Taushetsløfte

Forvaltningsloven §§ 13 flg. pålegger alle offentlige ansatte taushetsplikt om enkelte opplysninger en får kjennskap til i arbeidet. Ved kursets oppstart må forhold omkring taushetsløfte bringes frem i plenum og deretter presiseres igjen i gruppene. Taushetsløfte er med på å sikre anonymitet og trygghet rundt personlige forhold som kommer frem blant pårørende på kurset og gjelder også etter at kurset er avsluttet. Det er vanlig å innhente skriftlig taushetsløfte fra de frivillige som bidrar som gruppeledere eller gir praktisk hjelp på kurset.

 

For pårørende som deltar på pårørendeskolen er det vanlig å avgi et muntlig taushetsløfte. Dette kan være avgjørende for at pårørende deler erfaringer på godt og vondt. Pårørende bør oppfordres til å tenke igjennom hva man ønsker å dele med andre og sette egne grenser.

 

Undervisningstemaer

Det er fem kjernetemaer på pårørendeskolen som bidrar til økt forståelse og kunnskap om demens, og som kan føre til positive endringer. Disse kan suppleres med andre temaer. Det er viktig å knytte etiske dilemmaer og eksempler til temaene som pårørende kan kjenne seg igjen i.

 

Kjernetemaer og hva som bør vektlegges:

  • Hva er demens?

Vektlegg: Årsak, symptomer, diagnostisering, medisiner og andre behandlingstiltak.

  • Kommunikasjon med personer med demens

Vektlegg: Livshistorie, personens ressurser, ulike kommunikasjonsteknikker, sosiale aktiviteter.

  • Pårørendes opplevelse og egenomsorg

Vektlegg: Pårørendes følelsesmessige og fysiske utfordringer, bearbeidelse av sorg, påvirkningsfaktorer som påvirker stress og mestring, ivaretakelse av egen helse og nettverk.

  • Lovverket

Vektlegg: Pasient- og brukerrettighetsloven, Helse- og omsorgstjenesteloven, Spesialisthelsetjenesteloven, Vergemål, legalfullmakten og fremtidsfullmakten, søknad- og klageadgang på vedtak, forskrift om egenandel for kommunale helse- og omsorgstjenester.

  • Informasjon om tilbud i kommunen

Vektlegg: Generelle helse- og omsorgstjenester og tilrettelagte tjenester for personer med demens, lokale søknadsrutiner, informasjons- og støttetilbud i regi av det offentlige og frivillige organisasjoner.

 

Andre temaer (fra demensboka):

  • Taps- og sorgreaksjoner
  • Egenomsorg og mestring
  • Samlivet etter diagnosen (for par)
  • Rolleendringer i familien
  • Utfordrende atferd
  • Miljøbehandling 
  • Hukommelse og kognitiv stimulering
  • Sosiale aktiviteter
  • Førerkort og demens
  • Arv og testament
  • Økonomi
  • Tekniske hjelpemidler

For yngre personer med demens og deres pårørende kan i tillegg disse temaene være aktuelle: foreldreansvar for mindreårige barn og temaer relatert til yrkeslivet.


Undervisningsopplegg

Forelesere bør legge til rette for dialog med deltakerne og åpne opp for spørsmål underveis eller avslutningsvis. En konkret henvendelse til foreleser, som tydeliggjør hvilke områder som bør vektlegges og opplysninger om pårørendes alder og slektskapsforhold, kan være til god hjelp for foreleser. I tillegg kan det informeres om personen med demens bor i eget hjem eller på institusjon.

 

Det er viktig å knytte etiske dilemmaer og eksempler til temaene som pårørende kan kjenne seg igjen i. Det kan gjøres ved å referere til typiske situasjoner i hverdagen. Det er viktig å formidle sider av demenssykdom som kan gi gode opplevelser og muligheter for mestring i hverdagen. Forelesningene bør ikke være for lange og stoffet må være oversiktlig og lett tilgjengelig uten bruk av vanskelige faguttrykk.

 

Temabaserte gruppesamtaler

Gruppestørrelse

Ideelt sett bør størrelsen på gruppene være mellom fem og åtte personer. Grupper under fem personer kan minske tilfanget på erfaringer fra pårørende og er sårbare ved frafall av deltakere. Det kan bli tungt å drive prosessen i gruppen. Grupper over åtte personer kan bli for store med hensyn til å holde oversikt og kreve mer tid for at alle skal komme til orde og dele erfaringer. På mange pårørendeskoler kan det totale deltakerantallet være under 10 personer. Det kan være vanskelig å differensiere gruppene og mer hensiktsmessig å samle deltakerne i én gruppe.

Gruppeledelse

Lederne må møtes før kursstart for samordning, avklaringer og en innføring/opplæring i strukturen på gruppesamtalene og hva som forventes av gruppeledere. Gruppene kan ledes av en gruppeleder, men det optimale er å være to ledere i hver gruppe.

 

Gruppeleders funksjon og oppgaver

  • Gruppeleder har ledelsen på samlingene. Dersom det er to gruppeledere må det avtales på forhånd hvem som skal ha hovedansvaret for hvilken samling. 
  • Lederen skal ivareta gruppa på en slik måte at de pårørende klarer å holde fokus på samtale rundt de temaene som blir tatt opp. Lederen skal invitere alle med i samtalen, samle innspill fra deltakerne, avgrense temaet og sørge for en oppsummering og avslutning.
  • Dersom det er to gruppeledere kan den ene lede og den andre komme med bidrag som fører samtalen videre og observere om noen av deltakerne som trenger ekstra støtte.  
  • Som en hovedregel skal gruppelederen ha en tilbaketrukket rolle og sørge for at det er de pårørende selv som kommer til orde. Det kan komme faglige spørsmål som må sjekkes ut og besvares på neste samling.

 

Strukturen på temabaserte gruppesamtale

Samtalene holdes i hovedsak omkring det temaet som tas opp på den enkelte samling.

  • Oppfølging av samtalen på forrige samling
    Gruppeleder minner om temaet som ble diskutert på forrige samling, og lar pårørende slippe til med hensyn til tiltak de skulle prøve ut og/eller andre forhold som ble løftet frem i gruppen.
  • Samtale om det aktuelle tema
    Bidra til at alle får komme til orde og slippe til med tanker, følelser, opplevelser og erfaringer på ”godt og vondt”.  Deltakerne gir hverandre støtte, innspill og praktiske tips om hvordan konkrete problemer med tilknytning til tema på samlingen kan tilnærmes eller løses.
  • Avslutning
    Sørge for en avslutning innen tidsrammen som er satt. Oppsummere hva samtalen har dreid seg om og støtte opp om spesielle tiltak som pårørende har bestemt seg for å prøve ut. Klargjøre hva som er tema på neste samling.

VIKTIG PÅ FØRSTE SAMLING

  • Kort presentasjon av gruppeleder: faglig bakgrunn, rolle og målet med pårørendeskolen.
  • Presentasjonsrunde av deltakerne som kort forteller om seg selv, sitt forhold til den som er syk og motivasjon for å delta.
  • Repetisjon av viktigheten av taushetsløfte og eventuelle praktiske forhold.
  • Understrek at gruppesamtalen skal ta utgangspunkt i tema på samlingen.

VIKTIG PÅ SISTE SAMLING

  • Avslutning med vekt på pårørendes situasjon fremover.
  • Gi mulighet for å utveksle kontaktadresser.
  • Avklare om det er tilbud i regi av frivillige organisasjoner og hjelpeapparatet som det kan være aktuelt for pårørende å kontakte eller delta på videre.

Gode råd

  • Sikre at forhold omkring taushetsløfte blir ivaretatt 
  • Lage et program som ivaretar de obligatoriske temaene
  • Legge til rette for opplæring av gruppeledere
  • Forberedende møte for å avklare gruppeinndeling og fordeling av roller og oppgaver