Mamma eller pappa har demens

«Jeg trodde jeg var den eneste som hadde det sånn…»

Det er tittelen på et nytt informasjonshefte, som anslår at det trolig er opp mot 1500 ungdommer som har en mor eller far med demens i Norge. Av dem som har demens er det over 4000 som er yngre personer, det vil si at de er under 65 år.

– Heldigvis, og på tross av mors eller fars demenssykdom, viser det seg at de fleste ungdommer ser positivt på sin egen framtid, og har drømmer og mål for livet som andre ungdommer har. Det sier Per Kristian Haugen, som har skrevet heftet. Han er psykologspesialist og jobber hos Aldring og helse.

Vanskelig å forstå endringene

Men det er ofte vanskelig å forstå at det er en sykdom som gjør at mamma eller pappa forandrer seg.

– Vi skjønte jo at det var noe galt, men det var veldig frustrerende, for vi prøvde på en måte å korrigere mamma og få henne til å la være, men hun klarte jo ikke det. Klarte ikke å styre livet sitt, sier en ungdom i heftet.

– I dette heftet forsøker vi å gi svar på spørsmål som ungdom måtte ha når en av de nærmeste i livet utvikler demens, sier Haugen.

Her kan du lese om hva demens er og hvilke typer som finnes, utredning og diagnose, medisiner og behandling. Du kan lese om hva som er tilbudet til kommunen – og du kan få råd om hvordan du kan håndtere sykdommen.

De første tegnene på demens er ofte vanskelig for ungdom å tolke som sykdomstegn.

– Det kan være så enkle ting som at mor eller far ikke husker så godt som før; glemmer avtaler, forandrer oppførsel eller kanskje glemmer løfter de har gitt, fortsetter Haugen.

I dagliglivet kan demens merkes ved at det er vrient for mor eller far å gjøre praktiske ting som å betale regninger, å holde orden i skuffer og skap eller å ivareta hygiene på kjøkken og bad.

– Det kan også bli lett å gjøre feil når en snekrer eller blir ugreit å følge matoppskrifter, fortsetter Haugen.

Han forteller at lenger ut i sykdommen, så vil de fleste bli mer tiltaksløse og ha problemer med å gjennomføre dagligdagse gjøremål. Derfor kan mange trenge hjelp i det daglige til å lage mat, barbere seg og ta medisiner.

– Det er heller ikke uvanlig at enkelte blir urolige og redde når kvelden og mørket kommer.

Noen kan få endret sin væremåte og personlighet.

– Det kan arte seg som økt mistenksomhet overfor andre, at forelderen ser mennesker og dyr som ikke er tilstede eller blir lettere irritert og sint enn før sykdommen, sier Haugen.

Hva er normale reaksjoner?

Å vite hva som er normale reaksjoner og relasjoner når demenssykdommen er konstatert er vanskelig. Da er det viktig å minne seg selv på at dette skyldes sykdommen, er ett av hovedbudskapene i heftet.

– Det som er viktigst som ungdom, er å si til seg selv at det jeg tenker, gjør og føler er normale reaksjoner, og at det er riktig for meg, sier Haugen.

Han mener det er viktig å fortsette å drive med aktiviteter og andre ting som man liker.

– Mor eller far som har blitt syk, ville ha ønsket at du fortsetter et vanlig ungdomsliv.

Haugen påpeker at det som er vanligst i forelderens liv og det de har likt å drive med, huskes best og lengst.

– Fortsett å gjøre ting sammen, som dere gjorde før, så langt det er mulig. Hukommelsen blir ikke helt borte selv om en har demens. Gjenkjenning av ansikter, navn, bilder, steder eller teksten til sanger er ofte mulig lenge etter at sykdommen har inntruffet.

– Og fortsett å snakke sammen. I heftet får du råd til hvordan, avslutter Haugen.

Heftet er en del av Demensplan 2020, og er laget av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet.