Helse- og omsorgstjenester til personer som har utviklingshemning og demens, reguleres av de samme lover og forskrifter som gjelder for alle andre. Enkelte særbestemmelser finnes, for eksempel helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9.
Når det foreligger en diagnose som krever oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten, er det noen sentrale juridiske forhold, og enkelte rettigheter, som er aktuelle for både pasient eller bruker, og pårørende. I lovverket er det et begrepsskille på tjenestemottaker; pasient når det gjelder helsetjenester og bruker når det gjelder omsorgstjenester. Det er viktig å være klar over at loven ved enkelte bestemmelser skiller mellom pasient og bruker.
Helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse og plass i institusjon
Helse- og omsorgstjenesteloven omfatter tjenester og tiltak som kommunene skal tilby sine innbyggere. For eldre personer som har utviklingshemning og demens kan § 3-2 første ledd nr.6 bokstav a-c være særlig aktuelle. De omhandler helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse og plass i institusjon. Etter søknad fra pasient eller bruker, eventuelt med bistand fra pårørende eller verge, gjør kommunen en helhetsvurdering av situasjonen, og fatter et enkeltvedtak på om det skal innvilges tjenester og eventuelt hvilke tjenester som skal gis. Personens funksjonsnivå, helsetilstand, praktiske forhold, og ønsker, samt kommunens ressurser og omsorgspolitiske målsettinger, blir vurdert.
Rettigheter til helse- og omsorgstjenester
Pasient- og brukerrettighetsloven beskriver hvilke rettigheter en person har til helse- og omsorgstjenester. Lovens formål er å sikre befolkningen lik tilgang på tjenester av god kvalitet. Loven gir blant annet regler for brukermedvirkning, informasjon, krav til samtykke og nærmeste pårørendes rolle og rettigheter.
Helse- og omsorgstjenester er i utgangspunktet frivillig. I enkelte tilfeller gjøres det likevel unntak fra dette. F. eks gir helse- og omsorgstjenesteloven kap. 9 adgang til å benytte tvangstiltak overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning som ledd i tjenester etter lovens § 3-2 nr. 6 bokstavene a til c og § 3-6 første ledd nr. 2. Og pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4A åpner for at det på nærmere angitte vilkår, kan gis nødvendig somatisk helsehjelp ved tvang til personer som mangler samtykkekompetanse og som motsetter seg helsehjelpen.
Alle har rett på nødvendige og forsvarlige tjenester uavhengig av hvor tjenesten gis, og en verdig, trygg og meningsfull alderdom er formålsfestet i forskrift om en verdig eldreomsorg.
Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenesten gir føringer om at personer som mottar helse- og omsorgstjenester skal få ivaretatt sine grunnleggende behov, og sikrer kvaliteten i tjenestene.
Boforhold
En omsorgsbolig er beboerens eget hjem. Leilighetene leies ut av kommunen i samsvar med reglene i husleieloven. Loven innebærer at kommunen ikke kan gi leietakerne mindre gunstige leieforhold enn det som følger av loven
her.
Dersom personen er i behov av omfattende helse- og omsorgstjenester, kan det for eksempel søkes om plass på sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester. Det vil være opp til saksbehandlere i kommunen å vurdere om slike tjenester i det konkrete tilfelle er det riktige, eller om nødvendige og forsvarlige tjenester kan gis på annen måte. Sykehjem eller tilsvarende, er nærmere regulert i Forskrift for sykehjem og boform for heldøgns omsorg og pleie.
Dialog med helse- og omsorgstjenestene
Uansett hva slags rolle du har som pårørende, skal helse- og omsorgstjenesten ha systemer og rutiner for samtale og dialog med deg. I tilfeller der pasienten eller brukeren ikke har samtykkekompetanse, har den som er oppført som nærmeste pårørende i personens journal enkelte rettigheter (hvem som er nærmeste pårørende er regulert i pasient- og brukerrettighetsloven § 1-3 bokstav b).
Dette kan være å få informasjon, medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester sammen med pasienten eller brukeren, og innsyn i personens journal. Pårørende som har fullmakt til å representere pasienten, kan også klage på at pasienten ikke har fått oppfylt sine rettigheter til nødvendig helsehjelp, medvirkning, informasjon, samtykke og journalinnsyn.
Nærmeste pårørende til pasient eller bruker over 18 år uten samtykkekompetanse kan også anmode om tilsynsmessig vurdering i forbindelse med helse- og omsorgstjenester som er ytt pasienten eller brukeren. I tillegg til dette kan nærmeste pårørende også klage dersom de mener at de ikke har fått oppfylt sine rettigheter til medvirkning, informasjon, samtykke eller journalinnsyn.
Anbefalinger for utredning, behandling og oppfølging ved demens
I Nasjonal faglig retningslinje om demens gir Helsedirektoratet en rekke anbefalinger for utredning, behandling og oppfølging. Retningslinjen gjelder alle personer som har demens. I tillegg er det egne kapitler som omhandler grupper med særlige behov, blant annet personer som har utviklingshemning.
Nasjonal veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming har et eget kapittel om tilrettelegging for en god alderdom og beskriver anbefalinger om faglig forsvarlige tjenester.
Retningslinjer og veiledere er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for tiltak og tjenester. Dersom helse- og omsorgspersonell eller kommunen velger å fravike anbefalinger i en retningslinje eller veileder, skal dette dokumenteres og begrunnes i pasient eller brukers journal.
Arv og testamente
Den som er over 18 år, kan som utgangspunkt opprette testamente, hvor det fastsettes hva som skal gjøres med det personen etterlater seg. Opprettelse og gyldighet av et testamente reguleres av arveloven. Et testamente kan kun opprettes av arvelater personlig, og er bare gyldig hvis personen har evne til å forstå eller vurdere innholdet i testamentet, og formkravene for opprettelse for øvrig er fulgt. En bekreftelse på dette fra f.eks. spesialisthelsetjenestene kan være lurt ved opprettelse av testament. Enkelte personer med utviklingshemming kan være i en tilstand der opprettelse av testamente ikke lar seg gjøre. Dersom personen selv har ytret sine ønsker om fordeling av arv, oppfordres det likevel til å lytte til disse.