|
|
|
|
|
Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser
Kirsten Thorsen, Lisbet Grut, Vigdis Hegna Myrvang (2011)
Denne boken handler om hvordan det er å leve lenge med en medfødt sjelden diagnose.
|
|
Den springer ut fra prosjektet ”Livsløp og aldring blant personer (40 +) med en sjelden tilstand”, og er basert på kvalitative intervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser. Det har vært lite kunnskap om aldring med sjeldne diagnoser. For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle – de er pionérgenerasjoner i lange livsløp og ny aldring.
Å ha en sjelden medisinsk tilstand innebærer å leve livet med noen spesielle utfordringer. Det er på samme tid å være ganske enestående og ganske vanlig, og få dette til å gå sammen og bli et godt liv like inn i alderdommen.
Noen opplever at tilstanden kan være stigmatiserende. Noen bærer diagnosen synlig, andre har skjulte tilstander som kan ha stor innvirkning på liv og velvære, ja, endatil ha en livstruende betydning, uten at tilstanden har synlige kjennetegn. Å ha en sjelden diagnose innebærer at en har få å dele noen av sine livserfaringer med, at helsevesenet generelt vet lite om den, og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt. Alle vil stadig stilles overfor valg om hvor mye tilstanden skal prege livet og styre livsløpet, og hvordan de skal håndtere aldringens utfordringer.
De nasjonale kompetansesentrene gir kunnskap og veiledning, og vil framover i større grad vektlegge aldringsprosesser.
Avslutningsvis i boken drøftes noen tiltak som vil kunne lette livssituasjonen for folk som aldres med en sjelden diagnose.
Forlaget Aldring og helse 2011, 336 s
ISBN 978-82-8061-154-3
|
|
Forfatter(e)
|
|
|
|
Kirsten Thorsen, psykolog, dr.philos., forsker ved NOVA og professor II ved Høgskolen i Buskerud, har vært leder av enheten Funksjonshemning og aldring (FoA) siden 1999. Hun har skrevet en rekke bøker, rapporter og artikler over et bredt felt innen gerontologi og forskning om funksjonshemning; med tema som livsløp og livshistorier, formell og uformell omsorg, kjønn og aldring, kulturpsykologi, velferdstjenester i endring, og funksjonshemning og aldring.
|
|
|
|
|
Vigdis Hegna Myrvang er etnolog ph.d. og seniorforsker ved FoA. Hun har i en årrekke forsket innenfor feltet aldring og funksjonshemning, og blant annet gjort studier rettet mot aldring hos tidligere poliopasienter, personer med multippel sklerose og personer med utviklingshemning og foreldrene deres.
|
|
|
|
|
Lisbet Grut har magistergrad i sosiologi fra Universitetet i Oslo og er seniorforsker ved SINTEF Helse. Hun har arbeidet med spørsmål knyttet til funksjonshemmedes livssituasjon i mange år. Interessen har først og fremst vært rettet mot brukermedvirkning, aktivitet og deltagelse. De siste fem årene har hun arbeidet spesielt med spørsmål knyttet til det å leve med en sjelden diagnose.
|
|
|