Horndalsveen, spesialist ved Hukommelsesklinikken på Sykehuset Innlandet, har skrevet boka «En ubuden gjest», som lanseres i dag.
– Det å få demens i tidlig alder er virkelig som å få en ubuden gjest, forteller han.
– De fleste av oss har laget en grovskisse over livet, for hvordan vi vil leve, og så kommer demenssykdommen inn på tunet. Da må manus skrives om fordi du er nødt til leve med den ubudne gjesten resten av livet. Enten du vil eller ikke.
Uventet bamseklem
Yngre personer med demens omfatter dem som er under 65 år. Mange har følt på kroppen at sykdommen har kommet snikende på, har tenkt at noe er galt, men fremdeles er det en oppfatning blant folk at «man ikke får demens før man er blitt ordentlig gammel».
– Når mennesker allerede fra 50 års alderen aner at noe er galt uten at omgivelsene tror dem, så er det faktisk en lettelse for endel å få diagnosen, sier Horndalsveen.
– Her om dagen fikk jeg en uventet bamseklem etter å ha meddelt en kvinne i 50-årene at hun har sykdommen. Hun følte at personligheten hennes endret seg, men det var ingen som hadde trodd på henne da hun fortalte om sine mistanker.
Direkte, men skånsom
Horndalsveen forteller at man må tørre å være direkte, men samtidig være skånsom når man møter en man skal meddele diagnosen demens. Folk må få lov til å forsone seg med at de har fått sykdommen.
– Når vi som leger, fagpersoner og mennesker formidler diagnosen så forsøker vi å få fram at folk ikke må tenke «worst case scenario», men at livet fortsatt skal leves, fortsetter Horndalsveen.
– Vi innprenter at folk må være offensive i tankegangen. De kan fremdeles gjøre det de liker å gjøre. De kan gjerne dra med familie eller venner til Rondane eller Roma om de vil det. Men nye premisser må legges til grunn med en gang, også fordi de til slutt blir innhentet av sykdommen.
Horndalsveen ønsker å formidle at både den som er rammet og pårørende kan ta styringen over sykdommen, og han gir konkrete råd og tips for hvordan de kan leve best mulig med demens i ung alder.
– Vær fysisk og sosialt aktiv, og hold deg oppdatert. For eksempel kan man droppe og dra i 60 årslag, men holde på de mindre stressende sosiale settingene. Stress forsterker kognitiv svikt. Mange sier at de beste dagene er dagene uten stress.
De forbudte følelsene
Horndalsveen har jobbet mye med det han kaller de forbudte følelsene. Dette har vært mye etterspurt i hans foredragsvirksomhet rundt om i landet. Dette er det til nå skrevet lite om.
– Vi må invitere pasienten inn, men ikke invadere følelseslivet deres. Det er en delikat balansegang, også i forholdet til pårørende.
Forbudte følelser kan handle om pårørendes skyldfølelse for sinneutbrudd og bebreidelse, den sykes skam for at man oppfører seg annerledes og bitterheten over at man har blitt rammet.
– En av partene i et forhold blir syk, og så får de for eksempel ikke gjort det de har planlagt som pensjonister og kanskje spart til i flere år. Det er klart at slikt kan frembringe vonde følelser. Gjentatte irritasjonsmomenter gir også sinneutbrudd.
Etter hvert har Horndalsveen inkludert seksuelt samvær som et tema i samtalen om de forbudte følelsene, men det har også krevd læring underveis.
– Jeg forsøkte å ta opp temaet med 11 par sammen. Det ble krevende å få til en god dialog i en så stor gruppe, så neste gang vurderer jeg å møte jeg dem hver for seg, eller å forelese i mindre grupper, sier han.
– Spissformulert kan vi si at partneren går til sengs med den ubudne gjesten. Det oppleves vanskelig på flere måter. Det er vanskelig å tolke signaler, og man kan føle seg fremmede overfor hverandre.
Sanderud-modellen
Horndalsveen har gjennom sine 16 år ved Hukommelsesklinikken sammen med gode kolleger samlet nok erfaring og kunnskap til å presentere en modell for oppfølging av yngre personer med demens.
Kjernen er å komme raskt i gang slik at den stille fasen mange opplever etter at diagnosen er stilt reduseres, samt å få til tett og god samhandling med førstelinjetjenesten.
– For den som kun vil ha oppskriften og de harde fakta på hvordan man kan gjennomføre oppfølging av yngre personer med demens: slå opp på sidene 54-55 i boka. Der får man i korthet det vi kan kalle Sanderud-modellen, sier Horndalsveen.
Spennende og fargerik
Selv om TV-aksjonen har gjort mye for synet på demens gjelder dette i mindre grad for yngre personer med demens.
– Det er fremdeles en vei å gå, men vi får nå flere og flere demensvennlige kommuner. På Hedemarken er man i flere kommuner i gang med å drille ansatte i apotekene, bibliotekansatte og drosjesjåfører i hvordan de kan kommunisere med personer med demens. Spesielt apoteket er en viktig og vanskelig arena å forholde seg til når man har demens. Boka kan være til hjelp på veien, for å få fram for folk at også de under 65 år får demens.
Boka beskrives av forlaget som en spennende og fargerik fagbok.
– Jeg tror at den med sin språkdrakt og fremstilling kan være like interessant for dem som har demens og deres pårørende som for fagfolkene. Uansett, så står fagligheten selvsagt i fokus, og det som står er godt dokumentert, avslutter Horndalsveen.
