Aldring og helsetilstand blant personer med utviklingshemning

Sammenlignet med bare få tiår tilbake har levealderen i befolkningen økt betraktelig, også blant personer med utviklingshemning. Aldring innebærer gradvis utvikling av funksjonsfall og sansetap, og høyere risiko for aldersrelaterte sykdommer. For personer med utviklingshemning er det særlige utfordringer knyttet til aldring. Mange lever med sykdommer, kroniske helseplager og funksjonsnedsettelser gjennom hele livet. Kommunikasjonsproblemer, lav helsekompetanse og tjenesteyteres feiltolkning av og uoppmerksomhet på den enkeltes helseproblemer, kan føre til at aldersrelatert sykdom oppdages sent eller aldri. Tjenesteyteres kompetanse til å vurdere plager og sykdom blant personer med utviklingshemning ved økende alder er svært viktig for å tilse at alle får nødvendig hjelp og støtte i eldre år, har et tilpasset bo – og omsorgstilbud og at helsetjenester oppsøkes ved behov. Når personer med utviklingshemning opplever tidlig aldring, kan det for familien innebære en «dobbel aldring» ved at foreldre og deres voksne barn med utviklingshemning blir eldre samtidig.

For barn født i Norge i 2020 er forventet levealder beregnet til nær 84 år (Statistisk sentralbyrå, u.å). For personer med utviklingshemning er også forventet levealder langt høyere nå enn for bare få tiår siden, men variasjonen er stor. Mange vil kunne nå samme levealder som befolkningen for øvrig (Haveman et al., 2011; Strydom et al., 2016), mens noen tilstander og syndromer er knyttet til biologiske og genetiske forhold som kan gi funksjonsendringer og sykdommer som innebærer økt risiko for tidligere død. Dette gjelder blant annet personer med Rett syndrom, Williams´ syndrom og Downs syndrom (Prasher & Janicki, 2019). Alvorligere grader av utviklingshemning av andre årsaker vil også kunne påvirke både sykdomsrisiko og levealder.

Aldring alene forårsaker ikke enkeltsykdommer (Sandberg et al., 2015), men aldringsprosessen medfører ofte redusert reservekapasitet, der det er større risiko for å utvikle sykdommer, og den eldre bruker lenger tid på å komme seg etter en sykdomsperiode (Wyller, 2020). Sykdom opptrer i kombinasjoner av aldring og faktorer som livsstil, miljøbetingelser, arv eller kroniske lidelser og medfødte tilstander som fører til redusert helse (Sandberg et al., 2015; Strydom et al., 2016).

Infeksjoner, sykdommer i urinveiene, fordøyelsessystemet og i respirasjonssystemet, skader og uspesifiserte symptomer er vanligere hos eldre med utviklingshemning, enn resten av befolkningen (O’Leary et al., 2018; Sandberg et al., 2015), og forekommer hyppig også ved økt alder (Liao et al., 2021; Prasher & Janicki, 2019; Strydom et al., 2016). Dette kan igjen være en medvirkende årsak til at det er relativt vanlig at voksne og eldre personer med utviklingshemning opplever multimorbiditet, en tilstand der en har to eller flere kroniske tilstander samtidig (Hermans et al., 2014; Kinnear et al., 2018).

Aldersrelaterte funksjonsfall og sykdommer kan også føre til at kroniske lidelser knyttet til utviklingshemningen blir forsterket i eldre år (Sandberg et al., 2015). Isolasjon, fall, endring i kommunikasjon, redusert mobilitet og endring av rutiner kan alle være kjennetegn på helseplager knyttet til aldring og at personen har behov for et økt bistandsbehov og helseoppfølging (Wark et al., 2016).

Redusert syn og hørsel er hyppig forekommende blant personer med utviklingshemning (Coppus, 2013; Liao et al., 2021; Sandberg et al., 2015; Zigman, 2013). Videre kan de naturlige aldringsprosessene som tap av syn, hørsel og andre funksjonsfall av forskjellige årsaker starte ved yngre alder enn hva som er forventet blant personer uten utviklingshemning (Coppus, 2013). Mange kan oppleve endret mobilitet og dertil redusert livskvalitet når en medfødt synshemming forsterkes av et aldersrelatert synsproblem tidlig i livet. Likeledes er det med nedsatt hørsel. Hørselstap er vanlig fra 50-60 års alder (Sansetap, u.å). For personer med utviklingshemning reduseres hørselen enda tidligere, allerede fra 40-års alderen (Coppus, 2016).

Voksne og eldre personer med utviklingshemning har to til tre ganger så høy risiko for å utvikle diabetes type 2 som personer uten utviklingshemning. Sykdommen oppstår også ved en tidligere alder. Noen av årsakene til denne høye forekomsten er lavt aktivitetsnivå, overvekt, legemidler som påvirker metabolismen og lavere deltakelse i helsefremmende og forebyggende arbeid (Taggart et al., 2021).

Smerter forårsaket av muskel og skjelettplager er vanlig blant personer med utviklingshemning (Burke et al., 2019; Haveman et al., 2011; Kinnear et al., 2018; Liao et al., 2021), noe som kan resultere i redusert balanse, mobilitet og tidlig inaktivitet. Osteoporose og brudd er også ofte assosiert med dette. Osteoporose, som blant annet innebærer redusert beinstruktur og lavere kalsiuminnhold i skjelettet, er ofte forekommende blant eldre med utviklingshemning. En årsak er primær osteoporose, et resultat av normal avkalkning og aldringsprosess. En ytterligere årsak er sekundær osteoporose. Det er en tilstand der skjelettet aldri oppnår høyt nok kalsiuminnhold eller tappes for kalsium hurtig i voksen alder. Sekundær osteoporose skyldes en underliggende medfødt tilstand, redusert mobilitet eller høyt legemiddelbruk, som for eksempel antieptileptika (Fritz, 2021; Haveman et al., 2011), og kan føre til beinbrudd som igjen kan gi smerter og inaktivitet.

Vår hukommelse, og hvor raskt og godt vi løser problemer, er kognitive egenskaper som i ulik grad blir svekket med alderen. Både livsløpsendringer, fysisk aktivitet, kognitiv aktivitet som å delta i sosiale samspill eller lese, og sykdommer gjennom livet, vil alle påvirke vår kognisjon (Engedal & Bjørkløf, 2020). For personer med utviklingshemning vil deres grunnleggende kognitive fungering, og andre utfordringer knyttet til diagnosen, påvirke kognisjonen ytterligere i eldre år (Larsen & Wigaard, 2014).

Forekomststudier om psykiske lidelser blant personer med utviklingshemning finner forhøyet risiko for depresjon, angst og andre psykiske sykdommer i eldre år (Larsen & Wigaard, 2019; s. 325). Risikoen er trolig høyere enn blant personer uten utviklingshemning (Hughes-McCormack et al., 2017), men det er svært få studier om psykisk helse og utviklingshemning som inkluderer eldre personer så den forskningsbaserte kunnskapen om dette er lav.

Demens er i hovedsak en aldersrelatert sykdom. Alzheimers sykdom er den vanligste formen for demens. Personer med Downs syndrom har av genetiske årsaker økt risiko for Alzheimers sykdom med tidlig debut av kognitiv svikt (Krinsky-McHale & Silverman, 2013). Forskning finner ellers varierende resultater for demensrisiko ved utviklingshemning av andre årsaker enn Downs syndrom, fra som for befolkningen for øvrig til noe høyere risiko (Larsen & Wigaard, 2019; s. 325). 

Sammensatte diagnoser og kommunikasjonsproblemer hos personer med utviklingshemning, lav formell helsekompetanse blant tjenesteytere (Ellingsen et al., 2020) og mangel på kvalitetssikring og tilpasset helseoppfølging (Eiane & Gjermestad, 2019), kan hver for seg og samlet sett føre til at sykdom, smerter eller redusert helse ikke blir oppdaget. Redusert tempo og mobilitet, endret søvnmønster og nyoppstått inkontinens blir ofte vurdert å være normal aldring. Forvirring og utfordrende eller endret atferd oppfattes som kjedsomhet, eller diagnostiseres som demens uten videre oppfølging og utredning. Endringer blir også ofte forstått som en del av utviklingshemningen. Resultatet er at aldersrelaterte sykdommer ofte ikke blir behandlet (Bowers et al., 2014; Eiane & Gjermestad, 2019). En kartleggingsundersøkelse i 2013 om blant annet demensutredning av personer med utviklingshemning, viste den gang at kun 17 prosent av et utvalg på 181 personer der en kunne mistenke demens, hadde blitt utredet (Westerberg, 2013).

Med økt levealder vil flere personer med utviklingshemning oppleve å bli gamle i tiden som kommer, personer som skal sikres adekvat og god helseoppfølging. Studier viser at årlige helsekontroller hos fastlegen har stor effekt på å fange opp tidlige helseendringer og behandle sykdom på et tidlig tidspunkt (Robertson et al., 2014). For oppfølging av tidlige tegn på aldersrelatert sykdom og funksjonsfall vil kartleggingsverktøyet Tidlige tegn sikre god systematisk oppfølging. Fremover bør også fokus på healthy ageing og økt helsekompetanse være en naturlig del av helseoppfølging av eldre personer med utviklingshemning (Santos, et al., (2020).

Les mer om årlig helsekontroll

Les mer om Tidlige tegn

Bowers, B., Webber, R. & Bigby, C. (2014). Health issues of older people with intellectual disability in group homes. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities 39 (3): 261-269.

Burke, É., Carroll, R., O’Dwyer, M., Walsh, J.B., McCallion, P. & McCarron, M. (2019). Quantitative examination of the bone health status of older adults with intellectual and developmental disability in Ireland: a cross-sectional nationwide study. BMJ Open, 9(4), e026939.

Coppus, A.M.W. (2013).  People with intellectual disability: What do we know about adulthood and life expectancy? Developmental disabilities research reviews 18:6-16.

Coppus, A.M.W. (2016). Comparing Generational differences in persons with Downs syndrome. Journal of policy and practice in intellectual disabilities. DOI:10.1111/jppi.12214.

Eiane G.H & Gjermestad, A. (2019). Når personar med utviklingshemming blir eldre, kva utfordringar erfarer kommunale tenesteytarar? Tidsskriftet aldring og helse/vol 23(1).

Engedal, K. & Bjørkløf, G.H. (2020). Depresjon hos eldre. Forståelse og behandling. Hertvig forlag.

Ellingsen, K.E., Isaksen, M.S. & Lungwitz, D. (2020). Lav kompetanse og utstrakt bruk av deltid truer faglig forsvarlige tjenester til personer med utviklingshemming. Fontene forskning, 13(1), 18-31.

Fritz, R., Edwards, L. & Jackob, R. (2021). Osteoporosis in Adult Patients with Intellectual and Developmental Disabilities: Special Considerations for Diagnosis, Prevention, and Management. Southern Medical Journal Vol114(4) DOI: 10.14423/SMJ.0000000000001231.

Haveman, M., Perry, J., Salvador-Carulla, L., Walsh, P.N., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H., Van Hove, G. et al. (2011). Ageing and health status in adults with intellectual disability: Results of the European POMONA II study. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 36:1, 49-60.

Hermans, H., & Evenhuis, H. M. (2014). Multimorbidity in older adults with intellectual disabilities. Research in developmental disabilities Apr;35(4):776-83.doi: 10.1016/j.ridd.2014.01.022.

Hughes-McCormack, L.A., Rydzewska, E., Henderson, A., MacIntyre, C., Rintoul, J. & Cooper S-A. (2017). Prevalence of mental health conditions and relationship with general health in a whole-country population of people with intellectual disabilities compared with the general population. BJ Psych Open.

Kinnear, D., Morrison, J., Allan, L., Henderson, A., Smiley, E. & Cooper, S-A. (2018). Prevalence of physical conditions and multimorbidity in a cohort of adults with intellectual disabilities with and without Down syndrome: cross-sectional study. BMJ Open, 8(2), e018292.

Krinsky-McHale, S.J. & Silverman, W. (2013). Dementia and mild cognitive impairment in adults with intellectual disability: Issues of diagnosis. Developmental Disabilities research reviews, 18:31-42.

Liao, P., Vajdic, C., Trollor, J. & Reppermund, S. (2021). Prevalence and incidence of physical health conditions in people with intellectual disability- a systematic review. PLOS ONE. Doi.org/10.1371.journal.pone.0256294

Larsen, F.K. & Wigaard, E. (2014). Lærebok utviklingshemning og aldring. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Larsen, F.K. & Wigaard, E. (2019). Psykisk helse hos eldre med utviklingshemning. I Knut Engedal & Marit Tveito (Red) Alderspsykiatri (s. 325-344). Tønsberg: Forlaget aldring og helse – akademisk.

O’Leary, L., Cooper, S. & Hughes-McCormack, L. (2018). Early death and causes of death of people with intellectual disabilities. Research in Developmental Disabilities, 34(6).

Prasher, V.P. & Janicki, M.P. (2019). Physical health of adults with intellectual and developmental disabilities. Second edition. Springer.

Robertson, J., Hatton, C., Emerson, E. & Baines, S. (2014). The impact of health checks for people with intellectual disabilities: An updated systematic review of evidence. Research in Developmental Disabilities 35.

Sandberg, M., Ahlström, G. & Kristensson, J. (2015). Patterns of somatic diagnoses in older people with intellectual disability: a Swedish eleven-year case-control study of inpatient data. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. doi:10.1111/jar.12230.

Sansetap (u.å). Syn og hørsel hos eldre. Hentet 15.november.2021 fra http://eldre.sansetap.no/.

Santos, F.H., Zurek, J. & Janicki, M.P. (2020). Efficacy of healthy aging interventions for adults with intellectual and developmental disabilities: A systematic review. The gerontological society of America. Doi:10.1093/geront/gnaa192.

Statistisk sentralbyrå (u.å). Fakta om helse. Hentet 13.oktober 2021 fra https://www.ssb.no/helse/faktaside/helse.

Strydom, A., Al-Janabi, T., Houston, M. & Ridley, J. (2016). Best practice in caring for adults with dementia and learning disabilities. Nursing Standard Oct 5;31(6):42-51.

Taggart, L., Tripp, H., Conder, J., Whitehead, L., Scott, J., Rouse, L., Redquest, B., Lunsky, Y & Truesdale, M. (2021) International Consensus Guidelines: Reasonable Adjustments in the Management of Type 2 Diabetes in Adults with Intellectual & Developmental Disabilities. International Association for the Scientific Study of Intellectual & Developmental Disabilities (IASSIDD): Health Special Interest Research Group.

Wark, S., Hussain, R., Edwards, H.  (2016). The main signs of ageing in people with intellectual disability. The Australian journal of rural health. Doi:10.1111/ajr.12282.

Westerberg T. H. (2013). Eldre personer med utviklingshemning botilbud og forekomsten av demens- og kreftsykdommer. Tønsberg: Forlaget Aldring og helse.

Wyller, T.B. (2020). Geriatri. En medisinsk lærebok. 3. Utgave. Gyldendal.

Zigman, W.B (2013). Atypical ageing in Down Syndrome. Developmental disabilities research reviews 18:51-67.