligere over tid, må helsepersonell stadig revurdere og kartlegge personens funksjonsevne og atferd for å kunne gi tilrettelagt og personsentrert omsorg.

Det kan være vanskelig å vite når personen med demens nærmer seg livets slutt. Likevel, dersom kommunikasjons- og beslutningsprosessene rundt pasienten har vært gode kan helsepersonell ofte forutse at pasienten nærmer seg livets slutt ved å se på endringer over tid og tempo i endringene.

En norsk forskningsstudie undersøkte om det er mulig å forutse nær forestående død hos pasienter på sykehjem gjennom å se på endringer i smerte og symptomintensitet. Studien viste at nær forestående død kun ble identifisert hos 61% av pasientene, mens 39% ikke ble identifisert. 87 % av pasientene i studien hadde demens (Sandvik et al 2016).

En britisk studie av personer med langtkommet demens viste at 90 % av pasientene som døde var forventet død, men at kun 28% av pasientene ble tilsett av kommunenes palliative team (Sampson et al, 2018).

Les mer

Lynn J, &Adamson DM. (2003). Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Rand Health White Paper WP 137. California: Rand Corporation.

Sandvik et al . (2016:). Signs of Imminent Dying and Change in Symptom Intensity During Pharmacological Treatment in Dying Nursing Home Patients: A Prospective Trajectory Study. J Am Med Dir Assoc. 2016, 1;17(9):821-7.

Sampson LE, Candy B,, Davis S, Gola AB, Hatrington J, King M et al. (2018). Living and dying with advanced dementia: A prospective cohort study of symptoms, service and care at the end of life. Palliative Medicine. 2018, 32(3), 668-681.

Utfordringer i behandling av personer med demens

Utfordringer som ofte oppstår i behandling av personer med demens:

  • Å identifisere målsetting for behandling (se figur to slides tidligere - forløpet ved demenssykdom)
  • Kartlegge og behandle smerter og andre symptomer
  • Atferdsmessige og psykologiske symptomer
  • God kommunikasjon om problemstillinger rundt livets slutt
  • Spørsmål rundt hjerte-lunge redning
  • Bruk av antibiotika
  • Tilstrekkelig ernæring og hydrering
  • Innleggelse i sykehus ved akutt oppståtte hendelser
  • Bruk av psykofarmaka
  • Pårørendes opplevelser

Forståelse forutsetter kunnskap og kjennskap

Symptomene personen med demens har her og nå må ses i sammenheng med forløpet så langt. Det å forstå når en person med demens nærmer seg livets slutt, forutsetter bred faglig kunnskap i tillegg til kjennskap til den enkelte pasient. Det er viktig å spørre:

  • Hva er spesielt for akkurat denne pasienten?
  • Hvordan har han eller hun hatt de de siste månedene?
  • Hva har endret seg den siste tiden?

Tegn på at livet nærmer seg slutten

Les mer

Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, Shaffer ML, Jones RN, Prigerson HG et al (2009). The Clinical Course of Advanced Dementia. The New England Journal of Medicine. 2009, 361(16), 1529-1538.

De siste måneder til uker av livet kan ulike problemstillinger oppstå hos personer med demens som fører til vendepunkter i forløpet.

Vanlige komplikasjoner for pasienter med alvorlig grad av demens er infeksjoner og spiseproblemer med vekttap. Hver av disse komplikasjonen innebærer en risiko for død. Studier har vist at det er ca. 40 % sjanse for at personen dør innen seks måneder etter slike komplikasjoner.

Mange med alvorlig demens er gjerne plaget av flere symptomer i økende grad, det siste året av livet sitt. Vi må derfor være oppmerksomme på disse symptomene:

  • Mindre interesse for mat og drikke.
  • Vekttap
  • Mindre interesse for sine omgivelser enn tidligere
  • Økt grad av smerter, tung pust, liggesår og aspirasjonsepisoder
  • Infeksjoner
  • Økt trøtthet og eventuelt sengeleie
  • Forverret kognitiv svikt

Ved endringer i tilstand og funksjonsnivå:

Les mer

Helsedirektoratet (2017): Nasjonal faglig retningslinje om demens


  • Når endringer i tilstand og funksjonsnivå oppstår er det viktig at personen undersøkes grundig av lege. Det må vurderes behov for blodprøver og andre undersøkelser for å utelukke andre årsaker enn utvikling av demenssykdommen.
  • Det bør gjøres en gjennomgang og vurdering av de legemidlene personen tar.
  • Det kompliserer vurderingene at personen med demens ofte ikke kan gi uttrykk for hvordan han eller hun har det eller bidra i beslutningsprosessen. Pleiepersonell og pårørende kan ofte bidra med nyttige observasjoner og informasjon.
  • Det å kunne vurdere om personen med demens nærmer seg livets slutt, er en tverrfaglig vurdering. Behandlende lege og pleiepersonalet bidrar sammen som et team.

I de nasjonal faglige retningslinjene om demens er det sterk anbefalt at virksomheten skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet. Dette innebærer blant annet:

  • dialog mellom helse- og omsorgspersonell, personen med demens, og pårørende der det er aktuelt
  • tverrfaglig samarbeid om pasient, og pårørende der det er aktuelt

Lese mer om demens

Dersom du ønsker mer kunnskap om demens, anbefaler vi deg å lese følgende:

Gill Livington et al. (2017). Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet Commison. Published Online July 20, 2017 [norsk]

Engedal K & Haugen PK (red) (2018) Demens – sykdommer, diagnostikk og behandling. Forlaget Aldring og helse

Tretteteig S (red) (2016). Demensboka. Lærebok for helse- og omsorgspersonell. Forlaget Aldring og helse

Referanser